En krop på standby

De seneste 10 år har 43-årige Heidi Kjær kæmpet med en stofskiftesygdom, som udfordrer både hende selv og sundhedssystemet. Hun har lavt stofskifte, som går hånd i hånd med massive muskelsmerter, svækket hukommelse og stor træthed. Den hidtidige behandling har ikke fungeret optimalt og i øjeblikket venter hun på at afprøve sin sidste medicinske behandlingsmulighed.

Det lave stofskifte blev opdaget ved et rent tilfælde. Heidi Kjær havde født sit tredje barn et halvt år forinden og trods løbeture og en skrap diæt, så forsvandt graviditetskiloene ikke. Heidi Kjær havde bemærket et mønster i dét med kiloene. Præcis som ved de foregående graviditeter, så tog hun markant mere på mellem graviditeterne end under graviditeterne. Hun bad om at få tjekket sin forbrænding, og blodprøver viste, at hendes stofskifte var lavt. Ikke unormalt efter en graviditet, men i Heidi Kjærs tilfælde var det lave stofskifte udløst af Hashimotos thyreoiditis, som er en kronisk betændelse i skjoldbruskkirtlen. Sygdommen er autoimmun, hvilket betyder, at kroppens immunsystem fejlagtigt angriber sine egne raske celler i skjoldbruskkirtlen. I dag – efter ti år med lavt stofskifte – kan Heidi Kjær se tilbage på et sygdomsforløb med et utal af konsultationer hos sin praktiserende læge, masser af blodprøver, gentagne forsøg på at finde den rigtige medicin, to depressioner og en krop, hvis indre motor er gået i stå.

-Jeg har næsten ikke kræfter til at slås mere. Jeg oplever et system, som ikke er gearet til at tage hånd om min sygdom, og læger, som ikke er ordentligt uddannet. Jeg får taget blodprøve efter blodprøve, venter på svar og skal hver gang komme igen om tre måneder. Ofte ser tallene fine ud. Og så kigger lægen kun på tallene og ikke på alle mine symptomer, som stadig er der, siger Heidi Kjær.

Lavt stofskifte-diagnosen har budt på store udfordringer med at finde den rette medicin. Heidi Kjær har fået de gængse præparater, som hjælper mange patienter, men som ikke har den store effekt på hende. Gennem otte-ni år har hun skiftet mellem to typer medicin, hun er gået op og ned i dosis, men symptomerne er konstante. Hun har diffuse muskelsmerter, er umådelig træt, grådlabil og er blevet ramt på både hukommelse og overblik. Jobbet som skolelærer blev en daglig kamp, hvor hun fik sværere og sværere ved at formulere sig, både mundtligt og skriftligt. De fleste ferier druknede i sygdom, og hun måtte ad to omgange sygemelde sig med stress, som udviklede sig til depression. Så tog familien en fælles beslutning.

-Det kunne ikke fortsætte sådan her. Vi ville være glade, og vi ville have overskud til hinanden. Så vi besluttede at flytte til Bornholm, købe et pensionat og leve et andet liv. Det er nu to år siden, og det har været en rigtig god beslutning for os som familie. Min mand rejser en del i forbindelse med sit arbejde, mens jeg primært arbejder i sommersæsonen og kan tage det mere roligt i vinterhalvåret, hvor pensionatet er lukket.

Men selvom omgivelserne er blevet skiftet ud, så er sygdommen fulgt med. Trods glutenfri kost, yoga, meditation, kosttilskud i hobetal, lysterapi og den medicin, som hun får, så har symptomerne samme omfang som hidtil. På Bornholm har Heidi Kjær fået en læge, som har sat hende i en kombinationsbehandling med to præparater, og det har hjulpet, men ikke nok. Tilbage er nu præparatet Thyroid, som er udvundet af skjoldbruskkirtlen fra grise; et præparat, som den enkelte læge skal søge om udleveringstilladelse til hos Lægemiddelstyrelsen. Heidi Kjær venter i øjeblikket på, at hendes læge får en sådan udleveringstilladelse.

-I min optik er det ikke noget vidundermiddel. Men jeg kender andre, som har haft gavn af det, og det er min sidste mulighed. Jeg har ikke være velbehandlet på noget tidspunkt i mit sygdomsforløb, og derfor tror jeg ikke, at der for alvor kan rettes op på de skader, der er sket. Men jeg håber på at få det bedre. I dag kan jeg selv tilrettelægge min arbejdstid, tage en middagslur, når jeg har brug for det, og jeg har ikke en chef, som ånder mig i nakken. Mentalt betyder det rigtig meget – og så håber jeg, at det fysiske kan blive bare nogenlunde, siger Heidi Kjær.

Heidi Kjær har fundet frem til flere patientforeninger på Facebook og ses jævnligt med en anden stofskiftepatient på Bornholm. De udveksler gode råd, diskuterer den nyeste viden om medicin og støtter hinanden. Heidi Kjær oplever, at hun i overvejende grad selv skal finde frem til viden om sygdommen, selv bede om at få ændret i sin medicin og selv foreslå andre præparater. Samme oplevelse har en hel del andre stofskiftepatienter, og i december 2015 fik tre patientforeninger foretræde for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg. De tre patientforeninger er gået sammen om at kræve bedre diagnosticering og adgang til flere typer medicin, så stofskiftepatienterne sikres en bedre livskvalitet og kan blive på arbejdsmarkedet. Alt for mange får en mangelfuld eller forkert behandling, mener patientforeningerne. Sundheds- og ældreminister Sophie Løhde (V) har efterfølgende svaret, at de praktiserende lægers organisation, PLO, i 2016 vil afholde efteruddannelseskurser, som blandt andet vil have hovedvægt på udredning og behandling af stofskiftepatienter. Samtidig er Dansk Selskab for Almen Medicin på vej med en ny behandlingsvejledning, som forventes klar i 2016.

__________

Fakta:

Herhjemme findes der tre foreninger, hvor du som patient med en stofskiftesygdom kan søge støtte og få viden om din sygdom: Thyreoidea Landsforeningen, Foreningen Stofskiftesupport og Den Danske Hypothyreose Landsforening, DDHL. De to sidstnævnte har sammen med Patientforeningen Danmark haft foretræde for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg for at sikre stofskiftepatienterne en bedre behandling.

__________

Symptomer på stofskifteproblemer:

• Træthed
• Øget følsomhed over for kulde
• Forstoppelse
• Tør hud
• Uforklarlig vægtøgning
• Opsvulmet ansigt
• Hæshed
• Muskelsvaghed
• Forhøjet kolesterol i blodet
• Muskelsmerter og diffuse smerter
• Smerter, stivhed eller hævelse i leddene
• Kraftigere eller uregelmæssige menstruationer
• Tyndere hår
• Langsom puls
• Nedtrykthed
• Svækket hukommelse

Kilde: Foreningen Stofskiftesupport

___________

Her kan du få hjælp

Herhjemme findes der tre foreninger, hvor du som patient med en stofskiftesygdom kan søge støtte og få viden om din sygdom: Thyreoidea Landsforeningen, Foreningen Stofskiftesupport og Den Danske Hypothyreose Landsforening, DDHL. De to sidstnævnte har sammen med Patientforeningen Danmark haft foretræde for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg for at sikre stofskiftepatienterne en bedre behandling.