Alle skal have ret til lindrende behandling, når livet ebber ud

Lindrende pleje til uhelbredelige syge er ikke kun relevant de sidste uger af et menneskes liv, siger eksperter. Lindrende pleje er derimod en tværfaglig indsats, som skal tilbydes meget tidligere og til mange flere, end den bliver det i dag i det danske sundhedssystem.

Har man prøvet at være pårørende til et menneske, der bliver erklæret uhelbredeligt syg, vil man vide, at vedkommende på et tidspunkt overgår fra helbredende behandling til såkaldt palliativ behandling, der betyder lindrende pleje. Eller sådan burde det i hvert fald være i den bedste af alle verdener. Men virkeligheden er, at det langt fra er alle uhelbredeligt syge, der stifter bekendtskab med palliativ behandling. Det viser en rapport, som Rigsrevisionen udkom med i august 2020.

Vidste du, at smerter, åndenød og angst er typiske symptomer hos dødssyge mennesker.

Kilde: Sundhedsstyrelsen

Af rapporten fremgår det, at Rigsrevisionens vurderer, at de danske regioner ikke i tilstrækkelig grad har sikret, at patienter med behov har adgang til specialiseret pleje. Konsekvensen heraf kan være, at patienter ikke lindres godt nok henimod livets afslutning, hvilket forringer deres sidste levetid og kan pålægge de pårørende en unødig byrde.

Rigsrevisionens konklusion er ikke kommet bag på specialeansvarlig overlæge ved Palliativt Team på Vejle Sygehus samt formand for Dansk Selskab for Palliativ Medicin, Anette Hygum.

– Der er, synes jeg, to hovedanker i rapporten. Den ene er, at patienter ikke får aflæst deres behov, hvilket gør, at de ikke kommer videre til specialiseret palliativ behandling, hvis de har behov. Den anden er, at ud af dem, der så faktisk bliver henvist, er der 20 procent, som vi ikke når at se, inden de dør, siger hun.

Det er forskellige omstændigheder, der gør, at statistikkerne er så dårlige, mener Anette Hygum. Blandt andet er der blevet brugt forskellige screeningsredskaber fra region til region, hvilket betyder, at de omstændigheder, der udløser palliativ behandling i en region ikke nødvendigvis vil udløse palliativ behandling i en anden region. Mange steder har det været svært overhovedet at få indført screening. For at forsøge at komme dette problem til livs, er der nu i regi af Sundhedsstyrelsen nedsat en gruppe, der skal arbejde henimod nogle nationale, fælles screeningsredskaber.

En anden problematik, som Anette Hygum påpeger som en af de alvorligste, er manglende faglige ressourcer på området. Det gælder både i forhold til det, der kaldes basis-palliation og specialiseret palliation.

– Vi har et kæmpe uddannelsesproblem i Danmark. Først og fremmest skal dem, der står med basis-palliation, jo vide, hvad de screener for. De skal klædes bedre på. Det skal de blive af sådan nogle som mig fra den specialiserede sektor. Men problemet er, at vi bare slet ikke er nok specialister til at dække behovet, siger hun.

Anette Hygum anslår, at der er cirka 100 læger i Danmark, der arbejder med specialiseret palliation, men at blot omkring halvdelen er uddannet til det. Det reelle behov, mener hun, ligger på omkring 150 specialuddannede læger.

– Desværre er vores patientgruppe meget sårbar. Det er ikke mennesker, der har overskud til at gå ud og tale deres sag og råbe højt om behovet for flere ressourcer til bedre behandling, siger hun.

Ikke kun for kræftpatienter

I den omtalte rapport fra Rigsrevisionen fremhæves det som et problem, at det mestendels er patienter med kræftsygdomme, der får tilbuddet om palliativ behandling. Ud af 1000 patienter, der døde af kræft i 2018, blev 640 således henvist til palliativ behandling, mens det for andre sygdomme gjaldt, at kun 34 patienter ud af 1000 blev henvist. Det skal der ifølge Mai-Britt Guldin, professor og forskningsleder på REHPA, Danmarks nationale videnscenter for rehabilitering og palliation ved Syddansk Universitet og Odense Universitetshospital, laves om på.

– Det har aldrig ligget i begrebet palliation, at det udelukkende var beregnet til kræftsyge. Men kræftområdet var hurtige til at gribe palliationen. Men skal det gøres optimalt, skal det selvfølgelig nå ud til alle diagnoser uanset alder og baggrund. Ud over Rigsrevisionens utvetydige konklusion om, at vi ikke lindrer optimalt i forhold til livsafslutningen, så har vi også viden fra den danske palliative database, som viser, at der ikke er lighed i forhold til adgangen til palliativ behandling. Vi kan se, at for eksempel ældre med flere forskellige sygdomme, enlige og mennesker med lav uddannelse i mindre grad end andre henvises til lindrende behandling, siger hun og understreger, at presset på palliativ behandling kun vil blive større, hvis der ikke sker forbedringer.

– De seneste fem år er udviklingen på området gået i stå. Der opstår ikke flere palliative enheder, og der er mange besparelser. Samtidig kommer der flere og flere ældre, og flere der lever længe med kroniske sygdomme. Så der er både et kvalitets- og kapacitetsproblem, siger Mai-Britt Guldin.

Tidligere indsats

Noget af det, der fremhæves i Sundhedsstyrelsens retningslinjer for palliativ behandling, er, at en tidlig indsats skal prioriteres. Mange har i dag den fejlagtige opfattelse, at lindrende behandling er noget, man først sætter ind med, når døden er meget nært forestående. Men ofte kan behandlingen med fordel igangsættes langt tidligere. Nogle gange er den ovenikøbet kun nødvendig i en periode.

– Det her med tidlig indsats er et begreb, der er svært for mange. For præcis hvornår er det, at patienterne har gavn af palliativ behandling? Der har vi en opgave i at få givet flere kompetencer til dem, der arbejder med den basale palliation. Det er ikke nødvendigvis først, når kræftlægerne har presset den sidste dråbe mulige behandling ud, at palliation skal på banen. Det kan eksempelvis være, at en patient har fået en hjernesvulst, der gør, at vedkommende ændrer personlighed, og at rollefordelingen i hjemmet skal ændres, og at angst og frygt fylder. Her kan palliativt team komme ind over nogle måneder og støtte patienten og familien og så stoppe igen. Og så kan det være, at vi kommer igen, når patienten har fået det rigtig skidt. En palliativ indsats kan sagtens sættes ind, allerede et til to år inden, vedkommende måske dør, siger Anette Hygum.

Hun pointerer samtidig, at det er vigtigt, at det specialfaglige behandlingspersonale tidligt i et alvorligt sygdomsforløb får fortalt både patient og pårørende, at palliativt team på et tidspunkt kan være godt at få ind over. Ellers kan det føles overvældende den dag, det pludselig bliver nødvendigt.

“Det er vigtigt at vide, at palliation ikke er ensbetydende med, at man skal dø inden for et par uger. Men mange kommer i dag med den opfattelse og har måske hørt historier om, hvordan palliativt team kom hos naboen eller familien den allersidste tid.”

– De gør vi også, men ikke kun, siger Anette Hygum.

Mental lindring

Også i forhold til de psykologiske udfordringer, der knytter sig til at have en uhelbredelig sygdom, bør der sættes ind tidligt fra sundhedsvæsenet. Ingen kan vide præcis, hvordan og hvor hurtigt en sygdom udvikler sig.

– Hvis en patient tidligt i et sygdomsforløb har udviklet en masse bekymring, er det ikke særligt lindrende at vente med at sætte ind, til det menneske er dødssyg. Men lige nu er virkeligheden sådan, at vi tit ikke får talt med patienten om døden, før han eller hun er bundet til sengen. Og det gør det meget sværere, fordi døden nu er så tæt på, siger Mai-Britt Guldin.

Det er meget forskelligt, hvordan mennesker reagerer på en besked om, at der nu ikke findes flere helbredende behandlingsmuligheder. De kan reagere med alt fra tristhed til invaliderende psykiske reaktioner, som påvirker den måde, de kan være sammen med andre på. Nogle får også decideret behandlingskrævende angst og depression. Derfor ville Mai-Britt Guldin ønske, at man altid satte ind tidligt med en tværfaglig indsats.

– I palliation taler man om total smerte. Det er en helhedstænkning, som betyder, at vi ved, at en fysisk smerte vil påvirke patienten psykisk, hvilket så igen vil påvirke patientens oplevelse af den fysiske smerte. Det samme gælder for sociale faktorer. Tingene hænger tæt sammen. Selvom vi kan kigge på for eksempel en vævsskade, og lægerne er gode til at smertelindre, så vil enhver smerte opleves forskelligt alt efter patientens individuelle psykiske ståsted. Palliativ behandling handler om at kunne lindre i forhold til alle de situationer, patienterne befinder sig i – det være sig fysisk, socialt, psykologisk og eksistentielt. Derfor er tværfagligheden så vigtig, siger Mai-Britt Guldin.

Pårørende skal også lindres

I begrebet palliativ behandling ligger også, at patientens pårørende er med inde over, fordi det ofte er dem, der hjælper og plejer den syge i hverdagen. For i dag er det ifølge Mai-Britt Guldin sådan, at langt de fleste uhelbredeligt syge dør i deres hjem, mens det er de færreste, der kommer på hospice eller ligger på hospitalet.

– Vi ved, at de pårørende er meget påvirkede, så det prioriteres altid at have dem involveret så meget som muligt. Der bliver blandt andet spurgt ind til, om de ved, hvor de skal ringe hen i forskellige situationer, om der er problemstillinger i hjemmet vedrørende økonomi, pasning eller personlige ressourcer, og om de får talt med den syge om forventninger til sygdomsforløbet. Det er også i de samtaler, at vi får talt med den syge om, hvem der skal tale på vedkommendes vegne, hvis han eller hun på et tidspunkt ikke længere kan tale for sig selv. De her ting er ofte svære for familien at tage fat i, så her er det vigtigt, at sundhedspersonalet er trænet i at hjælpe, siger Mai-Britt Guldin.

Også den dag, den syge ikke længere er her, bør der i den palliative indsats være opmærksomhed på de pårørende.

– Vi ved godt, at de pårørende kan være meget hårdt ramt. Afhængig af, hvordan forløbet har været, sender vi altid en hilsen til den pårørende. Alle inviteres også til en pårørendeaften med en præst og en sygeplejerske. Hvis vi her kan se, at nogle er hårdt ramt, så ringer sygeplejersken efter en måned eller to. Går det rigtig skidt, så kan vi koble en psykolog på eller bede folk kontakte deres egen læge, så de kan få noget hjælp, siger Anette Hygum.