Han taler helst ikke om sygdommen, og når jeg spørger, hvordan han har det, plejer han at sige, at det går fint. Nu sidder jeg med hans kone, der egentlig kommer på grund af rygsmerter, men benytter lejligheden til at tale om noget, der er mere vigtigt, nu da hun for en gang skyld kommer i konsultationen alene.
Vores samliv har altid fungeret fint, men over de seneste måneder er det gået galt. Vi kan ikke tale om det. Når jeg forsøger at tale om det, bliver han sur og lukker af. Det er som om, han har forandret sig, også når det gælder vores samliv, og jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre.
Demens er en fællesbetegnelse for en række sygdomme, der fører til forandringer i hjernen og som fører til svigt af hjernefunktion, svigt af følelsesmæssig kontrol og svigt af dagligdags funktioner. Kvindens mand har Alzheimers demens, der er den mest udbredte form for demens. I Danmark lider over 80.000 personer af demens, og ca. 70 pct. af disse personer har Alzheimers demens.
Det er svært for min patient at tale om den del af sygdommen, der handler om de følelsesmæssige forandringer. Den mand, hun har giftet sig med for snart 50 år siden, er ikke længere den samme. Det er ikke alene hans hukommelse og hans generelle funktionsniveau, der er påvirket, men også hans følelsesmæssige kontrol. Det betyder, at hans kone oplever, at deres roller er forandret. Hun vil gerne hjælpe ham, og hun vil gerne bidrage til, at de begge kan trives sammen på trods af hans sygdom, men det bliver mere og mere svært at få det til at fungere. Hun oplever, at hun er blevet reduceret til hans hjemmehjælper, men ikke nok med det. Han overskrider også hendes grænser. Han er opfarende, og hun oplever ham som ufølsom og uengageret. Hun oplever, at hendes grænser bliver overskredet af den mand, der tidligere har passet på hende, og som hun ikke længere kan finde.
Vi taler om sygdommen, om at hendes oplevelser er velkendte. At det ikke er hende, der er noget i vejen med. Egentlig heller ikke hendes mand, men det er selve sygdommen, der påfører hendes mand og dermed også hende de udfordringer, de nu oplever. Vi taler om vigtigheden af, at hun passer på sig selv og både overfor manden og kommunens demenskonsulent taler om, hvad hun har brug for. At hendes trivsel er afgørende for hendes mands trivsel og mulighed for at blive boende hjemme. Vi taler også om at det derfor både er for hendes mands og hendes egen skyld, at hun bliver nødt til at være tydelig i sine ønsker.
Vi aftaler, at jeg skriver til kommunens demenskonsulent med henblik på et besøg i hjemmet, hvor de skal tale om, hvordan de bedst kan hjælpes videre. Hun vil selv tage kontakt til Alzheimerforeningen for at komme i en pårørendegruppe, hvor hun har mulighed for at dele sine erfaringer og lære mere om sygdommen. Endelig aftaler vi, at hendes mand får en tid hos mig, hvor vi vil tale om samlivsproblemerne, og hvor jeg får mulighed for at høre, hvordan han oplever situationen.