Luft til livet

Op mod 700.000 danskere lever med en lungesygdom. Mange helt uden at vide det. Både astma, KOL og nogle af de mindre kendte lungesygdomme har ofte gode behandlingsmuligheder, men det kræver, at sygdommen opdages tidligt og netop opsporing er én af de store udfordringer på området.

Tilbage i 2010 fik Axel Petersen fra Aalborg på eget initiativ målt sin lungefunktion, som viste sig at være nedsat med 50 pct. Men der skulle gå fem år, før han fik stillet diagnosen KOL og kom i behandling. Forkortelsen KOL står for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom og er en alvorlig luftvejslidelse, som medfører forsnævrede luftveje og kan give svær åndenød.

Det skønnes, at op mod 400.000 danskere lider af KOL, men halvdelen af dem er ikke klar over det og får derfor ikke den nødvendige behandling. Også Axel Petersens diagnose var længe undervejs.

– Jeg blev tilkendt førtidspension i 2011, og min svækkede lungefunktion indgår som en del af grundlaget for min førtidspensionering, men alligevel fik jeg først KOL-diagnosen flere år senere, fortæller Axel Petersen.

Jeg oplevede, at systemet ledte i blinde

Først da Axel Petersen for alvor blev stakåndet, og det kneb gevaldigt med at være fysisk aktiv, bad han selv om at blive henvist til Aalborg Sundhedscenter og kom herefter videre til lungeambulatoriet på Aarhus Universitetshospital. Her bliver han for første gang undersøgt grundigt og udredt. Axel Petersen får sin KOL-diagnose, begynder i medicinsk behandling, og han oplever en klar og målbar forbedring.

National lungeplan

Astma og KOL er de mest udbredte lungelidelser herhjemme, men der findes også en lang række mindre kendte lungesygdomme. Hos Lungeforeningen, som er patientforening og interesseorganisation for lungesyge, er der særlig fokus på opsporing og forebyggelse, fortæller direktør Anne Brandt.

– Vi kæmper for en bindende national lungeplan, som forpligter sundhedsvæsenets aktører til konkret handling. Vi har brug for, at der for alvor bliver taget hånd om lungepatienterne, ikke mindst dem med KOL. For KOL er én af de største kroniske sygdomme herhjemme og koster årligt 3.300-3.800 dødsfald, siger Anne Brandt.

Hvordan ser du udviklingen i et fremtidsperspektiv?

– Alle indikationer peger desværre på en stigning i luftvejslidelserne. Antallet af astmapatienter er støt stigende, og i dag sidder der i gennemsnit to børn i hver folkeskoleklasse, som er ramt af astma. Vi kunne forebygge langt mere og dermed forhindre mange flere tilfælde. Her handler det primært om rygning og en forstærket indsats over for børn og unge, så de ikke begynder at ryge. Udover forebyggelsen, som er afgørende vigtig, så er det også tvingende nødvendigt, at vi får opsporet patienterne langt tidligere. Både de praktiserende læger og det øvrige sundhedsvæsen skal være mere opmærksomme, og så har vi også hver især selv en opgave i at holde øje med vores lunger.

Vi skal lære at reagere på symptomer som hoste, åndenød og infektion i lungerne. Mange tror, at åndenød skyldes de ekstra kilo på sidebenene, og at man er i dårlig form, men det kan i stedet være tegn på en lungesygdom. Hvis man oplever åndenød, så er det vigtigt at bede sin egen læge om at få målt sin lungefunktion og sætte ind med tidlig behandling, siger Anne Brandt, direktør i Lungeforeningen.

Digitale konsultationer

Da Axel Petersen i 2015 fik sin KOL-diagnose, blev han samtidig en del af et forsøg i Region Nordjylland med telemedicin. Telemedicin er sundhedsydelser i digital form og betyder, at man som patient får udleveret udstyr i form af en IPad, blodtryksapparat og iltmåler, så man selv derhjemme kan måle sit blodtryk og iltindholdet i blodet og sende resultaterne digitalt til for eksempel en sygeplejerske på et sundhedscenter. De praktiserende læger og behandlere i sygehusregi har også adgang til at gå ind og se tallene digitalt.

Hver mandag morgen logger jeg ind på hjemmesiden, hvor jeg starter med en iltmåling.

– Jeg måler også mit blodtryk og besvarer spørgsmål om min søvn, min medicin og andre helbredsspørgsmål. Jeg laver desuden nogle fysiske øvelser, hvor jeg rejser og sætter mig på en stol. Bagefter vejer jeg mig. Jeg sender alle resultater ind elektronisk, og hvis der er noget, jeg har glemt, så bliver jeg ringet op over middag samme dag, fortæller Axel Petersen.

Han kan også skrive spørgsmål ind i systemet og bliver ringet op, hvis der er behov for en snak.

– Det er blevet en god vane for mig, og jeg er glad for selv at have snor i det og kunne følge med i målingerne. Jeg bor alene, så der er også en stor tryghed i at vide, at der bliver holdt øje med mig, og at jeg bliver fulgt tæt. Samtidig sparer jeg en tur til min praktiserende læge, og det har også haft stor betydning for mig under corona-pandemien, siger Axel Petersen.

Det er blevet besluttet at implementere telemedicin på nationalt niveau og udvide ordningen til også at omfatte diabetikere og hjertepatienter. Men hos Lungeforeningen vokser utålmodigheden, fordi den landsdækkende digitale løsning stadig lader vente på sig til lungepatienterne.

– Hver region skal opfinde sin egen struktur, og det trækker tingene lidt i langdrag. Langt hovedparten af vores medlemmer er klar til at få tilbuddet om telemedicin, så jeg håber meget, at det snart bliver tilgængeligt for dem, der kan bruge det. Det vil have stor værdi for de lungesyge at kunne spare transporttiden til egen læge, som for mange er fysisk krævende. For nogle vil telemedicin ikke være en god løsning, og de skal selvfølgelig have et andet tilbud, men langt overvejende vil muligheden for telemedicin have en enorm positiv værdi for lungepatienterne, siger Anne Brandt.

Et aktivt liv

Da Axel Petersen for næsten syv år siden fik konstateret KOL, opfattede han diagnosen som en dødsdom. Sådan blev det heldigvis ikke. I øjeblikket arbejder han på at komme ovenpå igen efter en operation, men ellers lever han som 69-årig et aktivt liv med masser af fysisk træning og er medicinsk velbehandlet. Cigaretterne lagde han på hylden efter et rygestopkursus i 2016.

– Jeg ser positivt på livet og prøver at leve så normalt som muligt. Jeg gør selv rent og køber selv ind. De seneste 10 år har jeg stået for et madlavningshold for mænd, som er 60+, og jeg er besøgsven gennem Røde Kors. Fysisk træning er vigtig, så jeg cykler cirka 20 kilometer om dagen på min elcykel og går til gymnastik to gange om ugen på et hold for KOL–patienter. Og så er jeg frivillig i Lunge-foreningen, hvor jeg blandt andet er skærmvært i ”Frirummet”, som er Lungeforeningens nye online-forum under overskriften ”Hyggehjørnet med Axel,” fortæller Axel Petersen.

Han er desuden tovholder for en netværksgruppe for lungesyge og deres pårørende i Aalborg.

Netop kombinationen af sociale aktiviteter, fysisk træning og medicinsk behandling er afgørende for et godt liv med en lungesygdom.