Lev sundt – også når du er syg!

Flere og flere danskere lever med en eller flere langvarige eller uhelbredelige sygdomme og lidelser. Smerter, depression, kræft eller sklerose. Kan man leve et sundt og godt liv på trods?

Omtrent hver tredje dansker kommer til at opleve det slag, det er, at få konstateret en alvorlig og måske uhelbredelig sygdom. Man kan blive udfordret på sin livsstil – både hvad angår aktiviteter i hverdagen og vaner i forhold til kost, motion, hvile og samvær med andre. Selv om det kan være svært, behøver det heldigvis ikke at betyde et liv uden mening og indhold. Lea Hegaard er uddannet i psykologi og kommunikation og er i dag chefkonsulent i Komiteen for Sundhedsoplysning, hvor hun arbejder med kurser for mennesker med langvarig sygdom. Hendes erfaring er, at selv om man har fået konstateret alvorlig sygdom, så er der stadig mulighed for at have et godt liv, hvis man investerer energi og kræfter i det.

– Noget af det, der er helt afgørende i forhold til at leve et godt liv med en kronisk eller langvarig sygdom, er, at man forstår, hvor stor en rolle, man selv spiller. Ens tid med lægen eller en anden behandler er jo meget begrænset. Det meste af tiden er man på egen hånd. Det er i hverdagen, vi gør de ting, der for alvor har indflydelse på, hvordan vi har det med vores sygdom. Derfor er det helt afgørende, at du har nogle redskaber til at leve bedst muligt. Det er der ingen andre, der kan gøre på dine vegne, siger Lea Hegaard.

Små skridt tæller også

Nogle gange kan det være svært at se, hvad man selv kan gøre, for at hjælpe sig selv. Tilbagevendende depressioner, overvældende træthed (fatigue) eller andre fysiske begrænsninger kan gøre det svært at finde energien og troen på, at det nytter, men selv små skridt har en betydning.

– Hvis man eksempelvis har en depression, kan sygdommen påvirke en til at være passiv og isolere sig. Men symptomerne skyldes ikke altid kun sygdommen. De kan også blive kraftigere eller lindres, alt efter hvordan man gebærder sig i hverdagen. Symptomerne kan ind i mellem forstærke hinanden og blive til onde cirkler. For eksempel kan man blive mere træt af at isolere sig. Og mere træthed kan gøre, at man isolerer sig endnu mere. Hvis man omvendt gør noget for at bryde isolationen, for eksempel ved at ringe til en ven og fortælle hvordan det står til, kan det måske bryde den onde cirkel. Eller gå en tur ud af hjemmet hver dag. Små ting kan gøre en forskel for at bryde de onde cirkler. Det betyder ikke, at sygdommen går væk, eller at det altid hjælper. Men det kan være en stor hjælp at opdage, at man selv kan gøre noget for at få det bedre.

Hvad er et godt liv?

Der bliver talt og skrevet meget om ”det gode liv”, men det er meget forskelligt, hvad man oplever som et godt liv. For nogle er det tid med børn og børnebørn, for andre er det følelsen af at være nyttig på en arbejdsplads, og for atter andre er det arbejdet i haven, som giver energi og overskud. For de fleste er det en blanding af flere elementer, men med en kronisk sygdom er det ikke givet, at man har overskud til at holde fast i det hele.

– Man ved, at det, der er vigtigt, når man lever et liv med sygdom, er, at man, i det omfang man kan, fortsætter med at gøre de ting i hverdagen, man er glad for. Det er ikke sikkert, at man kan gøre det på samme måde som tidligere, men at man så prøver at gøre det på nye måder. Det kan være, at man ikke længere kan have sine børnebørn til at overnatte, men måske kun have besøg af dem et par timer. Det kan være, man skal have nedsat sin arbejdstid eller have en stol med i haven, så man stadig kan lave havearbejde, bare mens man sidder ned.

Det kan være en kunst at finde den rette balance mellem sine vanlige aktiviteter og den begrænsning, som sygdommen giver, og Lea Hegaard opfordrer til, at man prøver sig frem og taler med sin læge eller andre sundhedsprofessionelle om, hvad man kan forvente af udfordringer. Det er heller ikke sikkert, at man kan klare lige mange udfordringer hver dag.

– Det er en fordel at forholde sig nysgerrigt og undersøgende til sin sygdom og sin situation. Selv om man har indgående viden om mange sygdommes mekanismer, så er det meget forskelligt, hvordan det opleves for den enkelte. Derfor er det ikke sikkert, at det, der virker for én, også virker for en anden.

Når Lea Hegaard og hendes kolleger underviser i, hvordan man kan tackle livet med en langvarige eller uhelbredelig diagnose, så er det med udgangspunkt i det såkaldte ”Stanford Program”, som er blevet udviklet og undersøgt gennem de seneste 30 år for at sikre, at de værktøjer, som deltagerne får, også har en reel effekt.

– En af de ting, som vi kan se, er meget hjælpsomt, er at møde andre mennesker i samme situation, der kan inspirere en til at blive en bedre selv-hjælper. På de ”Lær at tackle …” kurser, som vi arbejder med, er der altid mindst en underviser, som selv har en kronisk eller langvarig sygdom. Det giver deltagerne mulighed for at spejle sig og få et billede af, hvad de selv kan gøre – og ikke gøre – med deres sygdom. Når de er sammen med mennesker i samme situation, får deltagerne også mulighed for at udveksle ideer og erfaringer til at leve bedst muligt med deres sygdom. Det kan både være ideer til, hvordan man løser konkrete udfordringer i hverdagen, og det kan mindske den følelse af at være alene, som mange med kroniske sygdomme ellers oplever.

Magtesløshed er ofte den største byrde

Vejen til en kronisk diagnose er sjældent en lige vej. Mange har oplevet at være ved læge mange gange med forskellige symptomer, blive sendt til forskellige specialister og undersøgelser og har gennemgået forskellige behandlinger. Mange kan heller ikke få en sikker prognose for, hvordan sygdommen vil udvikle sig på sigt, og ofte er der en øget risiko for, at andre sygdomme kan støde til, og det kan give et liv med stor usikkerhed og en følelse af magtesløshed.

– Det er vigtigt at tage vare på sine følelser, når man får konstateret en kronisk eller langvarig sygdom. Ved mange diagnoser kan det fysiske nogle gange komme til at overskygge det følelsesmæssige. Der er behandlinger, fysiske symptomer og måske nye krav til, hvordan man spiser og motionerer. I den proces er det nemt at komme til at overse den følelsesmæssige reaktion, der også ofte er ved at få en diagnose og i tiden bagefter. Det er lige så vigtigt at tage vare på sit mentale helbred som sin fysik, siger Lea Hegaard.

Nogle gange kan det være svært for både pårørende og behandlere at vide, hvordan sygdommen påvirker den enkelte – og der kan også være meget store forskelle, selv om man har den samme diagnose. Mangel på forståelse – ikke mindst fra ens læge – kan blive til frustrationer og mistillid til lægen, men en af de ting, der nogle gange kan hjælpe, er, at blive bedre til at fortælle, hvordan man har det.

– Det kan være hjælpsomt at fortælle sin læge og andre sundhedsfaglige, hvordan man har haft det siden sidst. Det kan være svært at huske nøjagtigt, men det kan hjælpe at føre en slags dagbog. For eksempel kan det hjælpe at notere, om man har fulgt sin behandling, hvordan man har levet, hvordan ens symptomer har været, om man har oplevet nogle større begivenheder, der kan have påvirket en, hvordan humøret har været og så videre, siger Lea Hegaard.

Udover selv at fortælle om sine symptomer, kan det ind i mellem også være en udfordring at forstå de informationer, man får af sine behandlere.

– Det kan ofte hjælpe at tage en pårørende med, skrive sine spørgsmål ned hjemmefra og under lægebesøget gentage de informationer, man har fået. På den måde bliver det tydeligt, hvis der er noget, man ikke har forstået, og lægen kan korrigere. Når man har en kronisk eller langvarig sygdom, får man et anderledes forhold til sin læge, end hvis man har en akut sygdom som for eksempel et brækket ben. Man bliver i højere grad en samarbejdspartner, og det er vigtigt at få det samarbejde til at fungere bedst muligt, selv om lægen ikke kommer til at helbrede sygdommen, slutter Lea Hegaard.