Gentests udfordrer os på etikken

Af: Jannie Iwankov Søgaard

Foto: Scanpix/Iris

Gentests er en gevinst for behandlings- og diagnosticeringsmulighederne i sundhedsvæsenet. Men testene er ogsåforbundet med en række etiske dilemmaer. Eksperter har ikke stor tillid til de tests, som private kan købe via internettet.

Vis mig dine gener, og jeg skal sige dig, hvad du fejler, eller hvad du risikerer at komme til at fejle. Siden 2003 har det været muligt at kortlægge menneskers samlede arvemasse, og muligheden for at stille diagnoser og forudsige risikoen for sygdomme hos den enkelte har aldrig været bedre.

Via en gentest kan lægerne blandt andet afsløre, om du er i særlig risiko for at få eksempelvis kræft, Huntingtons Chorea eller psykiske lidelser. I nogle tilfælde vil bare en enkelt fejl i ét bestemt gen så godt som sikkert kunne slå fast, at du har eller vil udvikle sygdom. Det gælder blandt andet for lidelsen cystisk fibrose.

Ingen ukritiske gentest

Men selvom meget kan lade sig gøre i dag, er det ikke ensbetydende med, at genteknologien benyttes ukritisk af eksperterne. Det er således langt fra muligt for alle og enhver at henvende sig til sin praktiserende læge og bede om at blive gentestet. Det fortæller Thomas G. Jensen, institutleder og professor på Institut for biomedicin på Aarhus Universitet.

– Der skal altid være en god grund til, at man laver gentests. Enten gør man det, fordi man ønsker at finde ud af, hvad folk fejler eller for at finde ud af, hvilken behandling der vil hjælpe dem bedst. Det kunne for eksempel være i forbindelse med kræft, men også andre sygdomme. Særligt dem, vi ved, der kan være arvelige, siger han.

Thomas G. Jensen kalder gentestning for et fantastisk redskab, som han forudser vil blive brugt mere og mere i sundhedsvæsenet. Et godt bevis på, at det er den vej, det går, er Det Nationale Genomcenter, som med en 100 millioner kroners indsprøjtning fra regeringen netop har set dagens lys i København. Her skal der blandt andet arbejdes på at højne brugen og kvaliteten af personlig medicin, så det via gentestning bliver nemmere at målrette medicin til den enkelte patient. Trods samme sygdom reagerer vi mennesker nemlig ikke ens på al behandling, hvilket blandt andet skyldes, at vi bærer rundt på forskellig arvemasse.

Man finder altid en genfejl

Med de mange nye muligheder inden for gentestning opstår omtrent lige så mange etiske dilemmaer. For hvor går grænsen for, hvad man bør bruge gentests til, og hvordan behandler man den viden, man får fra de mere end 20.000 gentests, der lige nu udføres årligt i det danske sundhedsvæsen?

Thomas G. Jensen peger på, at der i hans optik særligt er to store, etiske dilemmaer:

– Det ene dilemma viser sig ved, at man altid, når man laver en detaljeret genundersøgelse af en person, vil finde genfejl. Men det er ikke altid, at man ved, hvad den fejl betyder. Om den overhovedet kommer til at betyde noget. Derfor er det vigtigt, at man altid sørger for, at der er kvalificeret rådgivning før og efter testen, siger han og fortsætter:

– Det andet dilemma er, at det også kan få stor betydning for ens familiemedlemmer, når man gentestes. For, hvordan får man informeret andre om, at de er i risiko for at bære på sygdom i deres gener. Reglerne er komplicerede på området, fordi der ikke altid er rigtige måder, at gøre det på. Men ofte lader man familien selv informere. Det kan bare være svært i familier, hvor man ikke taler godt sammen, siger Thomas G. Jensen.

Under 18 år, ingen test

I Danmark gentester man som regel ikke børn, med mindre det er et barn med symptomer, hvor man har brug for en gentest for at kunne stille en diagnose. Det betyder, at selv i familier med alvorlige, sent indsættende, arvelige sygdomme, f.eks. visse former for arvelig kræft, vil man ikke teste børnene, før de er fyldt 18 år. Det fortæller Michael Bjørn Petersen, klinisk professor på Aalborg Universitetshospital.

– Børnene må komme igen og blive testet, når de er myndige. De skal selv kunne afgøre, om de vil gå rundt med en viden om eventuel risiko for sent indsættende sygdom, siger han.
Når det er den omvendte vej rundt – det vil sige, hvis der i forbindelse med søgen efter en diagnose foretages en gentest på et barn – vil forældrene i nogle tilfælde også skulle testes. Det accepterer de fleste ifølge Michael Bjørn Petersen. Forinden skal de dog give samtykke til det, de testes for.

– Hvis vi er ude i at skulle teste store stykker DNA eller alle arvemassens 22.000 gener, så skal der udfyldes en speciel formular. Her skal patienten blandt andet svare på, om han eller hun i tilfælde af tilfældighedsfund, vil vide besked, siger han.

Usikkert at købe gentests på internettet

Det er ikke kun i det offentlige sundhedssystem, gentestning finder sted. Stadig flere private virksomheder – mange af dem udenlandske – sælger gentests over nettet. Men der er flere problematikker forbundet med at lade sig teste på den måde.
En af ulemperne ved at lade sig teste via private forhandlere er, at der er risiko for, at man får et svar, der beroliger en i en grad, så man undlader at reagere, hvis man på et tidspunkt selv mærker tegn på sygdom. Man vil være tilbøjelig til at tillægge gentesten så stor værdi, at man ikke tænker over, at miljø og levevis også har betydning for, om man udvikler sygdom. Omvendt kan en gentest også give et resultat, der giver anledning til megen unødvendig bekymring. Fra undersøgelser i udlandet kender man til eksempler på, at mennesker, der har fået foretaget flere umiddelbart ens gentests, har modtaget forskellige svar på dem.

Hverken Thomas G. Jensen eller Michael Bjørn Petersen har særlig stor tiltro til de kommercielle foretagenders gentestning.

– Hvis du gerne vil vide, om du har gode sportsgener, kan en test ikke stå alene. Det er jo mindst lige så vigtigt, om du ryger, drikker eller spiser usundt, og her kan jeg tvivle på, om man får den rigtige rådgivning fra virksomhederne. Det kan godt være, at det rent diagnostiske fungerer, men jeg sætter et stort spørgsmålstegn ved rådgivningen. Det kræver en specialuddannelse at kunne informere og rådgive, og jeg ved ikke, hvem det er, der gør det i de private virksomheder, siger Michael Bjørn Petersen.