Vulvodyni – en overset kvindesygdom

Af: Jette Warrer Knudsen

Foto: Coloubox

Smerter i de kvindelige kønsorganer – vulvodyni – er en ret ukendt og dermed overset lidelse. Derfor har de ramte ofte meget svært ved at finde frem til den rigtige behandling.

Omkring 60.000 kvinder har fået diagnosen vulvodyni. Hertil kommer, at 17 pct. af alle kvinder antages at have smerter fra underliv eller kønsorganer i perioder. Kendskabet til lidelsen, vulvodyni,  er endnu ikke så udbredt, og derfor går rigtig mange kvinder længe med symptomer, inden den rette diagnose bliver stillet. Og det kan i sig selv være med til at forværre kvindernes situation.

Lidelsen betyder, at det er svært eller ofte umuligt at gennemføre et samleje – og da den ofte rammer unge kvinder, som er ved at opbygge deres identitet og seksualitet, kan den være ekstra invaliderende.

Fysioterapeut Iben Munk har i 30 år arbejdet med gynækologi og obstetrik – hun har taget en lang række efteruddannelser og er derfor særligt godt klædt på fagligt, når hun møder patienter både på Skejby Sygehus ved Aarhus, som har en specialafdeling for vulvodyni og på Fysio Danmarks klinik i Skødstrup ligeledes ved Aarhus, hvor hun også arbejder.

 

Øverst på smerte-skalaen

Iben Munk arbejder i et tværfagligt team med gynækologer og sexologer, hvilket giver ekstra gode betingelser for at hjælpe kvinderne, forklarer hun. Smerterne i forbindelse med vulvodyni udløses ved berøring – men ikke bare berøring af seksuel karakter. De kan også udløses ved at sidde på en cykelsadel og ved at have stramtsiddende bukser på. Smerternes intensitet kan måles – og den er høj.

– De ligger faktisk i den høje ende – på 7-9 på skalaen op til 10, oplyser Iben Munk, der tilføjer, at smerterne med tiden bliver mere diffuse og derfor endnu sværere at håndtere for kvinder, der ikke er kommet i behandling. Når smerterne så samtidig i sagens natur smitter af på seksuallivet, bliver det ekstra svært.

– Smerterne ved vulvodyni har ofte været der længe og er blevet mere komplekse. De sætter gang i en ond cirkel, når sex, der skal føles rart, gør ondt. Så er det svært at bevare lyst til sex. Når lysten er der, kan den let slukkes, fordi kroppen husker, at det tidligere har gjort ondt. Reflektorisk spænder musklerne i bækkenet, og det gør det svært at fortsætte samlejet. Det er kroppens forsvarsmekanisme, som fortæller, at lige om lidt gør det ondt, forklarer Iben Munk. Hun fortæller, at kvinderne er meget ulykkelige – især de helt unge – når de efter læge-henvisning kommer til hende første gang.

– De græder og tror, at nu får de aldrig en kæreste. For langt de fleste af kvinderne er det vigtigste mål med behandlingen, at de kan komme til at kunne gennemføre et samleje. Og langt de fleste når deres mål, forklarer Iben Munk. Men det kræver både behandling, og at man lærer nogle forholdsregler, som både kvinden og deres partner skal lære at håndtere i hverdagen. Det er f.eks. åndedrætsøvelser, udspænding og tryk-berøring af skeden, så musklerne slapper af og vænner sig til, at berøring er berøring.

 

Samtale vigtig i behandlingen

Hos Iben Munk bliver behandlingen indledt med en lang, intens samtale. Det er helt nødvendigt for at skabe tillid og for at kunne adressere behandlingen bedst muligt.

– Det er meget personlige og intime emner, vi taler om, og jeg tror, at det er en fordel, at jeg og mine kolleger ikke er helt unge og nyuddannede og dermed har stor livserfaring. Det er med til at gøre de helt unge patienter trygge, forklarer Iben Munk.

– Det, at vi lytter til dem og giver dem håb og siger, at det nok skal blive bedre, og at de nok skal få det seksuelle til at fungere, er et vigtig led i behandlingen, tilføjer hun.

Iben Munk forklarer, at årsagen til vulvodyni er uklar. Men hun oplyser, at noget tyder på, at lidelsen især rammer kvinder, der ofte har været i behandling pga. urinvejs- eller svampeinfektioner.

– Derimod er der intet, der tyder på, at årsagen kan være incest eller overgreb i barndommen. Det har forskningen ikke kunnet påvise. Derimod er kvinder med vulvodyni ofte velfungerende, veltrænede og socialt godt kørende, fortæller Iben Munk.

Hun forklarer, at det er vigtigt for kvinderne at få fastslået, at deres lidelse ikke handler om, at der er noget i vejen med deres seksualpartner eller deres indbyrdes relation og følelser for hinanden.

– Derfor oplever jeg, at mange kvinder bliver lettede, når de får at vide, at man faktisk kan måle, at antallet af receptorer i vulvodyni-ramte kvinders skeder er forhøjet. Dermed kan de fortælle deres partner og andre, at det altså ikke er dem indbyrdes, der er noget galt med, siger Iben Munk, der er overbevist om, at tværfaglige teams er vejen frem til at hjælpe kvinderne bedst muligt.

Hun gør et stort arbejde ud af at få kendskabet til vulvodyni udbredt til ikke mindst de praktiserende læger, så de hurtigere kan henvise de ramte kvinder til dem rette behandling.

– Det handler om viden. Den er mangelfuld, og dermed er behandlingen det også. Vi er indtil videre få, der har den specialviden og efteruddannelse, det kræver, og der er ikke mange læger, der kender til vores behandling – og, at fysioterapeuter i det hele taget kan arbejde på den måde, siger Iben Munk.

 


Symptomer på vulvodyni

Sviende/brændende smerter ved skedeindgangen er det hyppigste symptom. At let berøring af skedeindgangen kan udløse smerter, der ligger højt på VAS-skalaen, er 7-9 ud af 10 ikke usædvanligt.

Kilde: Iben Munk, Fysio Danmark


Behandling af vulvodyni

Den kan godt være langvarig. I første omgang handler det om at få afdækket, hvilke strukturer i skedeområdet, der er smertegivende og derefter instruere i afspænding og udspænding af musklerne. Desuden gennemgås venepumpeøvelser og den dybe vejrtrækning.

Intensiv vulvodyni behandling:

Er et nyt tiltag, inspireret af lovende forskning fra et hollandsk projekt.

Behandlingen foretages af et tværfagligt team på en klinik i Skødstrup, nord for Aarhus.


Patienter med vulvodyni inddeles i to grupper:

Kvinder med primær vulvodyni. De har oplevet smerter, så længe de kan huske.

Kvinder med sekundær vulvodyni. De kan have haft et velfungerende sexliv og opleve at smerterne opstår senere i livet. Denne gruppe har den bedste prognose.