Fibromyalgiens usynlige smerter

Mere end 100.000 danskere lider af den kroniske smertesygdom fibromyalgi, som påvirker kroppen og hverdagen på alle områder. Alligevel er fibromyalgi en overset sygdom, og mange får aldrig stillet diagnosen. Hvordan kan det være? Og hvad er fibromyalgi overhovedet for en sygdom?

Forestil dig, at du har kraftige smerter, der bevæger sig rundt i hele kroppen 24 timer i døgnet. Det prikker og stikker, så du hverken kan ligge, sidde eller gå. Berøring, lys og lyd er for meget for dig. Du er konstant træt og udmattet, og du har ingen kræfter til at udføre praktiske opgaver som at støvsuge eller vaske op. Du er faktisk så udmattet, at du ikke kan gå på arbejde eller være social med dine venner og familie. Det er, som om du har influenza hele tiden. Forestil dig så, at det er sådan hver dag, og at du aldrig ved, hvor slemt det står til, når du vågner hver morgen. Sådan er virkeligheden for de mere end 100.000 danskere, der lider af den kroniske smertesygdom, fibromyalgi.

Ubalance i smertesystemet

Fibromyalgi udspringer af ændringer i centralnervesystemet, en såkaldt ”central sensibilisering”, der involverer nervecellerne i hjernen og rygmarven. Central sensibilisering betyder, at nervecellerne i hjernen og rygmarven er blevet overfølsomme overfor sanseindtryk, og der er opstået en ubalance i kroppens smertesystem, fordi cellerne reagerer hurtigere og kraftigere, også overfor påvirkninger, der ellers ikke plejer at udløse smerter. Det betyder, at kroppen ikke kan skelne mellem, hvornår den skal udløse smertesignaler, og hvornår den ikke skal.

– Hos en rask person stopper kroppens smertesystem med at sende signaler, når det ikke længere aktiveres af forskellige årsager, men hos en fibromyalgiramt er smerterne sygdommen i sig selv. Disse smerter skyldes ikke skader eller en sygdom i vævene, men i stedet ændringer og overfølsomhed i selve smertesystemet, så det overreagerer på påvirkning, forklarer overlæge Kirstine Amris fra Fibromyalgienheden på Frederiksberg Hospital. Hun er en af verdens førende eksperter i fibromyalgi.

Det er altså derfor, man som fibromyalgiramt konstant føler smerter, der er spredt rundt i kroppen, så selv den mindste berøring kan føles som et slag med en hammer og et lille stik som et lyn gennem kroppen.

Når centralnervesystemet er under et så konstant pres, aktiveres stresssystemerne, og kroppen er hele tiden i øget alarmberedskab. Det har den konsekvens, at der også følger en lang række andre symptomer med smerterne så som søvnforstyrrelser, træthed, hovedpine og migræne, samt begrænsninger af mentale ressourcer og hukommelses- og koncentrationsbesvær samtidig med, at man bliver overfølsom overfor sanseindtryk så som lys og lyd.

I forskningssammenhæng viser hjernescanninger, at mennesker med fibromyalgi reagerer kraftigere ved smertepåvirkninger end raske mennesker.

Målrettet behandling

Fordi fibromyalgi viser sig gennem mange forskellige symptomer, og funktionsniveauet varierer meget fra person til person, skal behandling af fibromyalgi målrettes den enkelte patient.

-En egentlig helbredelse af fibromyalgi findes ikke, da det kræver en nulstilling af centralnervesystemet, hvilket ikke er muligt på nuværende tidspunkt. I behandlingen af fibromyalgi er der i stedet fokus på at lindre symptomerne og forbedre funktionsevnen i det omfang, det er muligt – samt patientuddannelse, særligt i forhold til at forvalte sin energi, fremhæver Amris. Mange opsøger også patientforeninger som Fibromyalgi- & Smerteforeningen, der tilbyder et samlet overblik over information om sygdommen samt webinarer, rådgivning, patientuddannelse og kurser til pårørende.

Der kan altså gøres meget for at lindre smerterne og fibromyalgiens andre symptomer. Alligevel er der for mange patienter lang vej til en ordentlig behandling af sygdommen, og for nogle kan det være en udfordring bare at få stillet diagnosen. Fibromyalgi kan nemlig ikke påvises med blodprøver eller på røntgenbilleder, da patienterne har smerter i rask væv. I forskningssammenhæng viser hjernescanninger dog, at mennesker med fibromyalgi reagerer kraftigere ved smertepåvirkninger end raske mennesker, og speciallæger ved, hvordan diagnosen fibromyalgi skal stilles ved en vurdering af det samlede symptombillede.

Fibromyalgi bliver dog af mange opfattet som en diffus diagnose eller som en psykisk sygdom. Den skepsis kender Kirstine Amris fra sin daglige kontakt med fibromyalgipatienter:

– Fibromyalgiens usynlige smerter og dens konsekvenser kan være svære for omverdenen at forholde sig til.

– Derfor bliver mennesker med fibromyalgi desværre ofte mødt med mistro fra deres omgivelser, fordi de ser sunde og raske ud, men har svært ved at passe hverdagsopgaver og nogle dage slet ikke kan komme ud af sengen. Den samme mistro kan fibromyalgipatienter også møde i sundhedsvæsenet og i det sociale system, hvor den manglende anerkendelse af fibromyalgi desværre stadig er udbredt, påpeger  Amris og understreger, at den manglende anerkendelse har store konsekvenser for de fibromyalgiramte:

– Alt for mange får ikke stillet diagnosen fibromyalgi, men bliver i stedet parkeret i årelange udredningsforløb uden den nødvendige hjælp og behandling, og den stress, som verden udefra påfører de fibromyalgiramte, er kun med til at forværre smerterne.

Det er altså vigtigt med opmærksomhed på de konsekvenser, fibromyalgi har for mere end 100.000 danskere hver dag. Mennesker med fibromyalgi har brug for at blive hurtigt udredt og komme i den rette behandling.