Man skal vide noget som patient

Onkologisk & Palliativ Afdeling på Nordsjællands Hospital har erfaring med at hjælpe mennesker med senfølger. Hjælpen består blandt andet i at undervise patienterne i at mestre deres nye situation samt ved at behandle én senfølge ad gangen.

Senfølger er en fremadskridende proces, der skal tages seriøst, så snart man mærker symptomer. Det mener Gitte Juhl, der er overlæge på Onkologisk & Palliativ Afdeling på Nordsjællands Hospital. Hun hjælper blandt andet kræftpatienter med kroniske smerter, hvor mange lider af senfølger.

– Jeg er ligeglad med, om årsagen til senfølger er kræft eller kemo. Det vigtigste er, at vi starter med at anerkende, at alle disse mennesker har symptomer. I mit arbejde møder jeg patienter fra alle kræftgrupper, der lider, for uanset kræftform er de typisk blevet opereret og har fået kemo og stråler, og det vil altid efterlade spor. Senfølger behøver ikke at opstå lige efter endt kræftbehandling. Det hænger ikke sammen tidsmæssigt, og nogle patienter oplever, at der 5-7 år efter kræftbehandlingen reaktiveres noget i nervesystemet, der gør, at de får stærke smerter. Senfølger kan også opstå, når kræften er aktiv, hvor patienten måske får flere slags behandlinger, der hver især kan give senfølger, forklarer Gitte Juhl.

Dobbelt traumatiserende for patient

Mange mennesker med senfølger vil desværre opleve, hvor svært det kan være både at få stillet den rette diagnose og at få den rette hjælp.

– Der er færre og færre steder, hvor mennesker med senfølger kan få hjælp, og det er kun et fåtal, der får en henvisning til os. Det er meget kritisabelt. I første omgang er der jo nogen, der skal konstatere, at man har senfølger. Patienterne trænger til hjælp, men hvis de siger til lægen, at de har senfølger, og får at vide, at det er noget pjat, er 80-90 procent af patienterne så ”høflige”, at de ikke går videre med sagen. Det er kun de ressourcestærke, der forfølger sagen og finder informationer på nettet og undersøger, hvor de kan få hjælp, siger Gitte Juhl og tilføjer:

– Hvis man fortæller sin læge om sine symptomer og får svaret: ”Det har vi ikke set eller hørt om før, så det er ikke en senfølge”, bør man sige, at man alligevel gerne vil have, at lægen går videre med sagen og indberetter symptomerne. For i sådan en situation hjælper man hverken sig selv eller andre ved at være for flink, udtaler Gitte Juhl, der dog udmærket er klar over, at det er svært at insistere på at blive hørt og set.

Studier viser, at det er dobbelt traumatiserende først at få kræft, og derefter at føle sig afvist, når man går til lægen med senfølger. Det er især de ressourcesvage, der ikke opsøger yderligere hjælp, hvis de bliver afvist. De affinder sig med situationen og får det typisk værre, og denne patientgruppe ligger Gitte Juhl meget på sinde. Hun har en idé om, hvorfor det kan være så vanskeligt for patienterne at føle sig mødt af nogen, der konstaterer, at de har senfølger og derefter tilbyder dem en form for individuel behandling.

– Som en del af uddannelsen bliver onkologer undervist i senfølger, men så vidt jeg ved kun i meget begrænset omfang. Det er desuden svært for mange læger at arbejde med kronikere. Læger bør trænes i, hvordan de skal hjælpe patienter, der ikke kan helbredes. Jeg synes desværre ikke, at der har været nogen – for patienterne – mærkbar forbedring på det område de sidste fem år. Sundhedssystemet ved ikke nok om senfølger, og dem, der skal tale med patienterne, har måske 10-15 minutter til hver konsultation, og så er det svært at gøre fremskridt, siger Gitte Juhl.

Patienterne er bange

Når patienter henvises til Gitte Juhl på Onkologisk & Palliativ Afdeling på Nordsjællands Hospital, er det typisk, fordi de har smerter i kroppen på grund af kræft. Desuden viser det sig, at mange af dem har summen i hænder og fødder og en følelse af ”vat i fingrene”, som kan være senfølger.

– Mange koncentrerer sig om det symptom, de oplever som det værste, som for eksempel nervebetændelse, men når vi begynder at snakke om, hvorvidt de har andre gener, viser det sig næsten altid, at de lider af seks til otte forskellige senfølger. De prostatacancerpatienter, der kommer hos os, lider frygteligt. Det er typisk ældre herrer, der ikke råber højt om deres symptomer, men de oplever eksempelvis smerter, gangbesvær, lymfødem, vandladnings- og rejsningsbesvær. Det er en af de patientgrupper, der er sværest at behandle, fordi de har så mange symptomer, men vi behandler ét symptom ad gangen. Senfølger kan ikke altid helbredes, men de kan lindres, og det fortæller vi patienterne, siger Gitte Juhl. Hendes erfaring er, at patienternes smerter og symptomer gør dem bange, men at deres angst bliver mindre, når de bliver grundigt oplyst om, hvad senfølger er, og hvad der kan gøres i deres situation.

– Vejen til at hjælpe mennesker med senfølger er simpelthen at undervise dem, for de går rundt med en diffus angst, fordi de ikke ved, hvordan de kan mestre deres situation. Hvis patienterne ved, hvorfor det for eksempel summer i fingrene, så bliver de ikke så angste om natten. Man skal vide noget som patient for at kunne hjælpe sig selv, understreger hun.
Onkologisk & Palliativ Afdeling på Nordsjællands Hospital arbejder tværfagligt, hvilket betyder, at overlæge Gitte Juhl behandler patienterne i samarbejde med en sygeplejerske, en fysioterapeut, en psykolog og en socialrådgiver. Det giver gode resultater. Behandlingen kan enten være ambulant, eller man kan blive indlagt og følge et 4-ugers program, der går på mestring af den nye livssituation. Der opnås de bedste resultater, når patienterne kommer ud af deres miljø og bliver indlagt på afdelingen.

– Når patienterne skal lære at mestre deres situation, og hvordan deres krop er nu, og hvordan deres hjerne reagerer, er det altafgørende, at alle behandlere hjælper dem. I det tværfaglige team kender vi hinanden og hinandens arbejde godt, og vi samarbejder om hver patient. Hvis en patient for eksempel er ved at miste sit arbejde eller ved at få en depression på grund af senfølger, er det ikke nok at behandle senfølgerne. Så skal der naturligvis også være en socialrådgiver til at hjælpe med arbejdslivet og en psykolog til at hjælpe med det mentale, forklarer Gitte Juhl

Ønske om senfølgerklinikker

De patienter, der henvises til Onkologisk & Palliativ Afdeling på Nordsjællands Hospital, er kun dem, der har brug for en tværfaglig indsats. Gitte Juhl møder altså ingen patienter med milde symptomer, men hun anerkender i høj grad, at disse patienter naturligvis også skal hjælpes, da senfølger, der ”kun” giver milde symptomer også kan få konsekvenser for den enkelte og udvikle sig til en kompleks tilstand med smerter, nedsat livskvalitet, funktionstab og psykiske problemer. Gitte Juhl ser gerne, at disse mennesker hjælpes til at kunne leve et meningsfuldt liv på trods af fortsatte smerter og gener.
– For ti år siden var senfølger slet ikke et begreb, så selvfølgelig er det dejligt, at der forskes mere i senfølger, men det bliver først fantastisk, når forskningen bliver koblet op på en eller flere senfølgerklinikker og individuelle behandlingstilbud. Hvis mine kolleger og jeg havde mulighed for at behandle de hårdest ramte patienter i tværfaglige teams på senfølgerklinikker over hele landet, ville vi være kommet et godt stykke hen ad vejen. Så kunne personalet på de lokale sundhedscentre uddannes og undervises i at håndtere patienter med milde senfølgersymptomer. På den måde ville ingen blive overladt til sig selv, foreslår Gitte Juhl.