”Jeg sørger for at gøre ting, der gør mig glad, selvom de koster i den anden ende”

Fire diskusprolapser, psoriasisgigt og følger fra et piskesmæld. Jeanette Wibrand lever et liv med konstante smerter. Men selvom der er nedture, og hendes kræfter er begrænsede, har hun besluttet, at det er de gode dage, der tæller. 

Da Jeanette Wibrand for nogle år siden gik i behandling på en smerteklinik, lærte hun at dele sine dage op i skeer. Hun fik at vide, at hun skulle forestille sig, at hun hver dag har 10 skeer til rådighed. Skeerne fylder hun op med dagens gøremål, og når der ikke er flere skeer tilbage at gøre godt med, er det ensbetydende med, at hun ikke har flere kræfter at gøre godt med den dag.

Det kan for eksempel være, at hun bruger én ske på at stå op og komme i bad. To skeer på at lave morgenmad og spise. Og atter en ske, hvis hun kører sine børn i skole. På den måde bliver det meget konkret, hvad hun som smertepatient rent realistisk har kræfter til at gennemføre i løbet af en dag.

– Hvor andre måske kun bruger ’én ske’ på både at stå op, gå i bad, lave morgenmad og rydde op, bruger jeg to eller tre. Det betyder også, at jeg ikke har så mange skeer tilbage at gøre godt med resten af dagen. Nogle gange kan jeg også spare en ekstra ske op, hvis jeg får lagt en lur ind i løbet af dagen. Og andre dage kan jeg komme til at bruge 12 skeer, hvis vi for eksempel har gæster. Så ved jeg godt, at jeg betaler prisen dagen efter. Så er der kun otte skeer at bruge af, siger Jeanette Wibrand.

Den 49-årige kvinde fra Fredericia måtte i 2009 stoppe med at arbejde som social- og sundhedsassistent, fordi hun ikke længere kunne holde til det efter at have fået to diskusprolapser indenfor blot et års tid. Inden da havde hun i en årrække været plaget af stærke rygsmerter.

Læs også: Svaret på mysteriet om uforklarlige smerter ligger måske i vores immunsystem

Piskesmæld oveni

Hun fik tilkendt revalidering og begyndte at uddanne sig til socialrådgiver. Men da hun manglede blot et halvt år af uddannelsen, var hun impliceret i en bilulykke og pådrog sig et såkaldt piskesmæld. Siden da har hun lidt af voldsom migræne, der lægger hende ned seks til otte gange om måneden i nogle gange flere dage ad gangen, ligesom hun døjer med koncentrationsbesvær og hurtigt bliver stresset.

Det lykkedes med mentorhjælp Jeanette Wibrand at blive færdig som socialrådgiver. Men hun er så plaget af smerter og følger deraf i dag, at hun kun kan arbejde tre timer om ugen, og det er ikke muligt at finde et socialrådgiverjobs, der matcher så lavt et timetal. Derfor arbejder hun i en butik tre timer hver uge.

– Jeg har holdt meget fast i, at jeg vil arbejde den smule, jeg kan. Men jeg kan godt se nu, at bare de tre timer er meget svære for mig at gennemføre. Dagen efter kan jeg absolut ingenting, siger hun.

Læs også: Forebyg kronisk smerte

Mindfulness hjælper

Gennem sit efterhånden lange sygdomsforløb har Jeanette Wibrand prøvet stort set alt, hvad der findes af behandlinger, som måske kunne tænkes at dæmpe hendes smerter. Men intet har hjulpet for alvor. Og i 2019 stødte endnu en sygdom til, da hun fik konstateret psoriasisgigt. Sygdommen giver hende store gener i den ene side af kroppen, og hun injicerer hver søndag sig selv med medicin, der skal dæmpe symptomerne.

– Det har da været belastende at skulle igennem alle de undersøgelser for at finde ud af, hvad der var i vejen. Særligt da jeg begyndte at besvime med jævne mellemrum efter bilulykken. Jeg blev undersøgt for alt muligt; epilepsi og hjerneskade blandt andet. Men til sidst fandt de ud af, at jeg simpelthen besvimede, når smerterne blev for voldsomme, siger hun.

Det har haft store konsekvenser for både Jeanette Wibrand og hendes familie, der tæller mand og fem børn, hvoraf de ældste nu er flyttet hjemmefra. Blandt andet har de solgt deres hus og er flyttet ind til byen i en lejlighed, hvor der ikke er så langt, når der skal handles ind.

– Vi har indrettet os efter, at det er sådan det er. Jeg støvsuger ikke og vasker heller ikke gulv. Det gør min mand. Og når jeg går ned og handler, så går jeg med min lille vogn, hvor jeg kan have varer i. I starten syntes mine børn, at det var pinligt, men sådan er det bare, og i dag kører de den tit for mig, fordi de ikke synes, jeg skal slæbe, siger hun.

Der kan være dage, hvor Jeanette Wibrand for en stund mister humøret og synes, det hele er træls. Især kan hun godt få dårlig samvittighed, når hun skal bede sin børn komme hjem og hjælpe med at lave mad, fordi kræfterne ikke er til det, og hendes mand ikke kan nå hjem fra arbejde. Men oftest lykkes det hende at bevare optimismen og se det positive ved livet.

– Det er selvfølgelig noget, jeg har lært hen ad vejen, og det er lettere sagt end gjort. Jeg har gået i flere mindfulness-forløb blandt andet, som har været rigtig godt for mig. Det er noget med at lære at sige ’pyt’ og ud til højre med det, som jeg ikke har en chance for at ændre. Og så sørger jeg også for at gøre nogle ting, som gør mig glad, selvom jeg ved, de koster i den anden ende. Det kan være at gå på café med en veninde eller have gæster, som betyder, at jeg næste dag ikke kan ret meget, siger hun.

Læs også: Når man skal lære at leve med smerter

Koster venskaber

Det har kostet Jeanette Wibrand flere venskaber at blive syg. Det er ikke alle, der kan leve med, at hun flere gange i træk må melde afbud til en aftale, fordi de tilfældigvis rammer sammen med dage, hvor smerterne er for kraftige, og kræfterne for små.

– Det er det svære ved at have en sygdom, som man ikke kan se. Jeg er også ude for at folk siger, at de har set mig i byen i går, hvor jeg bare ’så så godt ud’, og så kan de ikke forstå, hvordan jeg dagen efter kan have det så dårligt, at jeg ingenting kan, siger hun.

Heldigvis er der også stødt nye venskaber til, som sammen med familien og de venner, der holder ved, tæller positivt i hendes liv.

– Jeg har fundet et super sammenhold på @kroniskeinfluencers først på Instagram og nu også på Facebook. Her bliver der arrangeret gåture, cafébesøg og en kronikerfest en gang om året. Her deltager jeg i alt det, jeg kan og formår, siger Jeanette Wibrand.