De pårørende må ikke blive glemt

Det kan være en stor belastning at have en pårørende med demens. Derfor er det vigtigt at kunne få hjælp og rådgivning. Men det er ikke alle, der er klar over, hvilken hjælp de kan få. Derfor fortæller direktør for Alzheimerforeningen her om nogle af de mange tilbud, der findes til de pårørende til demenspatienter.

Demens er en sygdom, der ændrer et menneskes tilværelse fuldstændig. Men det er ikke kun den demente person, der bliver påvirket af sygdommen. De pårørende rammes også hårdt, når de oplever, hvordan deres kære langsomt forsvinder fra dem. Derfor er det vigtigt med rådgivning og støtte til at klare den belastning, sygdommen giver.

Pårørende til demenspatienter rammes dobbelt

Pårørende til demenspatienter er en særligt udsat gruppe. Alzheimerforeningen plejer at sige, at de rammes dobbelt.

– Pårørende oplever ofte, at de skal ind og agere som den ødelagte hjernens vikar. De skal prøve at sætte sig ind i vedkommendes sted og tage sygdommen på sig for at forstå, hvad der foregår. Og det belaster ekstra, siger direktør for Alzheimerforeningen Nis Peter Nissen.

Belastningen giver en øget risiko for psykiske følgesygdomme som depression, angst og stress, og så giver det en øget risiko for selv at få demens. Demens smitter ikke, men stresspåvirkningen ved at tage sig af en dement pårørende, kan påvirke hjernen, så du selv har en større risiko for at udvikle demens. Derfor er det vigtigt med tilbud, der kan hjælpe.

– Der er masser af undersøgelser, der viser, at man kan mindske risikoen for depression markant med en målrettet indsats gennem rådgivning, støtte og vejledning, siger Nis Peter Nissen.

Imødekommer forskellige behov

Det er vigtigt for Alzheimersforeningen, at de imødekommer mange af de forskellige behov, der kan være fra de pårørende.

Et af de mange tilbud er pårørendegrupper. Det giver mulighed for at snakke med andre, der har følt belastningen af sygdommen på egen krop. Her får du råd, der gør det nemmere at være i stand til at undgå nogle af problemstillingerne, der kan stresse dig. Og du lærer at forholde dig til de svære situationer.

– De får en anerkendelse af de udfordringer, de har. Og så giver det mulighed for at få afløb fra nogle af de mange frustrationer, der kan være, siger Nis Peter Nissen.

For nylig har Alzheimerforeningen lavet en pårørendegruppe for teenagebørn til forældre med demenssygdomme. Tidligere kunne de kun få hjælp fra generelle sorggrupper.

– Der er mødre og fædre, der negligerer deres børn, fordi sygdommen gør, at de ikke længere kan genkende dem. Det kan være meget traumatiserende og vanskeligt for de unge. Derfor er det vigtigt med målrettet støtte til dem, siger Nis Peter Nissen.

Vigtig med personlig rådgivning

Alzheimerforeningen har en demenslinje, alle, der er påvirket af demens kan ringe til. Her sidder fagpersoner klar til at give dig den bedst mulige rådgivning til alle de spørgsmål, du kan have om demens.

– Mange efterspørger en bog med gode råd til, hvordan de skal leve livet med demens. Problemet er bare, at en bog næsten aldrig passer til den virkelighed, som demenspatienter og pårørende oplever, siger Nis Peter Nissen.

Demens er en sygdom, der altid går ned ad bakke. Men det går ikke ned ad bakke på en ensartet måde. Derfor er det svært at lave en guide til, hvad man skal gøre.

– Ofte er problemstillingerne konkrete. Derfor er det vigtigt med en personcentreret rådgivning, der er konkret, siger Nis Peter Nissen.

Der ringer ca. 2000 ind til linjen hvert år. Derfor har Alzheimerforeningen for nyligt udvidet med en linje mere, så de nu har to.

Demensven

Hver uge vil du møde én af de ca. 500.000 mennesker, der er berørt af en demenssygdom. Det er både mennesker, der selv lider af sygdommen og pårørende til en demenspatient. Alzheimerforeningen er derfor i gang med kampagnen Demensven. Kampagnen skal gøre Danmark demensvenlig.

– De mennesker, der er påvirket af demens, kan vi, der ikke er berørte af sygdommen, hjælpe. Derfor er det vigtigt, at vi bliver opmærksomme på det og finder ud af, hvordan vi kan hjælpe, siger Nis Peter Nissen.

Nis Peter Nissen fortæller om en mand, der har en større chefstilling og en kone i 50’erne med en demenssygdom. Han skulle passe fuldtidsarbejde og kone og sørge for at få mad på bordet hver dag. En ligning, der kan være svær at få til at gå op. Derfor begyndte hans venner at lave mad til ham i frostbokse, så han havde til nogle dage og nemmere kunne få hverdagen til at fungere.

Demensven handler altså om at hjælpe der, hvor man kan. Det kan også bare være, at spørge sin kollega, hvis mor er dement, hvordan hun har det.

– Bare det, at man tilkendegiver, at man er der, og at man gerne vil lytte, det kan være forskellen på den gode eller dårlige dag. Det handler om at vise, at man har forståelse for den svære situation, siger Nis Peter Nissen.

Kampagnen startede i England og på under to år, var de oppe over fire millioner demensvenner. I dag er der omkring 6000 demensvenner i Danmark, der får rådgivning af professionelle instruktører, men målet er at komme over 100.000. Du kan læse mere på www.demensven.dk.

__________

Hvad er Demensalliancen?

Et nyt samarbejde mellem FOA, PenSam, Alzheimerforeningen og Ældre Sagen. Formålet er at skabe det bedste liv for mennesker med demenssygdomme og gøre Danmark til et foregangsland på demensområdet.

Politikerne har også vedtaget en national handlingsplan, som skal gøre livet lettere for demente og deres pårørende.

Læs mere på: www.demensalliancen.dk