Organdonation: Dødens svære valg

Ofte bliver vi opfordret i medierne til at tage stilling til organdonation. Med mellemrum bliver vi endda skoset, for hvis vi ikke vil donere, kan vi så tillade os at modtage? Men hvad er det egentligt, vi skal tage stilling til?

Det er onsdag morgen. 60-årige Keld har lige rejst sig fra morgenkaffen og er ved at gøre sig klar til at tage på arbejde. Mens han står på badeværelset og er ved at barbere sig, får han et ildebefindende. Han når lige at vakle ud køkkenet, hvor han falder om foran sin chokerede hustru, Kirsten. Hun ringer straks efter ambulancen. Keld er ramt af en hjerneblødning. Situationen er alvorlig. Lægerne forsøger forgæves at redde hans liv, og snart skal Kirsten sammen med sine to voksne børn tage stilling til, om Kelds organer skal doneres til andre. Noget de aldrig har fået talt om.

Det er en fiktiv historie, men den kunne være sand. Den er et eksempel på den situation, som pårørende står i, når de skal tage stilling til organdonation. Det er ikke længere muligt at tale med den, der kan donere organerne, og har han eller hun aldrig udtrykt sin holdning, må de pårørende selv træffe den beslutning. Ofte er det nemmere, hvis man kender den afdødes ønsker.

En af de faktorer, som gør det svært for mange, er den hurtige udvikling. Fra man sidst har talt med sin pårørende, til der ikke er mere at stille op og muligheden for organdonation bringes op, er der ofte kun gået 1-2 døgn, og det er svært at følge med følelsesmæssigt og mentalt. Situationen og døden kan næsten ikke begribes. For nogle er det uudholdeligt at tænke på, at den afdøde skal gennemgå en operation, som ikke har til formål at helbrede ham eller hende. For andre er det en trøst at vide, at man kan hjælpe andre, selv om man aldrig finder ud af, hvem de er.

Den svære samtale

Situationen for Keld er kritisk. Behandlingen er i fuld gang, men han responderer ikke på den, den virker ikke. Kirsten og hendes to voksne børn taler med lægen og sygeplejersken. Keld er ikke død endnu, og alt håb er ikke ude, men samtalen om organdonation bringes på bane, når lægen forudser at patienten kan hjernedø inden for kort tid. Det er ikke for at udelukke ethvert håb, men det er for at forberede de pårørende på, at der er en betydelig risiko for, at patienten dør, og at donation derved kan blive aktuel.

Ofte er der flere pårørende, og de kan have forskellige spørgsmål, som der skal være tid til at formulere og diskutere. Der kan være pårørende, som ikke er på hospitalet, men som man gerne vil høre. I det hele taget tager det noget tid for de pårørende at vænne sig til situationen, derfor ønsker personalet at forberede familien bedst muligt, så de ikke træffer en beslutning, som de senere fortryder. Dansk Center for Organdonation oplyser, at der er udenlandske undersøgelser, som viser, at pårørende langt oftere fortryder, at have sagt nej end ja, fordi den beslutning ofte træffes på baggrund af myter, tvivl og sorg.

Det er hele situationen med at miste en, man holder af, chokket, smerten og sorgen, der bliver sagt nej til. Efterfølgende fortryder flere dog deres nej. Når personalet derfor bringer emnet på banen flere gange, er det ikke for at presse jer til at sige ja, men for at sikre sig, at I ikke træffer en beslutning, I efterfølgende fortryder.

Den endelige beslutning behøver ikke at træffes, før alt håb er ude. Uanset om man udtrykker sig positivt eller negativt stillet over for organdonation, så fortsætter al behandling af patienten så længe det giver mening, og der er håb. Operationen, hvor man fjerner de ønskede organer, begynder aldrig før patienten er hjernedød.

Hjernedød

Inden man påbegynder operationen med at fjerne organer, skal patienten være død i klinisk og juridisk forstand. Her er det, at hjernedødskriteriet kommer ind. To læger foretager en række tests, som skal vise om hjernefunktionen er ophørt. Hvis blot en lille del af hjernen fungerer, er patienten ikke hjernedød. Hjernedød betyder, at der ikke er nogen som helst aktivitet i hjernen, og det er ikke muligt at genoplive den døde. Når man er hjernedød, er man død – også selv om kroppens funktioner midlertidigt opretholdes ved hjælp af en respirator.

Hjernedødsundersøgelsen består af otte forskellige test, som skal vise om hjernens reflekser fungerer. De to læger tester blandt andet, om der er reflekser i øjet, det vil sige om pupillen trækker sig sammen, når den bliver udsat for skarpt lys. Man kontrollerer, om patienten føler smerte, om hosterefleksen kan aktiveres i lungerne, og om patienten selv har vejrtrækning ved at frakoble respiratoren i ti minutter. Er der ikke en eneste reaktion i løbet af testen, skal hele testen foretages en gang til efter mindst en time for at sikre, at der fortsat ikke er ændringer. For at sikre at selv de mindste ændringer bliver bemærket, skal testen gennemføres af de samme to personer begge gange.

Der er nogle pårørende, som vælger at se lægerne gennemføre hjernedødsundersøgelsen, og selv om det kan virke voldsomt, så bliver det også for nogen meget tydeligt, at der virkelig ikke er mere liv tilbage.

At siger verden ret farvel

Et af de tidspunkter, som opleves kompliceret for donorens pårørende, er at sige farvel. En respirator ilter blodet og sørger for, at det bliver pumpet rundt i kroppen, så huden er varm og ansigtsfarven er naturlig. Det er ubegribeligt for pårørende, at det er endeligt, at ham eller hende, der ligger i sengen ikke bare kan sætte sig op og snakke om dagligdagsting.

Det er de ydre omstændigheder, de hvide omgivelser, lugten af antiseptiske rengøringsmidler, maskinerne og personalet, der afslører, at dette ikke er en dagligdagsting. Det er en trykken for brystet, halsen der snører sammen og en brændende fornemmelse af tårer i øjnene, som gør det magtpåliggende, at finde den rigtige måde at tage afsked på. Den afsked kommer til at hjælpe, når sorgen skal bearbejdes, og livet skal genoptages af de efterladte. Men den rette måde varierer fra familie til familie og fra menneske til menneske.

Fra hjernedøden er konstateret til operationen er gennemført, går der ofte mellem 12 og 24 timer. Det er mange timer, hvor der er flere muligheder for at tage afsked. Som pårørende har man mulighed for at tage afsked før operationen på intensivstuen, hvor den afdøde ligger og er tilkoblet en respirator, og efter operationen på en stue eller i kapellet. Nogle har brug for at se den afdøde efter operationen, hvor respiratoren er fjernet, huden er kold og hjertet ikke længere slår.

For mange er det de endegyldige tegn på, at døden er indtrådt, og der kan være behov for at se den livløse krop for rigtig at forstå, at deres kære virkeligt ikke lever mere, mens andre er bange for, at det skal være et grimt syn, som brænder sig fast som et trist sidste minde. Mange oplever, at det er en lettelse at se ens kære ligge fredfyldt og livsforladt efter et dødsforløb.

Der er også nogle, der tager et billede af afdøde. Det kan lyde grotesk, men det er et billede, man har af sin kære, som ligger endeligt og fredfyldt. Hvis man bliver i tvivl senere, er det et billede, man kan tage frem og se på og blive bekræftet i, at han eller hun har det godt. At der ikke er nogen smerte eller lidelse at spore i ansigtet på afdøde.

Billedet kan også være en måde at tale om døden med små børn, der har mistet en bedsteforælder eller forælder. Man kan tage det frem igen og igen og tale om det, når børnene har behov. Uanset hvad man ønsker, skal man ikke være bange for at sige det til personalet. Heller ikke hvis halvdelen af familien ønsker det ene og halvdelen det andet. Det er ikke til besvær, at I siger farvel flere gange eller på forskellige tidspunkter. Tværtimod er det en lettelse for personalet, hvis I er i stand til at udtrykke jeres ønsker, så de kan hjælpe jer bedst muligt.

Nogle pårørende har oplevet, at de følte at personalet ønskede, at familien skulle blive længere, end de havde lyst til. Det er et udtryk for personalets omsorg, men det er ikke forkert eller uhøfligt at sige fra, hvis den omsorg begynder at blive omklamrende.

Spørgsmål & Svar

Hvornår er man for gammel til organdonation?

Aldrig. Men det er ikke sikkert, at alle organerne kan bruges. Der er donorer, som er over 80 år.
Bør man ikke skanne hjernen for at være helt sikre på, at der ikke er nogen aktivitet?

Man laver en CT-skanning af hjernen, inden man laver hjernedødsundersøgelsen. Den bliver typisk lavet tidligere i forløbet for få et overblik over skaderne og give patienten den bedst mulige behandling.
Er der ikke nogen, der vågner, efter de har været erklæret hjernedøde?

Nej – det er aldrig sket. Der er aldrig nogen, der har været erklæret hjernedød, som er blevet bragt til live igen. Man kan derfor underskrive dødsattesten på baggrund af hjernedøden.
Kan man ikke tænke over det et par dage, inden man træffer beslutningen?

Når hjernedøden er indtruffet, så er der ikke ubegrænset tid. Man tilfører kroppen noget medicin, der skal sikre organernes funktion, men der er ikke ubegrænset tid. Personalet vil kunne vejlede jer omkring, hvor lang tid I har, men oftest har de også forsøgt at forberede jer ved at bringe emnet på banen tidligere i forløbet. Erfaringerne tyder ikke på, at beslutningen bliver lettere, jo længere tid I har, men personalet vil så vidt muligt gerne give mulighed for, at flere pårørende eller en præst kan nå at ankomme, hvis I ønsker det. Vælger I at sige nej, slukkes respiratoren, og I kan tage afsked.
Bliver donor bedøvet under operationen?

Under operationen gives der medicin, der ville virke bedøvende på levende, ikke fordi en død kan vågne eller føle smerte, dette er allerede afkræftet under hjernedødsundersøgelsen. Medicinen gives udelukkende for at modvirke små ukontrollerede sammentrækninger, der kan komme fra musklerne. Disse muskelsammentrækninger er reflekser, som styres udenom hjernen via rygmarven. Reflekserne er altså ikke udtryk for, at patienten er i live, eller at der er aktivitet i hjernen. Det er udelukkende af operationstekniske årsager, at den afdøde gives medicin.
Hvorfor skal jeg tage stilling til organdonation?

Det kan få stor betydning for dine pårørende, at de kender din holdning til organdonation, hvis du en dag hjernedør. Hvis du ikke selv har taget stilling, er det nemlig dine pårørende, der skal beslutte, om dine organer skal doneres. Det er yderst sjældent, at pårørende går i mod afdødes ønske, og det letter beslutningsprocessen, så de pårørende kan have fokus på afskeden i stedet for valget om organdonation.
Jeg har engang udfyldt et kort, men det er mange år siden – skal jeg gøre det igen?

Hvis du har ladet dig registrere i donorregistret, så er du det stadig, men er det mange år siden, kan der være kommet flere valgmuligheder. Dem kan du benytte dig af, ved at tilmelde dig igen. Hvis du registrerer dig igen, vil en tidligere registrering automatisk blive slettet. Du kan registre dig i donorregistret via www.sundhed.dk
Hvis man siger nej til organdonation, hvad sker der så?

Når man er hjernedød, er man død. Ønsker I ikke, at organerne skal doneres, slukkes respiratoren, og hjertet vil holde op med at slå efter kort tid.
Er det forkert at sige nej til organdonation?

Det er en personlig sag. Ingen skal være tvunget til at donere egne eller pårørendes organer. Uanset om man træffer beslutningen på egne eller andres vegne, er det vigtigt at gøre det, som man har det bedst med.