Mænd skal lære og støttes i at tale om alvorlig sygdom

Prostatakræft er én af de sygdomme, der hører under viften “mandesygdomme”, som alle er udfordrende på det punkt, at de rammer mænd. For den kulturelle arv om manden som den stærke, samt et system, der kan have svært ved at rumme manden, betyder, at mænds dødelighed bredt set er højere end kvinders.

Hvert år får mere end 4000 danske mænd konstateret prostatakræft. Næsten lige så mange, som får konstateret brystkræft, og overlevelsesprocenten efter både et år og fem år er næsten identisk for de to sygdomme. Alligevel fylder snakken om prostatakræft meget mindre i samfundet, og det er et problem, mener formand for prostatakræftforeningen Propa, Tonny Clausen. For ham at se, er én af sygdommens største udfordringer det manglende kendskab til og viden om den blandt mænd. Og en måde at udbrede den viden, er ved at tale om sygdommen i samfundet.

– Vi er dårlige til at tale om sygdom i Danmark, men mænd er særligt dårlige til det, men det er helt nødvendigt, at vi gør det, hvis sygdommen skal tages alvorligt. Kvinder har været gode til at få brystkræft på dagsordenen, og selvom vi kan mærke en udvikling, så er der lang vej igen, siger Tonny Clausen.

Udviklingen kan Tonny Clausen blandt andet mærke i antallet af henvendelser, som er stigende. Men når foreningen kun har omkring 3000 medlemmer, mens omkring 40.000 mænd lever med sygdommen, så er der mange, der potentielt står uden det netværk, som er så vigtigt for at komme helskindet gennem en sygdomsperiode.

For én af de ting, man ved om mænd er, at sandsynligheden for, at de overlever en sygdom stiger, når de har mennesker tæt på sig. Svend Aage Madsen er formand for Forum for Mænds Sundhed samt psykolog. Han har i mange år beskæftiget sig med mænd og mænds sundhed på flere planer – herunder fundet forklaringer på, hvorfor mænd i Danmark generelt har en højere dødelighed end kvinder. Han forklarer, at overdødeligheden især ses blandt mænd, som ikke har en partner eller tættere omgangskreds. Både fordi det til stadighed er kvinder, der får deres partner til at reagere på symptomer og tage til lægen, og fordi tætte venner kan være med til at sikre, at der bliver sat handling bag ord.

“Når mænd har en partner eller bliver fædre, så påvirker det deres sundhed positivt, men for de mænd, og det er omkring 25 procent, som er barnløse singler hele livet, er det vigtigt at arbejde med fællesskaber.”

– Det gør vi i Forum for Mænds Sundhed, og vi kan se, at det både højner livskvaliteten og helbredet at få de her mænd sat sammen og skubbe lidt til hinanden, forklarer han.

Det samme kan Tonny Clausen se gennem Propas arbejde.

Bivirkninger af behandling

For Tonny Clausen er det tydeligt, at der sker noget positivt, når foreningen samler mænd med prostatakræft til at dele deres erfaringer. For med til prostatakræft hører for en del en række bivirkninger, som det kan være ubehageligt at sige højt, men som det er nødvendigt at få sat ord på, hvis man skal blive klogere på sin tilstand, ligesom det kan være nemmere at affinde sig med den, hvis man ved, at man ikke er alene.

Bivirkningerne af behandling kan blandt andet være impotens og inkontinens. Der findes forskellige behandlinger af kræftformen. Operation, stråling og sprøjter. Operation og stråling kan bruges, hvis kræften er afgrænset til prostata, mens sprøjterne ikke som sådan er en behandling, men livsforlængende tiltag som bruges, hvis kræften har spredt sig, og man bliver kategoriseret som uhelbredelig.

Sprøjterne er en medicinsk kastration, som fjerner testosteron fra kroppen, fordi det er det, kræftcellerne lever af. Det er svært at sige, hvor mange år, man kan holde kræften hen på den måde, og kan være alt fra mindre end et år og potentielt – til man dør af alderdom.

Både sprøjter, stråling og operation kan give problemer med impotens og inkontinens, som altså er vilkår, man måske skal leve med resten af livet. Derfor er det for Tonny Clausen vigtigt, at vi foruden at blive bedre til at tale om symptomer og sygdommen i sig selv, også bliver bedre til at tale om livet med prostatakræft.

En sygdom med mange udfald

Foruden at styrke samtalen om prostatakræft er et helt afgørende parameter for behandling at finde de behandlingskrævende mænd. For der er nemlig forskel på at have prostatakræft og at have brug for behandling. I en del år har man sagt, at prostatakræft ikke er noget, man dør af, men dør med, og selvom det er en sandhed med modifikationer, er det faktisk virkeligheden for en del mænd.

For sygdommen kan gradbøjes. For nogle vil det være nok bare at monitorere sygdommen, mens andre først kommer i kontakt med sundhedsvæsenet, når kræften har spredt sig, og de ikke har lang tid tilbage. Der er forskellige symptomer, man kan være opmærksom på som mand – problemer med vandladning, rejsningsbesvær, smerter i mellemkødet, blod i sæd eller urin – men for en dels vedkommende vil der ikke være mærkbare symptomer at gå efter, og derfor mener Tonny Clausen også, at der er brug for et screeningsprogram.

– Vi vil rigtig gerne have, at man kunne screene mænd, ligesom man gør med brystkræft. Men metoderne i dag er ikke gode nok til den slags, og derfor kræver det mere forskning på området, siger Tonny Clausen.

Som det virker i dag, vil man som mand ofte opsøge lægen grundet en mistanke. Denne vil så tage en såkaldt PSA-test, (blodprøve, red.) som kan være en indikator for, om der er prostatakræftceller. Herefter ryger man videre på sygehuset, hvor der bliver foretaget en række biopsier – ofte mellem 10 og 20 – hvorefter der kan komme scanninger og en plan for behandling. Der er dog problemer med den metode, og derfor kom der også allerede i 2019 nye anbefalinger til udredning af sygdommen.

Privatklinikker tilbyder MR-scanning

Anbefalingerne, som det er tiltænkt skal implementeres i det offentlige system, men som ikke er helt i mål her i 2021, foreskriver, at man laver en MR-scanning for at se, om der er indikation for en biopsi. Hvis MR-scanningen viser, at der er en mistanke om kræft, bruges scanningen sammen med ultralyd for at kunne udtage en biopsi præcis fra området med kræft. Den metode bruger de allerede nu på udredningsklinikken Progardia Healthcare i Middelfart.

Klinikken er ny, men har allerede haft en del mænd forbi, som de fortæller, enten ikke følte, at der blev taget ordentligt hånd om dem i det offentlige system, eller fordi de ville undgå de mange biopsier, som det system bruger.

Kim Jensen er overradiograf og MR-specialist på klinikken og har en fortid på Kolding Sygehus. Han forklarer, at den metode, som de nu benytter, er meget mindre invasiv og mere sikker.

– Ved at tage en meget præcis MR-scanning af området, kan vi se præcis, hvor kræftcellerne er. De scanningsbilleder bliver så givet videre til vores urolog og brugt, når han skal tage en biopsi. På den måde behøver vi kun at stikke en eller to gange, og vi undgår at ramme forbi, forklarer Kim Jensen.

Når man i det offentlige tager gennemsnitligt 12 biopsier tilfældigt i prostata, er dette for at øge sandsynligheden for at ramme ind i en potentiel kræftknude. Men man kan altså, trods de mange stik, risikere at ramme forbi det syge område, og dermed få et forkert resultat af undersøgelsen.

Derudover bliver biopsierne på Progardia Healthcare taget via mellemkødet, og ikke gennem tarmvæggen, som det ellers er praksis. Det kan lyde ubehageligt, men er alligevel langt mindre smertefuldt, fordi der lokalbedøves, og fordelen er yderligere, at det fjerner risikoen for blodforgiftning, som kan opstå grundet overførte bakterier fra tarm til blodbane.

Professor og overlæge Michael Borre, Aarhus Universitetshospital, er én af landets absolut største kapaciteter inden for prostatacancer. Han mener, at prostatasygdommen for længst har opnået en status og opmærksomhed, som brystkræft hos kvinder tidligere havde eneret over. Han mener, at anvendelse af tidlig MR-scanning er én af de største landvindinger inden for udredning af prostatakræft gennem de seneste mange år. Han er derfor henrykt over, at man på de offentlige sygehuse er i fuld gang med at implementere DAPROCA’s nye landsdækkende kliniske retningslinjer for udredning af sygdommen – nogle steder, bl.a. på Herlev Sygehus, er man for længst i mål, og Michael Borre regner med, at man når målstregen på de øvrige hospitaler indenfor relativ kort tid.

– Der er tale om en meget stor og derfor gradvis omlægning af den diagnostiske praksis, men heldigvis er der fuld opbakning inkl. ressourcer fra samtlige fem regioner. Fremover vil mange af de ca. 10.000 mænd, som årligt er blevet biopteret, nu skulle have foretaget en indledende MR-scanning af prostata forud for færre og målrettede biopsier, siger Michael Borre. Han understreger, at uddannelse og den løbende kvalitetsudvikling gennem sparring med kollegaer ved ugentlige MDT-konferencer, (tværgående konferencer med mange specialister med forskellige specialer, red.) er en helt afgørende vigtig del ved brug af den nye metode.

– Dette forhold er én af mange vigtige grunde til, at man ikke blot kan henlægge dele af forløbet til private udbydere. Det sidste vil ud over et videnstab kunne underminere såvel økonomien i den aktuelle udrulning som arbejdsgangene på sygehusene. Her sikrer behandlingsgarantier og kræftpakkeforløb patienterne et nøje afstemt og ultrakort udrednings- og behandlingsforløb, som ville kunne bryde sammen, hvis patienter blev sendt ud i unødvendige sektorovergange.

DAPROCAdata er den nationale kvalitetsdatabase for udredning og behandling af prostatakræft i Danmark, hvorfra indsatserne overvåges til sikring af ensartet og høj kvalitet på sygehusene. Også i den forbindelse vil det være yderst uheldigt, hvis patienterne i stedet købte sig ydelser på private klinikker, vurderer Michael Borre.

Han sidder for bordenden for flere netværk, der udvikler nye screeningsmetoder for at undgå unødvendige behandlinger og for andre forskergrupper, som f.eks. indsamler urin, væv og blod i en biobank med tilhørende kliniske data. Prøverne bliver analyseret med det formål at finde nye markører, som kan bruges til screening og reduktion af antallet af MR-skanninger.

– Da vandladningssymptomer ikke eller kun yderst sjældent er et symptom på tidlige helbredelige stadier af prostatakræft, ville det være fantastisk, hvis vi nu kunne tilbyde screening for prostatakræft. Men der er aktuelt intet bedre hertil end PSA-testen, som gennem store internationale undersøgelser har vist sig uegnet hertil, siger Michael Borre og tilføjer:

– Til trods for de indledende ”gode takter” foreligger der ingen beviser for, at MR-scanning vil have den ønskede værdi ved screening af ”raske mænd lige fra gaden”. Et sådant tiltag vil skulle grundigt undersøges gennem store forsøgsprotokoller med langtidsopfølgning, før screeningen i bedste fald vil kunne udbydes – i skærende kontrast til annonceringen fra den nye privatklinik, Progardia, hvor mænd for egen regning opfordres til at lade sig scanne og bioptere, vurderer Michael Borre, der slår fast, at det er vigtigt at forstå, at det med hensyn til MR-scanninger ikke er så enkelt, som det kan lyde.

– Rigtig mange mænd vil ved scanning ende i tvivlsomme gråzoner og vil derfor skulle gennemgå unødvendige og kostbare biopsier. I ventetiden på de ønskede resultater er man internationalt i fuld gang med at analysere store datasæt fra kliniske lodtrækningsforsøg for at kunne bestemme, hvordan MR scanninger i fremtiden bedst kan bruges i tidlig opsporing af prostatakræft, forklarer Michael Borre.

Vi taber mænd på gulvet

Prostatakræft er en sygdom, der naturligt nok kun rammer mennesker, som biologisk set er mænd. Søger man ellers på mandesygdomme på nettet, vil en række lignende sygdomme vise sig. Rejsningsbesvær, betændelse i bitestiklen, kræft i penis. Alt sammen noget, der har med mandens nedre regioner at gøre. Men faktum er, at mænd har en overdødelighed på en lang række sygdomme. Fra kræft til hjertekarsygdomme og meget derimellem.

En del af det skyldes en kulturel arv, der siger, at mænd skal være stærke, og derfor ikke pive og gå til lægen. Man kunne være fristet til at sige, at mænd bare skal tage sig sammen og tage deres sundhed alvorligt, men det er et forfejlet standpunkt, hvis man spørger Svend Aage Madsen.

– Man vil jo heller ikke sige, at fødende bare skal tage sig sammen, så jeg tror på, at der i sundhedsvæsnet skal være en anden tilgang til mænd. De skal i højere grad indkaldes til lægen, og når de kommer, skal der være tid og fokus på dialogen, så mændene kan komme til at tale om, hvad de mærker, og om forstår de beskeder, der bliver givet, siger han.

Formand for prostatakræftforeningen, Propa, Tonny Clausen er enig i, at der er en barriere i systemet, som gør det sværere for mænd at få den hjælp, de har brug for. Ikke fordi lægerne ikke vil tage dem alvorligt, men fordi rammerne ikke er indrettet til at tage hånd om mænd på en tilstrækkelig måde. Ligesom han mener, at det er uholdbart, at de nye retningslinjer for udredning af prostatakræft specifikt, ikke er blevet til virkelighed endnu.

“Vi har jo påpeget det her problem med udredning i mange år, og der er stadig kun sket meget lidt. Derfor synes jeg også, at det er rigtig fint, at privathospitalerne er gået i gang.”

– Det kan måske sætte skub under det offentlige, som man har set det på andre området tidligere, siger Tonny Clausen.

Professor og overlæge Michael Borre afviser kritikken, som han mener er fejlagtig.

– Som sagt er vi i fuld gang med at indføre de nye retningslinjer og enhver indgriben fra private aktører vil forstyrre indsatsen og af tidligere nævnte årsager kunne være ødelæggende for såvel processen som de fremtidige udredningsforløb. Vi har som alle andre været ramt af Covid-19 restriktioner, som har medført nogen forsinkelse ift. bl.a. uddannelse af fagpersonale i udlandet. Men overordnet udrulles de nye retningslinjer præcis som foreskrevet  – med en gradvis udrulning af tidlig MR og samtidig udfasning af hidtidig praksis, siger Michael Borre, der tilføjer, at de offentlige hospitaler i mange andre sammenhænge har et udmærket samarbejde med de private klinikker. Så det handler ifølge Michael Borre ikke om uvilje til at samarbejde med private aktører i udredningen af patienter med en mulig behandlingskrævende prostatakræft.

– Men det er afgørende, at de meget centrale MR-scanninger foretages på dedikerede afdelinger på sygehusene, så der ikke kommer rod og uorden i kræftpakkeforløbets fine ”urværk” – til skade for patienterne, siger Michael Borre.