Rådgivning blot to gange kan gøre en verden til forskel for pårørende til patienter med blodpropper i hjernen. Det mener Janie Lytzen. Hun fik hjælp til at sætte ord på bekymringerne og redskaber til at støtte sin mor.
Apopleksi, som er den faglige fællesbetegnelse for hjerneblødninger og blodpropper i hjernen, var ikke noget nyt for Janie Lytzen. I sit job som sygeplejerske på Hillerød Sygehus har hun set mange patienter med apopleksi. Alligevel var det noget ganske andet, da Janies egen mor pludselig blev ramt af en blodprop for snart tre år siden. For selv om Janie forstod, at hendes mor trængte til at hvile sig ofte, var det følelsesmæssigt svært at rumme, at moren trak sig fra socialt samvær med familien.
– Min mors største problem var i lang tid, at hun følte sig rigtigt træt og ikke kunne overskue så meget, fortæller Janie Lytzen. Og så var der aftalerne.
– Vi talte om ting, vi skulle, men hun havde svært ved at huske og fik aldrig kigget i sin kalender for at finde en dag, siger Janie, som savnede den mor, der altid var frisk på en smuttur til København med sin datter og de to børnebørn. Og som i en håndvending kunne diske op med ekstra tallerkener til aftensmaden, når det skulle være.
Janie fornemmede morens kamp med at overkomme de dagligdags ting. Men udadtil var alt som sædvanlig. Hun lignede sig selv og var tilbage i sit job som omsorgsmedarbejder på plejecentret.
– Hvis min mor var blevet paretisk (lammet, red.) i den ene side eller ikke havde kunnet tale, ville man vide, der var sket en skade i hjernen. Men det kan ikke ses, og med mindre man kender hende godt, lægger man ikke mærke til det, siger Janie.
Halvandet år efter blodproppen tog Janie sin mor til en speciallæge, som henviste til en neuropsykologisk undersøgelse på Kommunikationscentret i Hillerød. Forskellige test bekræftede, at Janies mor havde fået problemer med hukommelse og koncentration. Og for at gøre hende bedre i stand til at håndtere følgerne af sin skade, blev hun af kommunen visiteret til samtale og rådgivning hos en neuropsykolog.
Også Janie, hendes bror og far blev tilbudt at komme til fælles samtaler. Det blev en øjenåbner for hele familien.
– For os var det godt at få sat ord på – fra en anden end min mor – hvordan hun havde det. Og at vi fik redskaber til, hvordan vi kunne hjælpe, siger Janie.
– Neuropsykologen startede med at tegne et lagkagediagram, og sagde, at vi skulle forestille os, at alle mors samlede kræfter var i denne “lagkage”. En stor del blev brugt på arbejde, en del på dagligdags ting og så videre. Og bruger hun flere kræfter det ene sted, er der mindre at tage af til noget andet. Det var helt konkret, og rigtigt godt, siger Janie.
– Neuropsykologen talte også med os om, at vi som familie skulle lære at være sammen på en ny måde. I stedet for at vi kommer dumpende hjem til mine forældrene en hverdagsaften til spisning, kan vi i stedet aftale kaffe en søndag eftermiddag. Eller at mor og far kommer hjem til os og spiser aftensmad, siger Janie og standser sig selv:
– Når jeg hører mig sige disse ting, så tænker jeg, det er jo egentlig logik. Men vi havde brug for en, der fortalte os, hvordan vi kunne håndtere situationen.
For det kan være svært selv at se konsekvenserne af gamle mønstre og give slip på dem, mener Janie.
– Vi har jo alle vaner, siger hun.
En hjerneskade forsvinder ikke igen. Så det handler i høj grad om på bedste vis at lære at leve med den – for alle parter.
– Skaden er sket, det kan der ikke laves om på. Men min mor har lært at mestre sin situation, fordi hun har fået redskaberne til det, siger Janie, som nu er tryg ved, at moren gennem sit rådgivningsforløb har lært at forvalte sin tid.
Centralt placeret i forældrenes hjem hænger en kalender, hvor Janies mor skriver sine aftaler ned. Hun er blevet bedre til at prioritere, og familien er blevet bedre til at støtte op om hendes valg:
– Nu tager jeg det ikke så nært, når min mor siger, at vi ikke kan tage på tur på hendes fridag, fordi hun har været på arbejde hele ugen op til. Nu ved jeg, hun skal hvile sig, og så gør vi det bare en anden dag. Jeg har også lært, at hvis vi skal finde på noget, så skal jeg sige det et par gange. – Og hva’ så? Så sender jeg bare en sms og husker hende på det. Jeg tror, det er mest dét – at respektere, at hun er sådan, som hun er nu. Og at sige – det er ok, du siger nej.
En hjerneskade rammer hele familien
Ofte giver hjerneskader “usynlige handicap”, som kan give anledning til fejltolkninger, konflikter og unødig belastning, hvis ikke de pårørende ved, hvorfor den ramte reagerer, som han/hun gør og lærer at tage højde for det på lige fod med den ramte. Tab forbundet med at ens nære pårørende har ændret funktionsniveau, kan også være svære at erkende. Derfor kan det i mange tilfælde være relevant, at de pårørende også tilbydes rådgivning. Rådgivningen kan være af et ganske begrænset omfang – men afhængig af skaden, kan der også være et behov for lidt længere forløb, som ruster den pårørende til at kunne tackle et fremtidigt liv med en ramt ægtefælle. Endelig kan der være stor hjælp at hente i pårørende grupper, hvor der kan udveksles erfaringer og ideer, hvilket også kan være med til at give social støtte, som kan være svær at hente hos ens netværk. – Inge Merethe Daugaard, neuropsykolog på Kommunikationscentret i Hillerød. |