Organdonation: ”Jeg har fortrudt så mange gange siden”

Af: Mette Ærbo Behrend

Foto: Henrik Kastenskov/Fotoco

Det er 13 år siden, men den bliver aldrig glemt. Dagen, hvor Marianne skulle træffe den svære beslutning om organdonation, da hendes søns liv ikke stod til at redde. Beslutningen om et nej blev taget i en tilstand af sorg og chok. Hun har sidenhen fortrudt. Blandt dem, der donerede organer i 2016, var det i tre ud af fire tilfælde alene de efterladte, der tog beslutningen, da afdødes ønsker ikke var registreret i Donorregistret.

På sygehusgangen på Vejle Sygehus bliver Marianne og hendes eksmand som det første mødt af en læge og en afdelingssygeplejerske. Det er et godt stykke over midnat, da den kvindelige læge giver den tragiske besked om, at man har forsøgt at genoplive deres søn Henrik i over en time, men der er ikke mere at gøre. Det er her på sygehusgangen, at lægen beder dem overveje muligheden for organdonation på vegne af deres 25-årige søn. Da spørgsmålet stilles, har de ikke set deres søn endnu.

– Jeg stirrede på lægen og mærkede, at jeg blev vred. I øjeblikket tænkte jeg: “Du skal ikke skære i min søn. Hvorfor spørger du om det lige nu og her?” Måske er det bare en ond drøm. Det kan ikke være rigtigt. Jeg har ikke engang set min søn endnu, fortæller Marianne.

Mariannes søn er tidligere på aftenen faldet om, da han var hjemme hos en kammerat. Henrik havde rejst sig for at gå på toilettet, og pludselig hører kammeraten en mærkelig lyd. Han kalder og spørger til, om alt er okay, men får ikke svar. Da kammeraten åbner døren, er Mariannes søn faldet om. Kammeraten får tilkaldt en ambulance og forsøger at genoplive ham. Det samme forsøger man i ambulancen og på Vejle Sygehus, men der er intet at gøre. Det viser sig senere, at en pulsåre i hjernen var bristet.

 

”Vi kunne ikke sige ja”

På sygehusgangen står Marianne og hendes eksmand begge to lammet og skal sammen tage beslutningen. Organdonation var ikke et emne, de havde diskuteret med Henrik, så de kendte ikke til hans holdning.

– Det var fuldstændig surrealistisk. Det var som om, at den ene del af mig havde forstået det. Og en anden del af mig ville ikke. Så vi kunne ikke sige ja. Det kunne vi bare ikke, fortæller Marianne om den svære beslutning.

Blot ti dage forinden havde familien været på en skiferie sammen, hvor Mariannes søn var frisk og frejdig. Henrik havde forhøjet blodtryk, men ellers var der ingen tegn på den medfødte defekt. To uger senere ændres familiens liv for altid.

Marianne mindes ikke den nøjagtige formulering af lægens spørgsmål, men hun husker, at spørgsmålet blev stillet på en meget ordentlig måde. Lægen lagde intet pres på dem, men beskrev det som en mulighed, de frit kunne sige ja eller nej til. Og der var ikke noget rigtigt svar. De skulle ikke føle dårlig samvittighed, men derimod forholde sig til spørgsmålet som en mulighed. De endte med at sige nej, men beslutningen har plaget Marianne lige siden.

 

Om at fortryde

Det virkede så definitivt at sige ja til organdonation den nat i marts i 2004, fortæller Marianne:

I sådan en situation er ingen i stand til at træffe en beslutning. Du er lammet af sorg og chok. Det føles så definitivt at sige ja. For jeg havde et håb om, at Henrik ville vågne op. Men efterfølgende kan jeg se, at vores nej var definitivt – for der er ingen fortrydelsesret. Lægerne skal handle hurtigt. Derefter er chancen forspildt, og jeg har fortrudt så mange gange siden,” siger Marianne og fortsætter:

– Tænk at kunne give liv til flere mennesker. I dag tror jeg, at jeg ville have fundet trøst i, at en del af ham kunne leve videre i et andet menneske. For mig er det en smuk tanke. Vi kan så meget i dag, så det er med at gribe muligheden for at holde liv i de børn, vi kan.

Da der er gået fem år efter tabet af sin søn, rammes Marianne af en pludselig frygt. Hun frygter, om hun mon glemmer lyden af Henriks stemme? Og hans udseende?

– Men det glemmer man ikke bare sådan. For når jeg lukker øjnene, ser jeg Henrik helt klart og tydeligt. Indeni har jeg den her kæmpestore billedbog med vores minder. Når jeg lukker øjnene, kan jeg genkalde alle de gode minder, og de billeder mister jeg aldrig, fortæller Marianne.

 

Man bør gøre det for sine pårørende

Alle kan registrere deres ønske på sundhed.dk på ganske få minutter. Nogle år efter sønnens død registrerer Marianne sin egen holdning til organdonation af én primær grund:

– Dét burde være bærende, at man gør det for sine pårørende. Men hvis det stod til mig, så burde man slet ikke blive spurgt. Det ville være bedre for os som familie for 13 år siden, hvis beslutningen var taget, så man som udgangspunkt var registreret som donor. Så man tog de organer, man kunne bruge, ligesom de gør i Holland. Hvis man så var imod, kunne man registrere et forbud.

Marianne oplever også skepsis i familien i forhold til at registrere sin holdning. Flere forstår ikke, at hun har sagt ja, da det betyder, at man som pårørende ikke får lov til at sige farvel til en ”hel” krop. Mariannes ældste søn på 34 år har endnu ikke registreret sin holdning, fordi det virker angstprovokerende for ham:

– Han siger, at han bliver helt tør i munden og bange af at tænke på det. I mange år gik han og var bange for at blive 25, for hans storebror blev ikke ældre. Mine andre børn kan heller ikke lide at tale om det, og de har heller ikke registreret deres holdning. De tør ikke. Men jeg bliver ved med at skubbe til dem,” fortæller Marianne.

Hun oplever det som en irrationel angst, og hun har svært ved at gennemskue, hvad det er, at folk er bange for. Måske tror de, at de underskriver deres egen dødsdom: -Det er i bund og grund nok vores tilgang til døden. Den er stadigvæk så tabubelagt for mange af os,” fortæller Marianne og afslutter:

– Det er ærgerligt, at man skal helt derud, hvor man mister, før man tør tage stilling. Det skulle jeg selv. Men der kan ske noget på et splitsekund. Så for de pårørende skyld, bør man tage stilling.

 


Tag stilling til organdonation

Når du logger på www.sundhed.dk med dit NemID, kan du registrere din holdning til organdonation. Du kan tage stilling til, om du ønsker at donere flere, ét eller ingen organer i tilfælde af hjernedød.

Hvis du ikke har registreret din holdning, er det dine pårørendes opgave at træffe beslutningen. Du kan altid ændre din registrering.


 

Organdonation – tal fra 2016

  • Den ældste donor til dato var 86 år (to velfungerende nyrer)
  • Blandet dem, der donerede organer, var det i 75 pct. af tilfældene de pårørende, der skulle træffe beslutningen, da afdøde ikke havde registreret sin holdning

 

Kilde: Dansk Center for Organdonation