Lindring og livskvalitet ved alvorlig sygdom

Livet er ikke slut, før man er død. Selvom man har fået en alvorlig og måske livstruende sygdom, skal livet leves, og man kan få hjælp til at leve det bedst muligt gennem palliativ behandling.

Alle mennesker i Danmark, der har en livstruende sygdom, har mulighed for at få lindret de lidelser, den medfører. Det sundhedsfaglige ord for lindring er palliation, og formålet med palliativ behandling er netop at lindre og derigennem fremme livskvaliteten – både for den, der er syg, og de nærmeste pårørende. Den lindrende eller palliative indsats har ikke til formål at helbrede patienten, men at lindre de lidelser, der kan følge med at have en livstruende sygdom.

Selvom palliation ofte sættes i forbindelse med den allersidste del af livet, kan indsatsen allerede være relevant ved diagnosetidspunktet. Den lindrende indsats foregår sideløbende med en helbredende behandling. Det kan eksempelvis være hos kræftpatienter, som sideløbende med kemo, strålebehandling og operationer også har brug for en lindrende behandling. Nogle vil blive helbredt og holder derfor op med at have brug for den lindrende indsats. For andre fortsætter den lindrende indsats i en senere fase, hvor der er fokus på livskvalitet og at få mest muligt ud af livet. I den sidste fase, det vil sige de sidste uger og dage, handler det om at få en god afslutning på livet for den syge og de pårørende. Den lindrende indsats kan derudover også omfatte omsorg for de efterladte.

Der er mange forskellige sygdomme, der kan være livstruende, og derfor kan mange forskellige patienter have gavn af den lindrende indsats. Det kan eksempelvis være mennesker, der er ramt af blodpropper, kræft, KOL, demens eller Alzheimers.

Kan man lindre bekymring?

Sundhedsstyrelsen skelner mellem fire typer af problemer: Fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle/åndelige. De fysiske symptomer kan eksempelvis være smerter, kvalme, træthed eller forstoppelse. De psykiske problemer kan være angst, bekymring eller afmagt. Derudover er der de sociale aspekter, som kan dreje sig om familien og økonomien. De åndelige eller eksistentielle spørgsmål kan eksempelvis omhandle tvivl, ensomhed eller meningsløshed.

For at den palliative indsats kan dække så forskellige behov, er den tværfaglig. Det er altså ikke udelukkende læger eller sygeplejersker, der tager sig af palliative behov – det kan også være psykologer, fysioterapeuter, præster, socialrådgivere eller andre. Måske er det en samtale om angsten for at dø eller meningen med livet, eller en afklaring af praktiske og økonomiske forhold, man har mest brug for.

Danskerne dør af sygdom

Hvis danskerne selv kunne vælge, ville mange ønske at dø fra det ene øjeblik til det andet, eller bare sove stille ind og ikke vågne. Nye tal viser, at 40 procent helst ville dø pludseligt, og 45 procent helst ville dø af alderdom. Det forholder sig dog sådan, at de fleste dør efter længere tids sygdom. Eksempelvis dør mere end en fjerdedel af danskerne af hjerte-karsygdomme, og mere end en fjerdedel af kræft, og ca. en tiendedel af lungesygdomme. Der er derfor brug for en indsats, som fokuserer på at gøre dagligdagen bedst mulig for de mange mennesker, der lever deres hverdag med livstruende sygdom.

Hjælpen kommer ikke altid af sig selv

Når man selv eller ens pårørende bliver ramt af livstruende sygdom, og man måske føler at benene er blevet slået væk under én, kan det være svært at overskue, hvad man har af muligheder for hjælp fra det offentlige sundheds- og socialvæsen. Derfor kan det være godt at kende til de muligheder, der er, for lindring.

Palliation praktiseres af rigtig mange sundhedsfaglige i sundhedsvæsenet generelt. Hvilken indsats man har brug for, afhænger af den enkeltes sygdomsforløb, behov og ønsker, og de ressourcer, der er tilgængelige. Der kan desværre stadig være ventelister til visse typer af specialiseret behandling.

Hvor foregår den palliative indsats?

Den almindelige palliative behandling, som dækker de fleste behov hos langt de fleste patienter, bliver især varetaget af hospitaler, plejehjem, den praktiserende læge og den kommunale hjemmepleje, der alle deltager i den palliative indsats. De har ikke palliation som hovedopgave, men gennem deres uddannelse og erfaring har de rigtig gode muligheder for at hjælpe. Men nogle oplever så komplekse problemer, at de ønsker en mere specialiseret indsats. Den specialiserede indsats findes på hospice, palliative afdelinger på visse hospitaler, samt hos udgående palliative teams. Mulighederne er for alle – uanset diagnose – og ydes af det offentlige sundhedsvæsen. Det koster altså ikke noget at få hjælp af de palliative teams. Det kan dog være nødvendigt, selv at efterspørge den specialiserede hjælp. Det er lægen, der henviser til specialiserede tilbud, og det er gennem et hospice, man visiteres til den hjælp, man har brug for fra de palliative teams.

Flest danskere dør på hospitalet

Cirka halvdelen af danskerne dør på hospitalet, men det er de færreste, der ønsker at tilbringe de sidste dage og timer på et hospital. Over halvdelen af danskerne vil helst dø i deres eget hjem, og 27 procent ville helst opholde sig på et hospice eller en særlig afdeling med speciale i lindring. Kun fem procent ville helst opholde sig på hospitalet. Virkeligheden er dog sådan, at mindre end tyve procent af danskerne dør i deres eget hjem – og færre end fem procent dør på hospice. Selvom ønsker og virkelighed ikke altid stemmer overens, kan det stadig være godt at gøre sig klart, hvad man selv kunne tænke sig, hvis man har en livstruende sygdom. Man kan tale med sine nærmeste eller sin læge om mulighederne og ønskerne, da det giver bedre chancer for at få sine ønsker opfyldt.

Det går fremad

Danmark har internationalt haltet bagefter i forhold til den palliative indsats, men der sker rigtigt meget i disse år, og mulighederne bliver bedre og bedre. Faktisk er det kun tyve år siden, Danmark fik det første hospice, og ved udgangen af 2012 findes der ikke mindre end atten. Der er i de senere år kommet fokus på den lindrende indsats, både nationalt, i kommunerne og på hospitalerne. Tidligere har indsatsen kun været rettet mod kræftpatienter, men omfatter nu alle, der er ramt af livstruende sygdom – samt deres pårørende og efterladte. Og man arbejder stadig videre på at forbedre og styrke indsatsen. Blandt andet udarbejdede Sundhedsstyrelsen i 2011 nye anbefalinger for den palliative indsats, hvor det blev slået fast, at palliation er for alle med en livstruende sygdom samt deres pårørende, og at der kan sættes ind tidligt og under hele sygdomsforløbet, og ikke kun i den sidste tid.

Der er håb!

Selvom man bliver ramt af livstruende sygdom, går livet ikke i stå. For nogle føles det måske sådan i en periode, men der er altid noget, der kan gøres, og det er muligt at finde mening i livet – også i denne situation. Der er et liv, der skal leves med eller på trods af sygdommen, og det skal leves bedst muligt til det sidste. Og der kan den palliative indsats hjælpe med sit fokus på livskvalitet og lindring.