Erfaringer med det danske sundhedssystem

“Dette er ikke en klage. Og dog? Jeg vil i hvert fald gerne dele mine erfaringer med andre mht. et langvarigt sygdomsforløb, som ikke er slut endnu, og som måske kunne have varet kortere tid, hvis nogle procedurer blev ændret. Måske kunne nogle penge – det offentlige sundhedssystems og mine egne – oven i købet have været blevet sparet?” Sådan begynder et brev, Helse har modtaget fra en frustreret læser. Læs hendes beretning her: 

“Jeg er lige fyldt 64 år, og mit helbred er normalt rimeligt godt. Jeg har altid motioneret meget, bl.a. cyklet til og fra arbejde. Dog har der selvfølgelig været nogle småskavanker nu og da. Jeg har siden midten af 1980’erne haft nogle problemer med hold i ryggen. Ofte gik det over af sig selv i løbet af en uges tid. Jeg har, når det ikke gik væk så hurtigt, fået behandling herfor af en kiropraktiker eller en osteopat.

Den 1. august 2012 vågnede jeg om morgenen med stærke smerter i lænden. De stålede ned i højre ben, og jeg følte det, som om fødderne var af vat. Min søster, som er uddannet fysioterapeut, men ikke praktiserende, anbefalede mig en osteopat. Jeg konsulterede denne, som undersøgte mig. Han mente, at der var tale om en klemme på iskiasnerven, men han kunne ikke med sikkerhed afgøre, om der var tale om en diskusprolaps (”worst case”, som han kaldte det). Men der måtte, som nævnt, være noget, der klemte på iskiasnerven. Jeg fik fysioterapeutisk/kiropraktisk behandling og akupunktur. Osteopaten mente, at min læge straks skulle på banen, så jeg kunne få foretaget en scanning, således at man mere præcist kunne udelukke en diskusprolaps. Desuden anbefalede han mig at tage smertestillende medicin, Ipren i håndkøb, samt at lave nogle McKenzie-øvelser derhjemme, nogle øvelser, som jeg selv kunne finde på nettet.

Jeg bestilte en tid hos lægen, begyndte at tage Ipren og lavede McKenzie-øvelser hjemme. Var til endnu en behandling hos osteopaten, men smerterne blev forværret, så jeg stoppede med hans behandling. Jeg var hos egen læge, som dels henviste mig til røntgen for at udelukke alvorlige diagnoser som kræft (på røntgenbilleder kan man dog ikke se lidelser som fx diskusprolaps) og dels til en fysioterapeut, som deltog i et landsdækkende forskningsforløb for ryglidelser. Min læge mente på baggrund af undersøgelsen, at der nok ikke var tale om en diskusprolaps, men at der helt tydeligt var tale om en klemme på iskiasnerven.

Hos fysioterapeuten blev jeg bedt om at udfylde et omfangsrigt skema mht. smerterne. Resultatet af skemaet drøftede vi efterfølgende ved første undersøgelse og behandling. Fysioterapeuten mente på baggrund af undersøgelsen ikke, at symptomerne skyldtes diskusprolaps. Helt udelukke det kunne hun dog ikke. Hun instruerede mig i at udføre nogle McKenzie-øvelser, som jeg så skulle lave derhjemme hver tredje time. Jeg spurgte, om det var en god ide at få foretaget en scanning, men fysioterapeuten fortalte, at Sundhedsstyrelsen anbefalede, at man ventede med scanning, når man havde sådanne symptomer som mig. Først skulle man prøve den konserverende metode, dvs. McKenzie-øvelser og motion. Desuden er det ikke godt at sidde for meget ned. Jeg købte en lændepude (McKenzie-pude) og skulle bruge den, når jeg ved måltider sad ned. Ellers var det bedst at stå op eller ligge ned på en madras, når jeg læste eller så tv. Computeren blev hævet, så jeg kunne skrive stående. Jeg begyndte at gå til varmtvandsgymnastik en gang om ugen med fysioterapeuten som underviser.
Det var en temmelig drøj tid. Undertiden fik jeg nogle ualmindeligt stærke smerter, hvor det føltes som om, nogen borede i mig med en boremaskine i højre balle. Nogle gange varede det adskillige timer, før de lettede, nogle gange kunne jeg ligge vågen det meste af natten. Jeg tog efterhånden 600 mg. Ibuprofen + 2 mg. Panodil tre gange i døgnet. Nogle gange hjalp det ikke, og så fik jeg Dolol i stedet for. Det hjalp et stykke tid. Prøvede også Ketogan, som dog ikke hjalp.

Halvanden måned efter behandlingens start tog jeg på en uges vandreferie i Toscana. Vi havde ikke tegnet en afbudsforsikring, og fysioterapeuten mente desuden, at det var forsvarligt, når bare jeg ikke bar rygsæk. Og i øvrigt lyttede til kroppen og stoppede, hvis det blev for hårdt. Turen var dog sådan tilrettelagt, at man i bus kørte til et udgangspunkt for vandringen. Derfor kunne jeg ikke stoppe og vende om, hvis det blev for meget. Der var altid to tur-muligheder, en ”let” og en ”svær” rute. Jeg tog den lette hver gang og blev hjemme én dag. Vandringen gik nogenlunde, men jeg havde svært ved de lange busture på de snoede, smalle bjergveje.

Jeg forsøgte også med akupunktur hos en anden fysioterapeut, som behandlede på samme klinik. Desværre blev smerterne endnu værre, så jeg stoppede hurtigt med det.

Som nævnt var min fysioterapeut usikker på mht., hvad der forårsagede iskiassmerterne. Hun overvejede, om der var tale om protrusion (forløber for diskusprolaps) eller en lille diskusprolaps. Et stykke inde i november måned, hvor der ikke skete nogen som helst form for bedring med mig på trods af McKenzie-øvelserne mm, syntes hun derfor, at det kunne være godt helt præcist at vide, hvad det var, der trykkede på nerveroden. Hun foreslog derfor, at jeg bad min læge om at henvise mig til scanning.

Jeg blev MR-scannet på Helsingør Sygehus d. 27. dec. 2012. Svaret, udfærdiget d. 31/12 2012, fik jeg af min læge i begyndelsen af januar måned. I scanningsbeskrivelsen stod der, at der var ”let (…) spondylolistese” ved nogle af lændehvirvlerne samt ”lette til moderate degenerative forandringer uden nerverodspåvirkning” (min understregning.). Dvs., der var ifølge vurderingen ikke noget, som trykkede på iskiasnerveroden, hvilket symptomerne ellers tydede på. Var det mon spondylolistese, som var skyld i så voldsomme smerter?

Min læge mente ikke, at det var godt at lave Mc.Kinzey-øvelser ved spondylolistese, så jeg lærte nogle nye øvelser hos min fysioterapeut og fortsatte med varmtvandsgymnastikken. Jeg skulle ikke længere ligge ned, når jeg læste eller så tv. ”Boremaskinesmerterne” aftog noget, de kunne komme, men når jeg lavede en bestemt øvelse, hvor jeg krummede ryggen i stedet for at svaje, forsvandt de. Jeg fik en henvisning til en reumatolog og begyndte at tage 400 mg. Ibuprofen samt 2 Panodiler hver sjette time i døgnet. Dette gjorde, at jeg kunne leve nogenlunde normalt med smerter, som var til at holde ud. Jeg fortsatte med at motionere, vandrede lange ture, cyklede og deltog i varmtvandsgymnastikken.

Min fysioterapeut kunne ikke forstå scanningsvurderingen, der måtte – ud fra de symptomer, jeg havde – være noget, som trykkede på nerveroden, så hun kontaktede derfor min læge og fortalte om sin tvivl. På baggrund af denne samtale bad min læge Helsingør Sygehus om en ny vurdering af scanningen. Der gik lang tid med at få svaret, bl.a. fordi billederne blev sendt til vurdering i Lisabon.

I begyndelsen af februar 2013 forelå svaret. Jeg havde en synovial cyste mellem fjerde og femte lændehvirvel, og det var den, som trykkede på nerveroden og forårsagede smerterne. Lægen, som i første omgang havde tolket billederne, havde åbenbart overset denne. Måske pga. tidsnød? Den var jo, som nævnt, udfærdiget d. 31/12 2012, måske skulle vurderingen lige være færdiggjort, inden det nye år/nye måneds komme?

På baggrund af denne nye vurdering henviste min læge mig til Glostrup Hospital, Videnscenter for Rygsygdomme med henblik på operation. Der var nu gået mere end 6 måneder, siden symptomerne opstod. Jeg fik en indkaldelse til en undersøgelse og samtale d. 12. marts 2013. Den blev dog pga. sygdom aflys
t. I stedet kom jeg til en reumatolog ugen efter d. 19. marts. Han undersøgte mig og vurderede scanningsbillederne fra Helsingør Sygehus, som jeg havde medbragt. Jeg fik lov til selv at se dem, og cysten var meget tydelig. Hvordan kunne lægen på Helsingør Hospital dog have overset den? Det undrede reumatologen sig også over. Han mente, at det kunne skyldes travlhed, samt at man ikke længere er et konferenceteam af læger og andre behandlere med forskellige specialer, som samlet vurderer billederne. Kun én læge vurderer dem, og derfor kan der let opstå fejl. Reumatologen lovede at forsøge at få min journal og scanningsbilleder med på en konference dagen efter, så jeg så hurtigt som muligt kunne få en henvisning til en kirurg.

Onsdag d. 24. marts var jeg så til undersøgelse hos en kirurg, og han tilbød mig med det samme en operation. En cyste kan ikke forsvinde af sig selv, den kan dog blive mindre eller større, men dér, hvor den sidder, kan den ikke ”komme fri”, så den vil fortsat trykke på iskiasnerven, hvis den ikke bliver fjernet. Jeg fik en tid for operation, d. 13. maj, mere end 9 måneder efter symptomernes opståen.

Jeg så frem til at få overstået operationen, troede, at jeg hurtigt derefter ville blive smertefri. Det havde været en drøj tid alle disse måneder. Man ændrer sig lidt efter lidt, når man har konstante smerter, man bliver trist og noget depressiv. Indimellem bliver man opgivende og har let til gråd. Man prøver at leve et så normalt liv som muligt, men har ikke så meget energi som før og er konstant træt. Ens nærmeste, først og fremmest min mand, må igen og igen lægge øren til mine smerter, mit medicinforbrug mm. mm. Mennesker, som man ikke er så tæt på, kan ikke rigtigt forstå, at man kan have det så dårligt. Man kan jo ikke ”se” det udenpå. Enkelte synes vel bare, at man blot skal ”tage sig sammen”. Jeg glemmer aldrig, da jeg engang på spørgsmålet om, hvordan det nu gik med ryggen og til det svarede, at det slet ikke gik fremad, fik flg. kommentar fra vedkommende: ”Ja, jeg kender skam mange, som er over 70, og de har mange forskellige skavanker, gigt, dårlige hofter og mange, mange smerter, men de danser skam tango, nyder livet, og de beklager sig aldrig!” Sådan! I vores kultur skal man være frisk og glad og ikke ”belemre” sine medmennesker med beklagelser, åbenbart heller ikke, hvis der spørges ind til ens befindende. Og selvfølgelig: Hvis et menneske udelukkende snakker om sygdom, så er det da trælst at høre på… det ved jeg jo godt. Men alligevel…

Inden operationen talte jeg med en kvinde, som for et par år siden var blevet opereret for en cyste. Hun fik ligesom mig stærke smerter i lænden, som strålede ned i benet. Kort tid efter sit første lægebesøg blev hun tilbudt en scanning. Det var en synovial cyste og spinalstenose. To måneder derefter blev hun opereret. Og efter nogle måneder blev hun indkaldt til genoptræning. Hurtigt derefter blev hun symptomfri.

Derfor troede jeg også, at jeg, som ”kun” havde en cyste og oveni dette ikke spinalstenose, hurtigt ville komme mig. Jeg har jo også under hele forløbet lavet øvelser, motioneret, lavet vandgymnastik mm.

En uge inden operationen blev jeg og andre rygpatienter inviteret til et rygseminar. Her blev der taget blodprøver mm. samt gennemgået, hvad der sker mht. narkose og operation. Det var rigtig godt og informativt. Jeg følte mig godt rustet til operationen. Jeg fik også et skema med hjem, som jeg skulle udfylde og tage med på hospitalet ved indlæggelsen, mht. højde på sengen, stole, toiletsædet mm., således at jeg efter udskrivningen kunne klare mig i hjemmet.
Operationen gik godt. Det er nogle dygtige og meget omsorgsfulde medarbejdere på den kirurgiske afdeling på Glostrup Hospital. Jeg blev udskrevet sent om eftermiddagen dagen efter. Forinden havde jeg talt med en fysioterapeut og en ergoterapeut, gået på trappe med en krykke, fået besked på at få sengen hævet o. lign. Jeg blev instrueret i, hvordan jeg skulle vende mig i sengen og komme op og ned i den. Udover krykken og smertestillende medicin til den første uge lånte jeg også en gribetang. Jeg skulle ikke til genoptræning, fik jeg at vide. Jeg kunne bare langsomt komme i gang med at gå ture, bevæge mig i forhold til, hvordan jeg havde det. Det var genoptræning nok.

Jeg kom godt hjem og kom mig forholdsvist hurtigt efter selve operationen. Men mht. smerterne i iskiasnerven var der ikke megen fremgang at spore. Af egen læge blev jeg henvist til fysioterapeut (den samme, som jeg havde gået hos under det lange forløb). Lægen mente, da der ikke var bedring at spore mht. iskiassmerterne, at jeg hos hende kunne blive instrueret i nogle nerve-udspændingsøvelser, som ville hjælpe på helingen. Disse øvelser gav mig dog flere smerter, så dem droppede jeg i første omgang og lærte nogle andre, som kunne styrke lænden.

Min fysioterapeut undrede sig over, at jeg ikke var blevet tilbudt et decideret genoptræningsforløb efter operationen. Når man nu havde bekostet så dyr en operation, var det mærkeligt at spare på dette. Jeg havde ved udskrivningen fået et telefonnummer på Rygkirurgisk Afd. på Glostrup Hospital, så man som rygpatient kunne ringe og stille spørgsmål ang. operationen. I forbindelse med en sådan opringning, spurgte jeg, hvorfor jeg ikke havde fået tilbudt genoptræning, og svaret var, at det tilbød man ikke patienter, som var blevet opereret for en synovial cyste – det var ikke nødvendigt. Det var kun patienter med diskusprolaps, som fik tilbudt en sådan. Den sygeplejerske, som jeg talte med, vidste ikke, hvorfor det ”ikke var nødvendigt” for cysteopererede.
Jeg ringede et par gange til Glostrup Hospital for at høre, hvornår jeg kunne forvente, at iskiassmerterne ville forsvinde. Først mente de, at der ville gå 2-4 måneder, senere 3-6 måneder efter operationen. Jeg har nu knap 6 måneder efter operationen ikke oplevet den store forbedring. 2-3 gange har jeg dog været helt smertefri uden brug af smertestillende medicin 1/2 dags tid. Men smerterne er kommet igen, dog er det blevet noget bedre end før operationen. Jeg kan dog ikke undvære smertestillende medicin. Jeg er gået ned på 300 mg. Iboprofen sammen med 2 Panodiler 3-4 gange i døgnet. Den fysioterapeut, som jeg stadigvæk indimellem konsulterer, mener, at der godt kan gå op til et helt år, inden jeg er symptomfri.

Jeg laver rygøvelser morgen og aften, jeg svømmer, vandrer og cykler, men smerterne er altså ikke forsvundet. Der gik jo, som nævnt, mere end 9 måneder, fra symptomerne opstod, til jeg blev opereret. Min iskiasnerve har været klemt i al den tid, så det tager jo nok lang tid for nerven at komme sig. Ydermere har min fysioterapeut fortalt mig, at hjernen stadigvæk ”tror”, at der er ”fare på færde”, så der dannes nye smertereceptorer, selvom der objektivt set ikke er nogen grund herfor. Desuden spænder jeg pga. smerter meget i kroppen, og det er jo en ond cirkel. Spænding skaber irritation i iskiasnerven, og derved kommer der flere smerter, som igen… På det sidste har jeg så forsøgt mig med afslapning med afspændingsmusik for at kunne slippe disse spændinger. Det er dog ikke lykkedes endnu.

Som man kan læse af ovenstående, er mangt og meget i mit sygdomsforløb gået skævt:
-Først og fremmest burde jeg være blevet scannet så hurtigt som muligt efter symptomernes start, så man kunne vide, hvilken behandling der var mest hensigtsmæssig. Det skete, som nævnt, ikke. En scanning er en bekostelig affære, men der kunne være sparet mange penge ved en hurtig udredning og efterfølgende hurtige behandling, dvs. operation. Og jeg tror, at jeg kunne have været blevet symptomfri meget hurtigt derefter, da iskiasnerven i så fald ikke havde været udsat for så langvarig en belastning.

-Dernæst burde flere end én læge have vurderet scanningsbillederne, så man undgår fejl. Jeg tror desuden, at besparelser og nedskæringer inden for sundhedssystemet har skabt m
ere stress og derved flere fejl, end godt er.

-Endelig burde alle rygopererede tilbydes genoptræning. Det er et voldsomt indgreb at blive opereret et sådant sted, og man kommer sig hurtigere, tror jeg, hvis man så snart som muligt efter operationen kommer i gang med de helt rigtige øvelser. Og en anden god ting ved et genoptræningsforløb er, at man så vil komme til at møde ligesindede, så man åbent kan tale med andre i samme situation. Man føler sig meget, meget alene og angst i forhold til de mange symptomer og spørgsmål, som opstår undervejs.

Jeg har på grund af mit langvarige sygdomsforløb været en ”dyr” patient for det offentlige, fx mht. mange lægebesøg, receptudskrivninger, fysioterapi-behandlinger mm. mm. Og jeg har også selv måttet bekoste en del af behandlingen. Sygesikringen dækker ca. 1/3 af udgifterne til fysioterapibehandling, resten betaler patienten selv. Og receptmedicin i så store mængder er en meget stor udgift både for mig selv og for sundhedssystemet.

Jeg er gået på efterløn, så jeg har ikke oven i det hele skullet sygemelde mig på mit arbejde. Det ville sandelig også have været en stor udgift for det offentlige. Men jeg er udpeget som domsmand og nævning, et borgerligt ombud, som jeg har måttet sygemelde mig fra. Jeg er dog begyndt igen, da jeg kan leve med de smerter, jeg har, når jeg vel at mærke tager medicin. NB! Ibuprofen har en del bivirkninger, først og fremmest er det hårdt for maven. Derfor må jeg tage Pantoprazol e (syreneutraliserende præparat) som forebyggelse herfor. Jeg er normalt ikke den store pille-forbruger. Normalt går der år og dag imellem, hvor jeg tager en smertestillende tablet. Jeg vil meget gerne snart ud af mit store medicinforbrug. Og mest af alt selvfølgelig, blive helt rask igen!”

/ Helle Haagensen