Læger skal efteruddannes i at diagnosticere ME-patienter

Af: Cathrine Engsig

Foto: Colourbox

Patienter med Myalgisk Encephalomyelitis, ME, tidligere kendt som kronisk træthedssyndrom, er ikke bare kronisk trætte. De er fysisk syge.

Men der mangler læger, der er i stand til at diagnosticere ME-patienter, så de kan blive skilt ud fra de øvrige patienter under samlebetegnelsen ”funktionelle lidelser”, hvor de tidligere blev placeret. Nu skal læger lære symptomerne på den fysiske sygdom ME at kende.

Et håb om hjælp i sundhedsvæsenet blev tændt hos de cirka 14.000 danske ME-patienter, da et enigt Folketing 14. marts i år besluttede at trække den fysiske sygdom ME ud af den psykosomatiske samlebetegnelse ”funktionelle lidelser” – og i stedet følge internationale eksperter og evidens for sygdommen ME.

Sygdom kan forværres af træning

Sygdommen ME er tidligere kendt som ‘kronisk træthedssyndrom’, men ME-patienter er ikke ”bare trætte”.

De er syge – fysisk syge – med en række symptomer fra immun-, hormon- og nervesystem. Alvorsgraden svinger fra svært invaliderede til lettere ramte. ME er bl.a. kendetegnet ved, at symptomer forværres af fysisk anstrengelse, fordi patienternes ”batterier” (mitokondrierne) ikke danner nok energi.

Alligevel er det gradueret genoptræning, der pt. anbefales som ”behandling” til alle danske ME-patienter. Nye patienter følger naturligvis lægens anbefaling og klør på med træning – ofte med alvorlig forværring af sygdommen til følge. Hos nogen er forværringen permanent.

Lad os lytte til forskningen

International forskning viser, at ME kan diagnosticeres, hvis lægerne har viden til at genkende symptomerne bl.a. ved at bruge opdaterede diagnosekriterier, som skiller patienter med ME fra patienter med kronisk træthed eller andre udmattelsestilstande. Kardinalsymptomet er, at ME-patienternes sygdom forværres ved anstrengelse.

Det danske sundhedsvæsen kan med fordel gøre som f.eks. vores nabolande, Norge og Sverige, der anbefaler de canadiske diagnosekriterier (CCC). De bygger på nyere biomedicinsk forskning og tager netop højde for, at ME-patienter risikerer voldsomme tilbagefald, hvis de forsøger med fysisk genoptræning for at genvinde den tabte funktionsgrad.

Resultatet er desværre ofte, at de overskrider deres begrænsede energibudget, ligesom det skete for 29-årige Marie Louise på Fanø. Hun er i dag bundet til sin seng døgnet rundt på tredje år.

Nye veje i udlandet

Vi håber, at det danske sundhedsvæsen vil kigge til udlandet, hvad angår diagnosticeringsretningslinjer, udredning og symptombehandling, som Folketinget har lagt op til over for ME-patienter.

Også Storbritannien, Australien og ikke mindst USA går nye veje i tilgangen til ME. USA har fjernet deres anbefalinger om træning til ME-patienter ud fra international forskning. Det er bl.a. den viden, vi skal have indarbejdet i de nye danske retningslinjer for behandling af ME-patienter.

ME Foreningen ser frem til, at sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) følger op på folketingsbeslutningen. og ændrer tilgangen til ME – også når det gælder børn med ME.

 


 

Cathrine Engsig

Holdningerne inden for sundhed er mangfoldige, og ikke alt kan bevises i store undersøgelser. Derfor har Helse inviteret stærke personligheder til at komme med deres bud på sundhedsvæsnet 2019.

I maj er det Cathrine Engsig, der er næstformand ME Foreningen – en patientforening for patienter med Myalgisk Encephalomyelitis.