Jens Jørn Spottag: Sukkersygen skal udfordres

– Det skal ikke slå mig ud af jaketten, at jeg har fået en sygdom, jeg skal bære resten af mit liv, siger skuespiller Jens Jørn Spottag, der fik konstateret type 1-diabetes for snart 12 år siden. Han udfordrer jævnligt sig selv og sygdommen, så begrænsningerne ikke bliver styrende i hans liv.

Han har altid været glad for motion, og han har altid holdt sig sund. Alligevel begyndte Jens Jørn Spottag ikke at bande af guderne, og han følte heller ikke bitterheden nage, da han i 2000 fik diagnose på en kronisk sygdom.

– Det er ikke for at ville lyde bedre end alle andre, for jeg havde gerne indrømmet, hvis jeg var skvattet i et sort hul på det tidspunkt. Men jeg var jo en voksen mand i fyrrerne, så jeg tænkte vel, at jeg jo kunne have været død mange gange inden da af alt muligt andet. Jeg havde ikke mistet min førlighed, og jeg kunne jo nærmest fortsætte med at gøre, hvad jeg ville, erindrer Jens Jørn Spottag.

Økologisk landmand?

Han havde ganske vist overvejelser om, hvorvidt han skulle sadle om og lave noget helt andet. Skuespilfaget er præget af ekstremt travle perioder og de adrenalinkick, som arbejdet på scenen giver, så han overvejede, om det var foreneligt med sukkersygen.

– Jeg spurgte min læge, om det var nu, jeg skulle droppe det hele og slå mig ned som økologisk landmand på Lolland. Men han mente, at arbejdet som landmand næppe ville være mindre stressende, og at det var bedre, hvis jeg holdt mig til det, jeg var god til. Han havde jo ret. Jeg har lavet teater næsten hele mit liv, og det er det, jeg er bedst til. Det andet er jo bare noget romantisk sludder, smiler Jens Jørn Spottag.

Han fortsatte arbejdet som skuespiller med uformindsket styrke. Han var efterspurgt til roller både i tv-serier, spillefilm og på teaterscenerne.

– Da jeg gik ud af skolen, blev jeg ansat på teatret i Aarhus. Det var før, jeg blev skuespiller. Jeg var kun 16, og jeg fik et ansvarsfuldt job som regissør. Jeg syntes jo, det var skideskægt, og jeg elskede at lave teater og vidste, at det var det, jeg skulle. Det kan lyde lidt hårdt, men jeg har altid tænkt, at jeg hellere ville kappe et par leveår af i den anden ende end opgive det, jeg altid har brændt mest for, siger Jens Jørn Spottag.

De første år efter diagnosen tav han om sygdommen i offentligheden. Kun de nærmeste kolleger blev informeret, så de kunne handle rigtigt, hvis han en dag skvattede om på scenen.

– Hvis de gav mig et skud insulin i sådan en situation, ville de jo slå mig ihjel. Og det er også meget godt, at de ved, hvad de skal gøre, hvis jeg pludselig ser lidt omtåget ud, siger Jens Jørn Spottag.

Men den brede offentlighed fik intet at vide om skuespillerens sygdom.

– Jeg ville jo ikke have, at folk kom ind på teatret og tænkte ‘det klarer han godt nok godt, selvom han har sukkersyge’. Jeg ville ikke kendes som ham den sukkersyge, der blev skuespiller. Det kan jeg ikke bruge til noget. Det bliver sådan noget flimmer foran oplevelsen, siger Jens Jørn Spottag.

Efter nogle år kom han dog frem til, at andre diabetikere måske kunne bruge oplysningen til noget. Især de, der lige har fået diagnosen og skal forholde sig til den. Han ville gerne med sin historie fortælle andre, at diabetes ikke behøver begrænse livet.

Cykelferie i Italien

Jens Jørn Spottag har altid været glad for at cykle, og han har efter eget udsagn kørt en del cykler ned igennem tiden. Cykelglæden ændrede sig ikke med diagnosen. Han kan stadig finde på at tage på cykelferie i det sydeuropæiske.

– Det er ikke voldsomt strabadserende ture. Det er lidt luksuspræget, men motionen gør jo, at man bedre kan tillade sig at spise det, der bliver serveret på sådan et italiensk herberg. Man kan godt spise af både abrikosmarmeladen og snuppe en croissant, når man ved, at 85 km på sadlen venter, siger Jens Jørn Spottag.

Som diabetiker kan man godt blive slave af blodsukkerniveauet. Det gælder om at holde det så stabilt som muligt, hvilket kan være sin sag. Det kan være en god idé at have et lidt højere blodsukker, hvis man skal motionere, men man kan ikke altid regne med, at det falder som følge af træningen. Der er en del uforudsigelighed forbundet med sygdommen, og derfor er det vigtigt at måle blodsukkeret jævnligt. Det gør Jens Jørn Spottag også, men han er ikke forhippet på at holde det fuldstændig jævnt hele tiden. Diagnosen gjorde ham f.eks. ikke til afholdsmand, skønt alkohol og diabetes ikke er det bedste match.

– Man skal selvfølgelig ikke ligge og rode i rendestenen til en festival, men det har jeg nu heller ikke noget ønske om. Men ind imellem er det vigtigt at kunne slå lidt til Søren, og så giver jeg den et par ekstra streger insulin. Og i de situationer er jeg selvfølgelig superkontrolleret og måler mit blodsukker, før jeg går i seng, men livet bliver simpelthen for kedeligt, hvis man skal sige farvel til alle fornøjelserne, siger Jens Jørn Spottag.

Han er påpasselig med sukker i det daglige, og hvidt brød og pasta bliver heller ikke indtaget i enorme mængder. Men ind imellem kan en fristelse stadig imødekommes.

– Jeg er jo søn af en bager, så jeg plejer at sige, at jeg faldt i gryden som spæd. Så det der med othellolagkage og wienerbrød siger mig ikke så meget. Jeg har fået min andel. Men hvis jeg sidder på en god restaurant, og kokken har en creme brulée på menukortet, så giver jeg mig selv lov. Så må jeg tage et par ekstra streger insulin. Men det skal være noget specielt, før jeg kaster mig over det, siger Jens Jørn Spottag.

Diabetes og sceneskræk

Uforudsigeligheden i sygdommen kunne nemt fremprovokere skuespillernes største frygt, sceneskrækken. For hvad stiller man op, hvis man pludselig går ned foran publikum? Jens Jørn Spottag har været forskånet for insulinchok, men han var tæt på, da han turnerede med Tom Waits’ og Robert Wilsons version af “Woyzeck”. Under en dobbeltforestilling i Paris kunne han mærke, at den var ved at være gal. Når blodsukkeret bliver alt for lavt, begynder leveren at producere glukose (sukker). Det er kroppens nødration, så mennesket kan samle de sidste kræfter til at indtage noget sukkerholdigt.

– Jeg stod på scenen, og pludselig kunne jeg mærke det. Det er som om, et generatoranlæg pludselig går i gang, og der breder sig en varme i hele kroppen. Jeg stod der og regnede, mens jeg udførte det, jeg skulle, og sang de sange, jeg skulle synge. Sveden begyndte at hagle af mig, og jeg kunne regne mig frem til, at jeg skulle forlade scenen 20 sekunders tid et lille øjeblik senere. Så da jeg kom ud, kunne jeg lige nå at inhalere den juice, jeg altid har stående i kulissen. Så kom jeg ind på scenen igen i et blackout, og da lyset kom op, kunne jeg mærke, at jeg var ved at være i vatter igen. Så kunne jeg køre videre, husker Jens Jørn Spottag.

Teatret kan være den mest ubarmhjertige arbejdsplads for en skuespiller, for her kan man ikke tage noget om, hvis det glipper. Når sygdommen ikke har fået Jens Jørn Spottag til at opgive teatret, handler det i høj grad om et valg.

– Der er døre i livet, man bare skal holde sig fra. Hvor mange gange tænker man ikke på, hvad der kunne ske med ens børn ude i trafikken? Lad være med at åbne den dør. Der er bare døre, man skal holde sig fra. Man må slet ikke røre håndtaget. Diabetes er jo bare en udvidelse af, hvordan det er at være menneske. Den kan have katastrofale følger, men det er der jo ikke nogen grund til at fedte rundt i hele tiden, vel?, spørger Jens Jørn Spottag.

På samme måde vil han ikke dvæle alt for meget ved de følgesygdomme, der kan følge med diabetes. De må komme, hvis de kommer, men han håber på, at en fornuftig disponering kan mindske risikoen. Han er dog ikke sluppet for slidgigten, der også er en almindelig følgesygdom.

– Det er ikke fordi, det skal være en jammerlig historie, men den slidgigt er snart værre end sukkersygen, for den begrænser mig. Jeg havde en periode op til jul, hvor jeg godt nok syntes, det var arbejdsomt. Når det gør ondt at motionere, er det op ad bakke, siger Jens Jørn Spottag.

Meget at være taknemmelig for

Alligevel føler han sig på mange måder heldig. Dels er han glad for, at han ikke fik sygdommen i teenageårene, hvor man jo gerne vil prøve livet af. Han er også glad for, at der er sket meget, siden dengang hans farmor fik diabetes i 1960’erne.

– Det var jo forfærdelig upræcist dengang. Jeg kan huske hende siddende i stolen med rystende hænder og insulinsprøjten, mens hun forsøgte at måle sit blodsukker og regne ud, hvor mange streger hun skulle have. Hun var jo næsten hele tiden over- eller underdoseret, og hun døde da også, da hun var midt i 50’erne, siger Jens Jørn Spottag.

I dag er det en noget smallere sag at måle blodsukker, og der findes en palet af insulintyper, så man kan finde den rette type og dosis alt efter situationen. Jens Jørn Spottag regner ikke med en kur mod diabetes i hans levetid, men han ser lyst på fremtiden.

Sukkersygen lever han med, for der jo heller ikke rigtig noget tiltalende alternativ. Men spontaniteten i livet går fløjten, når man hele tiden skal være opmærksom på at have blodsukkermåler, insulin, druesukker eller en juice med i tasken.

– Det er et værre bøvl. Man skal hele tiden have styr på planlægningen og undgå det uforudsete. Så nogle gange kan jeg da godt bande det langt væk. Men det er jo ikke meget værre end at have små børn, smiler Jens Jørn Spottag.