De sidste 10 til 15 år har antallet af børn, der får type 1 diabetes, været stigende. Hvorfor, ved eksperterne ikke med sikkerhed. Håbet er, at man på lang sigt kan helbrede sygdommen via stamcelle-transplantation. Det vil være en stor lettelse for både børn og forældre, for type 1 diabetes er en sygdom, der påvirker livskvaliteten døgnet rundt.

 

Blodsukkermålinger om natten, nåle, der skal stikkes ind i blød barnehud og en evig angst for, at blodsukkeret pludselig falder fatalt med besvimelser til følge – eller modsat; bliver så højt, at der indtræder en livstruende forgiftning i kroppen.

Det er næppe forkert at kalde det for en belastning af de tungere at være barn med type 1 diabetes og ligeså at være forældre til et sådant.

I Danmark er det imidlertid en skæbne, der overgår flere og flere børnefamilier. Ifølge Flemming Pociot, klinisk professor på Institut for Klinisk Medicin på Københavns Universitet og Steno Diabetes Center Copenhagen, har man inden for de sidste 10 til 15 år set en stigning på helt op til fem pct. årligt i antallet af børn og unge, der bliver diagnosticeret med type 1 diabetes.

 

Små børn med diabetes

Således er der i dag på landsplan cirka 4.000 børn og unge i alderen 0 til 15 år, der lever med den kroniske sygdom.

Det store spørgsmål er, hvad udviklingen skyldes. Men lige så let, det er at stille spørgsmålet, lige så svært er det at give et præcist svar.

– Generelt kan vi se, at det specielt er blandt de små børn, at flere rammes af type 1 diabetes. Det kan skyldes mange ting. Noget af det er, at man er blevet mere opmærksom og har fået bedre screeningsprogrammer. Men vi kan ikke på nuværende tidspunkt give et entydigt svar på, hvorfor der er flere børn, der rammes, siger professor Flemming Pociot.

 

Børn og unge med type 1 diabetes er født med en arvelig disposition for at udvikle sygdommen. De skal imidlertid udsættes for nogle faktorer, som gør, at de mister evnen til at producere insulin.

Her ved forskerne i dag, at forskellige virusinfektioner kan udgøre en risikofaktor, ligesom der er snak om, at D-vitamin kan spille en rolle. Men heller ikke her kan gives et entydigt svar på, hvorfor det kun er nogle af dem, som er berørt af risikofaktorerne, der udvikler type 1 diabetes.

– Langt de fleste med en genetisk profil, der viser risiko for diabetes 1, udvikler aldrig sygdommen. Og selvom vi har rigtig gode screeningsmuligheder til at forudsige, hvem der potentielt udvikler sygdommen, så ville vi også fange mange med en stærk risikoprofil, der aldrig udvikler diabetes 1. Det ville stigmatisere en masse mennesker.

– Omvendt kan man sige, at stod vi med en ufarlig behandling, som var effektiv, så ville man også ramme størstedelen af dem, der fik diabetes 1 senere, siger Flemming Pociot.

 

Let diagnose at stille

Selvom man kan få stillet diagnosen type 1 diabetes hele livet, får langt de fleste den, inden de er fyldt 25 år – halvdelen, mens de stadig er børn. Jo tidligere i livet man diagnosticeres, jo mere aggressiv ser det ud til, at sygdommen er.

Type 1 diabetes er ifølge Flemming Pociot en af de nemmeste kliniske diagnoser at stille, fordi symptomerne er så klassiske. Men det har for nylig vist sig, at sygdommen måske alligevel ikke er helt så simpel, og at alle, der har den, ikke nødvendigvis bør modtage den samme behandling.

– Nogle mister hurtigt evnen til at producere insulin, mens andre beholder den hele livet. Og det har blandt andet stor betydning for, om man udvikler livsstilssygdomme, og hvor meget og lidt, der skal følges op og behandles, forklarer Flemming Pociot.

 

Selvom der endnu er mange ubesvarede spørgsmål, hvad angår børn og type 1 diabetes, er der heldigvis også både inden for det forskningsmæssige område og på det teknologiske felt sket en del, således at det i dag er lettere at være barn med type 1 diabetes end for bare 10 år siden.

Blandt andet ved man mere om, hvordan forskellige kostkomponenter påvirker blodsukkeret, og inden for teknologien er der udviklet bedre apparater.

– Vi har i dag insulinpumper, som de fleste børn får, og som giver en bedre regulering. Vi har også mere avancerede blodsukkermålinger, så det er muligt at styre et blodsukker bedre, ligesom der er bedre insulinpræparater i dag.

– Engang tog man insulin enten som hurtigtvirkende eller langsomvirkende. I dag kan man vente med at tage insulinen, til man ved, hvad man skal spise og hvornår. Det gør blandt andet, at man kan spise mere varieret, siger Flemming Pociot, der påpeger, at den overordnede anbefaling dog stadig er, at børn med type 1 diabetes eksempelvis ikke spiser slik.

 

Ingen kur lige om hjørnet

Slik giver for mange hurtige og tomme kulhydrater. Men det er dog ikke helt som tidligere, hvor det var totalt blacklistet, siger han.

For Flemming Pociot og andre forskere inden for type 1 diabetes er håbet, at man en dag vil kunne kurere sygdommen. Gennembruddet står dog ikke lige for døren, selvom der arbejdes ihærdigt på det.

– Der er meget fokus på, om vi kan kurere type 1 diabetes ved transplantation af stamceller, der kan producere insulin. Men det er noget, der ligger i hvert fald fem til 10 år ud i fremtiden.

– Indtil nu har problemet været, at man har anvendt insulin-producerende celler fra organdonorers bugspytkirtler, og at man skulle bruge celler fra op til seks donorer for at opnå tilstrækkelig effekt. Det regnskab går tydeligvis ikke op, derfor er der stor fokus på udvikling af stamceller, der kan erstatte donormateriale, siger han.

 

Indtil videre er type 1 diabetes en kronisk sygdom, som ikke kan kureres og en sygdom, der kræver opmærksomhed stort set alle døgnets 24 timer. Både som barn og som forælder til et barn med type 1 diabetes er hverdagen fyldt med udfordringer.

Det fortæller Tina Linaa, der er seniorfaglig rådgiver i Diabetesforeningen. Hun lægger øre til, når bekymrede forældre ringer for at få gode råd og vejledning i forhold til deres diabetesramte barn.

– De, der ringer, lige når diagnosen er givet, står i en følelsesmæssigt meget belastende situation. Dels skal de rent kognitivt forstå, hvad det er for en slags sygdom, deres barn har fået.

– De skal faktisk ind at overtage en kropsfunktion, som handler om at styre et blodsukker. Dels er der det at skulle acceptere, at ens barn har fået en kronisk sygdom, som aldrig går væk. Dertil kan der knytte sig meget sorg, skam og vrede, siger hun og tilføjer, at forældre til børn med type 1 diabetes er i forhøjet risiko for at udvikle stress.

 

Mange bekymringer ved starter

Type 1 diabetes er ikke en sygdom, man kan holde fri fra. Stort set alle døgnets timer skal man være opmærksom på blodsukkeret, og selvom der efter nogen tid bliver indkørt nogle praksisser, forsvinder det, som Tina Linaa kalder 24/7-monitoreringen ikke.

–  Hver gang barnet skal noget nyt, er man på overarbejde. Som forælder er du nødt til at sikre dig, at de voksne omkring barnet ved, hvad det drejer sig om. Især når der er tale om mindre børn, som ikke kan og heller ikke skal kunne styre sådan en sygdom selv.

– Især har mange forældre bekymringer ved institutions– og skolestart. Det kræver et stort stykke arbejde at få klargjort skolelærere og pædagoger til at tage hele ansvaret, siger hun og fortsætter:

–  Der er også hele den psykologiske side af sagen. Hvordan sørger man for at holde sig selv oppe og bevare energien? Og der er angsten og bekymringerne for, hvad der kan ske, hvis man ikke håndterer sygdommen godt nok, siger Tina Linaa.

 

Teenagere gør oprør

Selvom man kunne tro, at det bliver lettere at have et barn med type 1 diabetes, jo ældre det bliver, er det ikke altid tilfældet. Tværtimod. I puberteten er der blandt andet hormonerne, som går ind og påvirker diabetesen og i en periode kan gøre det svært at regulere blodsukkeret.

Ligeledes kan det være svært rent mentalt at blive teenager og samtidig skulle slås med en kronisk sygdom.

– Nogle børn giver simpelthen op i en periode. I teenagealderen kunne man jo tænke, at de burde havde lært det, men jeg ser ofte, at det, de kunne som ti-årige, det kan de lige pludselig ikke som 13 til 15-årige. Fordi der er så meget andet, der fylder, og fordi de bliver frustrerede over ikke at være som alle andre.

– Så jeg vil faktisk sige, at de i mange tilfælde skal være ret voksne, for at man som forælder kan ”slippe” dem, siger Tina Linaa.

 

Seks-årige Sara var bare tre år, da hun fik diagnosen type 1 diabetes. I dag prøver familien at leve så normalt et liv som muligt, men det koster både mentalt og socialt at skulle tænke i kulhydrater og blodsukker døgnets 24 timer

– Må jeg tage en banan?

Seks-årige Sarah Thorsted har forladt sofaen, hvor hun sidder og ser tegnefilm. Som hos så mange andre børn i hendes alder melder sulten sig hen på eftermiddagen, når skoledagen er slut, og nu står hun ved spisebordet i hjemmet i Nr. Aaby på Fyn og beder sin mor om en banan.

– Ja, det må du gerne. Men så skal du lige tage 20, siger hendes mor, Lene Thorsted.

Til forskel fra andre børn kan Sarah ikke bare tage en banan, når hun har lyst. I hvert fald ikke uden at skulle tage noget af den insulin, som er med til at holde hendes type 1 diabetes i skak.

Hun trykker tallet 20 ind på en lille maskine. Den sender besked til en lille pumpe, hun har i et bælte rundt om sin mave, og som sørger for, at hun får præcis den mængde insulin ind i kroppen, som hun har brug for.

 

Tænker i kulhydrater

Da Sarah lidt efter beder om to småkager fra bordet, får hun også lov. Denne gang skal hun ikke tage insulin. Hendes mor har allerede sørget for, at hun fik en dosis svarende til, at hun spiste et par småkager. Hun skal heller ikke kigge i nogen bog for at finde ud af, præcis hvor meget insulin et par småkager kræver. Det ved hun i forvejen.

– Jeg tænker i kulhydrater. Min hjerne er hele tiden i gang og opmærksom på, hvad hun spiser, siger Lene Thorsted.

Sådan har det været, siden Sarah som treårig fik konstateret type 1 diabetes og fra den ene dag til den anden gik fra at være et raskt barn til et være en pige med en kronisk sygdom, der kræver konstant opmærksomhed fra både hende selv og de voksne, der er omkring hende.

Nu, som seks-årig er hun allerede i stand til at stikke sig selv i fingeren, når hun skal måle sit blodsukker, og hun ved præcis, hvilke tegn hun skal være opmærksom på i kroppen.

– Hvis jeg får ondt i maven, og mine hænder begynder at ryste, så er det fordi, jeg er lav (har lavt blodsukker red.), og så skal jeg sige til en voksen, at jeg skal have noget at spise eller en juice. Og hvis jeg har højt blodsukker, så skal jeg have insulin, fortæller Sarah nøgternt.

 

Fordi type 1 diabetes er en sygdom, der kræver opmærksomhed døgnet rundt, har Lene Thorsted og hendes mand været nødt til at involvere de andre voksne, der er i datterens liv. Det gælder ikke mindst pædagoger og siden i sommers også lærerne på hendes skole.

Hver gang Sarah skal spise i skolen, skal de nemlig sørge for, at hun får den rigtige mængde insulin. Og i skoletasken ligger en bog, hvor forældrene hver dag skriver, hvad der er i madpakken, og hvor meget insulin det kræver, mens lærerne bruger bogen til at skrive tilbage og meddele, hvordan dagen er gået i forhold til Sarahs diabetes.

Ligesom alle andre børn har Sarah ikke altid lyst til at spise sine rugbrødsmadder i madpakken, og så kan det volde problemer.

– Måske har hun fået insulin, der svarer til, at hun skal spise to stykker rugbrød, men ender så med næsten ikke at spise noget. Og så kan hun faktisk ende med pludseligt at have et meget lavt blodsukker, siger Lene Thorsted.

Heldigvis har skolen tacklet det godt at have en elev med type 1 diabetes, og de har en fast aftale om, hvad der skal gøres, hvis Sarah pludselig bliver dårlig.

– Så ringer de først til min mand, og svarer han ikke, så ringer de til mig. Jeg arbejder i hjemmeplejen og står ofte i situationer med borgere, hvor det kan være svært at besvare et opkald. Det har også taget en smule af presset væk fra mine skuldre. Og det er rart, fordi jeg har været rigtig meget på i de år, hvor hun gik i børnehave, siger hun.

 

Konstant stressfaktor

Og det er en stor stressfaktor at have et barn med type 1 diabetes. Det ligger konstant i baghovedet, om blodsukkeret nu er velreguleret. Samtidig er der sorgen over, at ens barn ikke altid får de samme oplevelser som andre børn.

– For eksempel er Sarah aldrig på besøg hos legekammerater mere end et par timer, fordi folk er bange for, at de ikke kan styre hendes diabetes. De er bange for at gøre noget forkert. Og det der med overnatning hos klassekammerater er heller ikke et tilbud, hun får, siger Lene Thorsted.

For at imødekomme fordomme og frygt har Sarahs forældre valgt at være meget åbne omkring datterens diabetes og vise tillid i forhold til, at andre sagtens kan hjælpe hende, når hun ikke er hos dem. Sarah går også til gymnastik to gange om ugen, hvor de piller pumpen af hende og sørger for at give hende godt med mad inden.

– Men det var da godt nok angstprovokerende første gang, jeg kørte, og hun selv skulle gå ud og tage en juice, hvis hun kunne mærke, hun fik lavt blodsukker. Nu går det bedre, og hun er rigtig dygtig til at tage ansvar, siger Lene Thorsted.

 

“Det er altid træls at have diabetes”

Ind imellem tager den seks-årige pige dog al for meget ansvar. Så har hun svært ved at lade andre voksne i hendes nærhed hjælpe med blodsukkermåling og insulin.

– Hun er meget opmærksom på, at hun kan selv. Og det er selvfølgelig rigtig godt på sigt, men hun er også kun seks år og er nødt til at have hjælp, når hun for eksempel er hos en kammerat. Men jeg tror simpelthen, at hun er bange for, at de voksne ikke har styr på det, og så vil hun hellere selv, siger Lene Thorsted.

Det er fredag og slikaften i mange danske børnefamilier. Sådan er det også hos familien Thorsted. Her bliver slikket bare vejet af, så de ved præcist, hvor meget insulin Sarah skal have. Men selvom hun altså gerne må få slik, kan gå til gymnastik og være i en almindelig skole, kommer man ikke uden om, at det er en stor byrde for et barn at have type 1 diabetes.

– Det er altid træls at have diabetes. For så skal jeg prikkes, og så skal jeg scannes. Og så skal jeg have skiftet kateter og have sat plaster på, siger Sarah, inden hun smutter tilbage til sofaen og tegnefilm.

 

---

Fakta om type 1 diabetes. Er en tilstand med vedvarende forhøjet blodsukker, som skyldes mangel på det blodsukkersænkende hormon, insulin. Insulinmanglen skyldes, at de celler i bugspytkirtlen, der producerer insulin, ikke virker. Sygdommen viser sig som regel akut hos børn og unge voksne med øget tørst, hyppige vandladninger og træthed. Uden behandling kan type 1 diabetes være livstruende. Kilde: Sundhed.dk