Helbredt og syg: Er det bare mig, der er skør?

Efter endt behandling for kræft gik Josina Bergsøe ud fra, at hun var helbredt og rask. Men hun følte sig ikke rask. Som mange andre kræftpatienter fik hun senfølger, og i første omgang anede hun ikke, hvad hun skulle stille op.

Da Josina Bergsøe i 2010 fik sin sidste omgang kemoterapi mod brystkræft, havde hun en klar forventning om, at alt ville blive, som før hun blev syg. Hun var færdigbehandlet og havde ikke længere kræft, men hun følte sig alligevel ikke som før.

– Efter kemoterapien var der helt tydeligt noget hos mig, der ikke længere fungerede. Jeg kunne ikke sove om natten, jeg fik hedeture, hukommelses- og koncentrationsbesvær, muskel- og ledsmerter, meget tørre slimhinder i mund, øjne og skede, og jeg kunne slet ikke overskue at skulle arbejde og holde flere bolde i luften på én gang. Jeg gik ud fra, at det bare var et overgangsfænomen, og at det hele nok skulle finde sig til rette igen, men det skete ikke. Disse gener påvirkede min hverdag, mit arbejdsliv og sexliv, siger Josina Bergsøe, 47. Efter et års tid med alle disse gener googlede hun, hvad der kunne være galt. Det gik op for hende, at hun nok havde fået senfølger efter kræft.
– Jeg fandt lidt informationer hist og pist, men jeg blev ved med at tænke, om det bare var mig, der var skør. Men så stødte jeg på andre tidligere kræftpatienter, der havde det på samme måde. Det var især, når jeg var ude at holde foredrag om kræftens tabuer, at folk talte om, at nok var de helbredt for kræft, men de følte sig ikke raske. Ligesom mig vidste de heller ikke, hvor de kunne henvende sig for at få en diagnose og den rette hjælp.

Svært at få anerkendt senfølger

Josina Bergsøe og hendes storesøster, Josephine Bergsøe, fik konstateret brystkræft i 2010 med en måneds mellemrum. De stod skaldede og topløse frem i bogen ‘Tabuknuseren’ for at sætte fokus på de mange tabuer, der er forbundet med at have brystkræft. Søstrene kunne ikke finde billeder af andre skaldede kvinder i kemoterapi, eller af kvinder der havde fået fjernet et bryst, og derfor valgte de selv at stå frem. Det fik de meget anerkendelse for, og de modtog FEMINA’s kvindepris 2012 for deres mod. Nu bryder Josina Bergsøe endnu et tabu ved at fortælle om sine senfølger, både her i bladet og i sin nye bog ”Senfølger efter kræft”.

– I begyndelsen turde jeg næsten ikke at skrive en bog om senfølger, fordi der er en risiko for, at jeg bliver opfattet som handicappet eller en værre krykhusar. Vil det altid hænge fast, at jeg skriver bøger om ‘kraaaaaaft’? Jeg vil dog gerne dele mine oplevelser med andre i samme situation og komme med mine bud på, hvad man selv kan gøre, når man har senfølger. Da der ikke findes ret meget information om senfølger, har det været utrolig svært for mig at få anerkendt mine senfølger af omgivelserne og sundhedssystemet, og det er ikke i orden. Hvis kræftpatienter og deres pårørende ikke informeres om, at der er noget, der hedder senfølger, og at omkring halvdelen af alle kræftpatienter vil opleve at få psykiske og/eller fysiske senfølger, kan det ramme ekstra hårdt.

Under researchen til bogen om senfølger stillede en læge spørgsmålet: ”Hvis du på forhånd vidste, at du fik senfølger, ville du så ikke have haft kræftbehandlingen?”

Selvfølgelig ville Josina Bergsøe det. Spørgsmålet illustrerer meget godt, at nogle opfatter det som uhøfligt eller utaknemmeligt, hvis man efter endt kræftbehandling begynder at ‘klage’ over senfølger.

– Det er ikke uhøfligt, at man gør opmærksom på sine senfølger og ønsker hjælp til behandling eller lindring af dem. Hvis noget ikke er, som det skal være, skal man ikke pakke sig undskyldende sammen. Man skal råbe op og kaste sig ind i kampen. Lægerne er til for vores skyld, for at vi kan få det bedre.

Før Josina Bergsøe overhovedet var klar over, at hendes gener og smerter skyldes senfølger, gjorde hun meget for at holde sig i gang og få sin hverdag til at fungere. Hun brugte motion som et fast holdepunkt.

– Jeg oplevede, at motion hjalp ekstremt meget på mine hedeture, mit søvnbesvær og mine muskel- og ledsmerter. Derfor dyrkede jeg forskellige former for motion i hverdagene, og det gør jeg stadig i dag. Så snart jeg ikke motionerer, kan jeg mærke det i min krop. Så føles det som om, at jeg er en 80-årig med influenza.

Hjælp til selvhjælp

Udover at dyrke motion konsulterede Josina Bergsøe også en gynækolog for at få hjælp mod en anden af sine senfølger, nemlig de tørre slimhinder. Gynækolog Christine Felding forklarede hende, at næsten alle kvinder, der får antihormoner efter at have haft en østrogenfølsom brystkræft, vil opleve at få tørre slimhinder, der besværliggør sex. Mange af kvinderne oplever også gentage tilfælde af blærebetændelse og underlivssvamp.

– Jeg skal altid have vaginale cremer inden for rækkevidde, hvis jeg skal dyrke sex. Jeg har flere slags vaginale produkter i toiletskabet, end jeg har rynkecremer. De produkter, jeg benytter, er blevet anbefalet af min gynækolog, og de hjælper meget. Jeg er glad for, at jeg ikke accepterede, at jeg bare måtte leve med alle disse senfølger. Flere af dem kan heldigvis lindres, smiler Josina Bergsøe. Hun har altid set lyst på tilværelsen, også når den kan være svær, og hun er sikker på, at det har været medvirkende til, at hun ikke har givet op.
– Det er meget forskelligt, hvad der bider på os, og hvordan vi reagerer, når vi rammes af senfølger. Jeg er ikke den, der er hårdest ramt af senfølger, og derfor har jeg energien til at stille mig frem og fortælle om dem. Men det er jo ikke mig, der skal fokuseres på. Det er de mennesker, som IKKE har energien til at kæmpe for at få hjælp til deres senfølger. Dem, der regner med, at de skal på arbejde igen efter endt kræftbehandling, men slet ikke kan holde til det. Dem, der føler sig som en fiasko, fordi de ikke kan det samme som før, og som måske udvikler en depression eller angst for tilbagefald. Det er meget vigtigt, at alle mennesker med senfølger føler sig set og hørt og taget seriøst, når de siger, at de ikke føler sig raske, selv om de ikke længere har kræft.

Et andet tempo

Josina Bergsøe er formand for fonden A Race Against Breast Cancer, der samler penge ind, der går ubeskåret til forskning i brystkræft. Fonden står bag den årlige skaldede catwalk ”Skaldet er smukt’”, hvor brystkræftramte kvinder i kemobehandling går skaldet catwalk. Da dette års deltagere mødtes før catwalken, faldt snakken blandt andet på senfølger.

– Jeg kunne næsten ikke få mig til at sige til kvinderne, at man som kræftramt kan risikere at få senfølger. For mennesker reagerer meget forskelligt. Nogle vil gerne have så mange informationer som muligt på forhånd, og andre vil helst ikke informeres alt for meget. Jeg ville dog gerne selv have vidst, at jeg kunne risikere at få senfølger efter kræft, for så ville jeg ikke været blevet så chokeret over, at min krop ikke blev sig selv igen.
Josina Bergsøe ved ikke, om hun nogensinde bliver sine senfølger kvit, eller om hun skal lære at leve med dem. Hun føler dog, at hendes prognose er god.
– Jeg føler, at hele verden står åben for mig, men det er på en anden måde, end før jeg blev syg. Jeg tager mine forholdsregler og ved, hvornår jeg skal bede om hjælp, og hvornår jeg skal gå i seng. Mit tempo er et andet i dag, for jeg er nødt til at passe på mig selv. Jeg sammenligner det at have senfølger med en sejltur. Nogle dage blæser det, andre dage er der helt vindstille, og der kan også komme dage med tordenskrald. Så må jeg tage bestik af situationen og sætte sejl efter det. Jeg skal have lidt flere hjælpere i båden, end jeg er vant til, og der skal også være lidt flere redningskranse end tidligere, men jeg er heldigvis ikke stødt på grund endnu.

Fakta:  

Bogen ”Senfølger efter kræft” af Josina Bergsøe og Britt Nørbak, forlaget Frydenlund, 2014. Bogen indeholder foruden Josina Bergsøes og 19 andre kvinders fortællinger om senfølger også interviews med førende eksperter inden for senfølger. Flere af dem kan du møde i Helses tema på de næste sider.

Fakta:

Kort om Josina Bergsøe
Alder: 47 år
Privat: Gift med Søren og mor til tre børn på 10, 15 og 19 år
Job: Designer, foredragsholder, forfatter og formand i fonden A Race Against Breast Cancer
By: Kgs. Lyngby
Læs mere: facebook.com/senfølgerefterkræft

Hvad er senfølger?

Ved senfølger forstås sædvanligvis blivende forandringer som følge af kræftsygdommen eller behandlingerne. Desværre kan sygdomsforløbet og behandlingerne have alvorlige konsekvenser for den enkelte kræftpatient og de nære pårørende. For mange kræftpatienter er der tale om vedvarende senfølger med både fysiske, psykiske og psykosociale funktionssvigt, som kan være svært invaliderende i hverdagen. Senfølger viser sig et stykke tid efter, eller flere år efter, at behandlingerne er afsluttet. For mange kræftoverlevere er senfølgerne kroniske.

Kilde: Senfoelger.dk