10-årige Jonas har smidt sine krykker: ”Nu kan jeg bruge min fod igen”

Et tværfagligt smerte-team på Hvidovre Hospital har succes med at fjerne uforklarlige og voldsomme smerter hos børn.

Børn med voldsomme og uforklarlige smerter kan nu få hjælp til at vende tilbage til en normal tilværelse.

Jonas på 10 år var holdt helt op med at bruge sin fod. Han hinkede rundt på et ben og skreg af smerte ved den mindste berøring. Nu har han smidt sine krykker, og han bruger igen sin fod. Han er i fuld gang med genoptræning, og han er super-glad for at være begyndt i fjerde klasse uden smerter og glæder sig til igen at kunne spille fodbold.

– Det gjorde bare så ondt, fortæller Jonas Kiær Fibiger til Helse.

De voldsomme smerter i foden begyndte i marts måned i år, efter at Jonas havde dyrket gymnastik. Smerterne kom pludseligt og uden forvarsel, og på den måde passer Jonas præcist ind i det gængse billede af sygdommen. Forældre til børn med disse voldsomme, uforklarlige smerter fortæller, at det gør ondt, bare man puster på foden eller benet. Smerterne er uudholdelige, børnene kan ikke holde ud at have sko på, og selv berøring af en let sommerdyne kan få børnene til at skrige af smerte.

– Smerterne er ulidelige, men det værste er næsten tvivlen og de mange spørgsmål. Kommer Jonas overhovedet til at gå igen? Holder det nogensinde op?, tænkte Jonas far, Lars Kiær, mens det stod på.

Forud for den vellykkede behandling på Hvidovre Hospital gennemgik Jonas et forvirret forløb, der nok er typisk for de børn, der rammes af denne sygdom.

Først var Jonas på hospitalet for at få foden undersøgt, da smerterne tog til. Her fandt lægerne ud af, at der ikke var noget brækket, og heller ikke familiens egen læge kunne finde ud af, hvad der var galt. Nye røntgenundersøgelser og ultralydsscanninger gav heller ikke noget svar, men så henviste familiens praktiserende læge Jonas til en børneneurolog, Søren Anker Petersen, der arbejder på Hvidovre Hospital samtidig med, at han arbejder i en praksis hos en privatpraktiserende børnelæge.

Søren Anker Petersen stillede som den første den korrekte diagnose og sørgede for, at Jonas kom i behandling på Hvidovre Hospital.

– Det var en kæmpe lettelse, fortæller Jonas far.

Unik behandling

Hvidovre Hospital ved København har fået succes med en unik behandlingsform, der afhjælper og fjerner disse uforklarlige og voldsomme smerter hos børn. Det drejer sig om børn, som før spillede fodbold, dyrkede gymnastik eller bare legede normalt, og som pludselig får så langvarige og invaliderende smerter, at de knap kan fungere i en normal hverdag, gå i skole og så videre på grund af de voldsomme smerter.

Fælles for børnene er, at der mangler en forklaring på smerterne og en klar diagnose. Ofte er børnene opgivet af andre læger.

Hvidovre Hospital har siden foråret 2011 praktiseret en tværfaglig behandlingsform med stor succes. Overlæge Billy Kristensen har været med fra starten:

– I mine mere end tyve år som hospitalslæge har jeg aldrig oplevet noget, der er så fantastisk rent personligt, fordi patienterne går fra at være næsten invaliderede til at være raske og glade igen.

Et særligt syndrom

Sygdommen kaldes i dag for komplekst regionalt smertesyndrom. Diagnosen har været kendt hos børn siden 1970erne, men videnskaben ved den dag i dag ikke, hvorfor syndromet opstår.

Hos nogle børn opstår den pludseligt og helt uden varsel og uden nogen forudgående skade. Hos andre børn opstår sygdommen ved et mindre traume, et brud, en forvridning, typisk i forbindelse med en sportsskade.

– De børn, vi møder, skriger af smerte ved mindste berøring. Smerterne er ulidelige, og de fleste børn kan slet ikke have tøj eller sko på det ramte sted, og børnene reagerer meget kraftigt ved selv svage pust på det ramte sted. En anden typisk reaktion er hævelse og rødme i huden, og mange børn reagerer meget kraftigt, hvis blot dynen falder hen over det ramte sted. Det ses også, at huden skaller og bliver meget tynd og nogle gange tør. Revner i huden kan forekomme som en følgeskade, fortæller overlæge Billy Kristensen til Helse.

Syndromet rammer typisk børn i aldersgruppen 10-14 år, men der er også tilfælde hos ældre børn. 75 procent af de ramte er piger, ofte meget aktive sportsudøvere.

– Blandt de patienter, vi har behandlet her på Hvidovre Hospital er der tre-fire gymnastikpiger og et par fodboldspillere. Fælles for disse er, at syndromet er opstået efter et vrid, altså en mindre skade.

Ingen har overblik over, hvor mange der har denne lidelse på landsplan, for tallene er aldrig samlet.

– Jeg er helt sikker på, at flere børn desværre lider med disse voldsomme smerter, uden at der bliver gjort noget ved det, fordi sygdommen er sjælden, og mange læger endnu ikke kender til de opsigtsvækkende resultater, som vi har opnået her på Hvidovre, siger Billy Kristensen.

Et vendepunkt

Billy Kristensen husker tydeligt, da han i marts 2011 tilså en dreng på 12 år med voldsomme, uforklarlige smerter i begge fødder.

– Han sad på det tidspunkt i kørestol, og han vred sig i smerte ved selv den mindste berøring. Der var begyndende misfarvning på begge underben og fødder. Drengen var på holdt helt op med at gå, og fødderne hang slapt på ham; jeg kan huske, at jeg tænkte, at fødderne ganske enkelt var ved at visne på ham. Denne dreng, som indtil da var en sund og rask dreng, var ham, der fik mig til at foreslå en anderledes smertebehandling, ja man kan roligt sige, at han blev mit såkaldte tipping point. NU skulle der bare ske noget.

Hvidovre Hospital har samlet et professionelt team om opgaven. Holdet består af børnelæge, børneortopæd, narkoselæge, smertesygeplejerske, almindelig sygeplejerske, fysioterapeut, pædagog, ergoterapeut, psykolog og socialrådgiver.

– På den måde sikrer vi, at vi kommer hele vejen rundt om patienten, når vi skal finde en forklaring og en behandling af dette syndrom. Jeg er overbevist om, at det fælles faglige team er hovedårsagen til de imponerende resultater, vi kan fremvise nu.

Behandling og træning

Billy Kristensen fortæller, at teamet arbejder med at genskabe børnenes tillid.

– Når de kommer til os, har de mødt mange, der har rystet på hovedet af dem, fordi der ikke er nogen synlige forklaringer på smerterne. Vi skal vise dem, at vi kan fjerne deres smerter, og de skal tro på det, vi siger til dem. Eller lykkes vi aldrig med behandlingen. Vi viser børnene, at vi tror på, de har ondt.

Selve behandlingen foregår ved, at barnet under fuld bedøvelse eksempelvis får lagt et tyndt kateter ind i nærheden af iskias-nerven.

– Via dette kateter kan vi smertebehandle barnet med lokalbedøvelse over en periode på typisk tre uger, og det er en længere proces at indstille denne smertebehandling; det tager cirka en uge. Som følge af den effektive smertebehandling kan barnet gennemgå daglig intensiv fysiurgisk træning hos vores fysioterapeutiske eksperter, samt selvtræne hver anden time i alle de vågne timer. Vi skal i starten arbejde hårdt for at få barnet til at bruge den ramte fod eller det berørte ben.

Smertesygeplejerske Vibeke Rosenkvist fortæller, at hospitalet siden april 2011 har haft 15 patienter i behandling.

– Bare det, at vi skal tage en strømpe af barnet eller give barnet en strømpe på, så skriger de af smerter. De vrider sig i smerte, og jeg er altså vant til at se folk lide. Langt de fleste, jeg vil sige 95-98 procent, bliver hjulpet af vores behandling, og de kan vende tilbage til en helt normal tilværelse og gøre alt det, de gjorde før. Smertebehandlingen via kateter forløber typisk over tre uger, så er de trappet ud af behandlingen, og derefter fortsætter træningen uden smertestillende medicin.

Et mindre mysterium

Indtil april 2011 havde Billy Kristensen aldrig tilset et eksempel på dette syndrom hos børn, og han fortæller, at han via samtaler med andre kolleger har erfaret, at de måske har set et enkelt eller højst to børn med disse lidelser gennem et helt liv som læge.

– Jeg kan stadig ikke forklare, hvorfor sygdommen er opstået, men jeg vil gerne sige, at arbejdet med disse patienter er det mest positive, jeg har oplevet som læge. Det gør et kæmpe indtryk på mig, når jeg møder disse børn, der er fanget i et sandt smertehelvede, og det er opløftende at se, hvordan vores behandling samler familier op, der i en lang periode har været helt ude i tovene. Jeg har oplevet et stort engagement fra alle deltagerne i teamet og fagligt har det været en kæmpe positiv oplevelse.

Lars Kiær, far til Jonas, roser det tværfaglige team på Hvidovre Hospital.

– Vores forløb har fungeret rigtig godt. De har et godt team derude, alle har været imødekommende, og alle dele af behandlingen har været velfungerende. Vi har kun mødt stor faglighed og godt humør, og jeg håber, vi med denne artikel kan være med til at sprede det gode budskab om den fantastiske behandling, siger Lars Kiær til Helse.

Og Jonas knokler videre med sin genoptræning. Uden smerter og uden krykker.

Bag om sygdommen

På dansk hedder sygdommen komplekst regionalt smertesyndrom, og nogle steder omtales den med forkortelsen CRPS, som kommer fra det engelske Complex Regional Pain Syndrome. Tidligere var betegnelsen for sygdommen refleksdystrofi, og begge navne for sygdommen benyttes stadig.

CRPS er en sygdom i nervesystemet, som blandt andet giver sig til udtryk i stærke og længerevarende smerter. CRPS kan opstå efter en skade i vævet eller efter en operation.

Af ukendte grunde overreagerer nervesystemet i nogle tilfælde på skader. Vævet heler fint op, men nervesystemet påvirkes, så nogle af symptomerne varer længere og er alvorligere end det, der kunne forventes efter skaden.

I nervesystemet sker der forskellige forstyrrelser og ubalancer, så der eksempelvis bliver ved med at blive sendt smertesignaler til hjernen. Nervefibre i muskler og hud, som ellers skulle sende andre signaler til hjernen, fx berøringssignaler, kan i stedet “blive forvirrede” og begynde at sende smertesignaler. De mange smertesignaler over lang tid samt “forkerte smertesignaler” kan gøre, at hjernen bliver overfølsom over for smerte og reagerer mere voldsomt på signalerne. Hvert smertesignal kan så opfattes som værre, end det blev opfattet i starten. På den måde skal der efterhånden mindre til for at udløse smerter, smerterne kan brede sig til et større område end skadesområdet, smerterne kan vare i længere tid, og effekten af smertestillende medicin kan være dårligere.

Det kan også medføre, at smerter andre steder i kroppen føles kraftigere, fordi nervesystemet generelt er blevet mere følsomt. I det såkaldte autonome nervesystem udvikles også ofte ubalancer, så eksempelvis rødme, varme eller kulde vedvarer i længere tid end forventet.

(Kilde: pjece om sygdommen, udgivet af Aalborg Sygehus)