Siden Bente Egaa var 3 år gammel, har hun lidt af perioder med svære smerter og blev diagnosticeret som “nervøs” eller med mavevirus. Faktisk skulle der gå hele 47 år, før hun fik den rette diagnose og dermed den rette behandling, som betyder at Bente Egaa i dag lever et godt liv med sin uhelbredelige sygdom.
HAE er sammentrækning af hereditært angioødem, også tidligere kaldet hereditært angioneurotisk ødem. Det er en sjælden arvelig sygdom, som viser sig ved anfaldsvise hævelser af hud og slimhinder eller svære mavesmerter. I uheldige tilfælde kan hævelserne sætte sig i luftvejene og give hæshed, hoste, synkebesvær og åndenød, hvilket kan blive livstruende Anfaldene ophører af sig selv efter 1-5 døgn.
Bente er en af de omkring 130 mennesker i Danmark, som lider af HAE. Hendes symptomer på et anfald har primært været voldsomme koliksmerter i maven og somme tider også i halsen. Hævelser i halsen kan man ikke se og de kan forårsage kvælning. I sin opvækst mistede Bente mange skoledage på grund af hendes HAE-anfald, og hun blev kaldt “svag” af hendes lærere og klassekammerater.
For 10 år siden, hørte hendes mand et radioprogram om HAE, genkendte symptomerne, og det var starten til hendes søgninger på Google for at finde ud af mere. Hun henvendte sig så til en specialist og blev endelig korrekt diagnosticeret.
Diagnosen stilles ved undersøgelse af en blodprøve, men det kan være svært at diagnosticere fordi symptomerne kan pege i flere retninger, og sygdommen er så sjælden, at der ikke er mange eksperter på området. Mange venter ligesom Bente flere år på at få den rette diagnose. Typisk begynder symptomerne i barneårene og kan forværres omkring puberteten. Anfaldene optræder med ugers til måneders interval, og personerne er fuldstændig velbefindende imellem disse. Ikke sjældent aftager sværhedsgraden og hyppigheden af anfaldene hos ældre personer.
Mange patienter kan fornemme, at et anfald er på vej. De føler sig måske uoplagte, angste, deprimerede, kuldskære eller har en fornemmelse af prikken og stikken i huden. Nogle bemærker et guirlandeformet eller ringformet rødt udslæt på huden.
I dag vil Bente gerne have at der kommer mere opmærksomhed omkring sygdommen – specielt blandt sundhedspersonalet. Eksempelvis har Bente lært at stikke sig selv, men er anfaldet kraftigt kan det være svært at ramme årerne, og så er hun nødt til at opsøge en læge eller skadestue. Hun oplever, at når patienterne opsøger eksempelvis skadestuer, kan det være svært at få hjælp, da personalet ikke kender til hverken medicinen eller sygdommen. Hun håber der for at den internationale mærkedag for HAE vil være med til at udbrede kendskabet – ikke mindst hos sundhedspersonalet, så det kan blive nemmere at blive diagnosticeret korrekt og nemmere at få den rette behandling.
Hvordan viser HAE sig?
* Hævelser oftest i ansigtet, på arme eller på ben
* Kolikagtige mavesmerter med kvalme/opkastning – evt. diaré og vandladningsbesvær
* Hovedpine, svimmelhed, krampeanfald
* Tale- og synsforstyrrelser
Den 16. maj er det international mærkedag for HAE. Du kan være med til at skabe opmærksomhed om sygdommen ved at dele denne artikel på Facebook.
Læs mere om sygdommen på www.hae.dk