Demens: Min mand er her ikke længere

Omkring 400.000 danskere er i familie med et menneske, som er ramt af demens. De kommunale tilbud til både de pårørende og den demente varierer markant fra kommune til kommune.

Alzheimerforeningen kalder sagsbehandlingen ”vilkårlig” og er alvorligt bekymret over situationen.

Imens ser 62-årige Helle Houlby fra Brøndby sin demens-ramte mand forsvinde mere og mere mentalt.
Men i modsætning til mange andre pårørende, så oplever hun, at kommunen er både imødekommende og lydhør.

I tiden op til sin mand Leons 60 års fødselsdag bliver Helle Houlby mere og mere bekymret. Hun har en klar fornemmelse af, at der er noget alvorligt galt med ham. Han er meget glemsom og opfører sig anderledes end vanligt.

Lettelse at få diagnose

Få år forinden har han mistet sit job og laver nu konsulentopgaver inden for den finansielle sektor, men det fungerer ikke optimalt. Efter nogen tid bliver han arbejdsløs og har – på trods af sin høje uddannelse inden for regnskab og økonomi – svært ved at udfylde de nødvendige papirer og skemaer til a-kassen.

– Det bliver mere og mere tydeligt for mig, at den er helt gal. Leon har altid styret vores økonomi og har haft overblikket, men han forandrer sig for øjnene af mig. Han leder ofte efter ordene og falder mere og mere af på den.

– Jeg får ham med til vores egen læge, som i første omgang ikke kan finde noget, men vi kommer tilbage, og Leon bliver henvist til en neurolog og siden til Rigshospitalets Hukommelsesklinik. Der går et år, før han er endeligt udredt og får diagnosen Alzheimers. Det var faktisk en lettelse: Endelig kunne vi kalde det noget og agere på det.

Diagnosen kommer i januar 2016, og Leon Houlby søger om førtidspension.

I dag har ægteparret levet med diagnosen og ikke mindst selve sygdommen i over to år. Selvom Helle Houlby fortsat arbejder på fuld tid som eksamenssekretær på Københavns Universitet, så er hverdagen markant anderledes.

– Jeg har overtaget alt omkring vores økonomi og træffer alle de overordnede beslutninger. Leons sygdom er som én lang nedadgående stige, der til tider går stejlt nedad. Jeg ved, at det kun bliver værre og værre. Hans liv går baglæns. Det er en tung vished at bære.

– Jeg har netop fået en ny hofte og er sygemeldt nogle uger. Leon vil rigtig gerne hjælpe mig og spurgte forleden, om han kunne gøre noget. Jeg bad ham lave mig en kop kaffe. Efter lidt tid kom han tilbage uden kaffe, men med nogle lasagneplader. Han har mistet sin afkodning af sproget. Min mand er fysisk til stede, men jeg har ham ikke længere. Jeg har mistet ham for længe siden, og det er meget svært at leve med.

En ung demens-ramt

Siden november 2017 har Leon Houlby været tilknyttet et dagcenter på fuld tid, men det er for nyligt blevet ændret til en deltidsplads i et forsøg på at dæmme op for de mange gange, hvor han er gået sin vej i frustration. Han forlader ofte dagcentret, altid til fods, og så ringer personalet til Helle Houlby, som utallige gange har måttet tage fra sit arbejde for at finde ham.

– Han går jo bare, og så kan han ikke finde hjem igen. Han er en atypisk patient, som er langt yngre end de fleste, og så er han bomstærk. Rent fysisk er han fuldt kapabel, han har tidligere spillet basket og kan gå i timevis. Det gør det svært at finde et tilbud til netop ham. Og for mig er det selvfølgelig meget stressende, at jeg aldrig ved, hvornår jeg bliver ringet op og må smide alt, hvad jeg har i hænderne.

– Jeg er tit bange for, om jeg bliver nødt til at gå midt i et møde. Mit sociale liv er også blevet meget indskrænket, jeg kan ikke lige mødes med en veninde til en kop kaffe eller gå i biografen. Det er kun muligt, hvis jeg kan få vores voksne døtre eller anden familie til at tage over.

Siden juli 2016 har parret været tilknyttet én af Brøndby kommunes demenskoordinatorer. Helle Houlby kalder hjælpen fra kommunen for ”den lyseste del af denne proces.”

Selvom Leon Houlby ikke trives på det kommunale dagcenter, så oplever Helle Houlby, at kommunen gør alt dét, der er muligt inden for de givne rammer.

– Jeg har en utrolig tæt kontakt til vores demenskoordinator. Hun svarer hurtigt på telefon og mail, og jeg oplever hende som ekstremt lydhør. Jeg får alt dét, jeg beder om inden for de rammer, der er. Måske jeg lyder lalleglad, men jeg synes, at vi får rigtig meget.

– Og først og fremmest så oplever jeg, at jeg bliver hørt. Det har en kæmpe betydning. At jeg har en allieret, som vil gøre alt for at hjælpe og sammen med mig sikre min mand det bedst mulige. Jeg vender alt med hende, vi tænker tingene igennem sammen, og vi finder en løsning sammen.

Demenskoordinatoren følger Leon Houlby tæt og ved præcis, hvor han er i sin proces. Hun har hjulpet med den GPS, som sidder i Leon Houlbys bælte, så han er nem at finde, når han forlader dagcentret. Hun har sørget for ekstra hjemmehjælp, tilbud om aflastning og ikke mindst kontakten til andre pårørende, som Helle Houlby jævnligt mødes med.

Der mangler regler

– Jeg oplever, at kommunen vil gøre næsten hvad som helst for mig. Problemet er, at vi snart rammer loftet for, hvilke tilbud der er til min mand.

Et frugtbart og tæt samarbejde mellem pårørende og kommune er langt fra normen for medlemmerne i Alzheimerforeningen og deres møde med det offentlige. Tværtimod.

– Vi kan konstatere, at der er markante forskelle i tilbuddet til de pårørende, både mellem kommunerne og inden for hver enkelt kommune. Det virker mange gange meget vilkårligt og helt tilfældigt, hvordan tilbuddene er udformet. Vi er truet på vores retssikkerhed, når ikke alle behandles lige. I sidste instans kan vi jo ikke have tillid til vores demokrati, hvis ikke der er lighed for loven, siger direktør i Alzheimerforeningen, Nis Peter Nissen.

– Vi savner ensartede regler og standarder. Det kan ikke nytte, at der er 98 forskellige måder at gøre det på. Det er alvorligt bekymrende, at vi oplever så vilkårlig en sagsbehandling. Jeg efterlyser, at Folketinget træder i karakter og sikrer en national ensartethed. Hvis man anerkendte Alzheimers på linje med alle andre sygdomme, som for eksempel cancer og hjerte-kar-sygdomme, så ville man aldrig acceptere så store forskelle, siger Nis Peter Nissen.

I takt med, at Leon Houlbys demens forværres, vokser presset på Helle Houlby.

– Jeg har kendt min mand, siden jeg var 16 år. Vi får ikke den alderdom sammen, som vi engang forestillede os. Det er et spørgsmål om tid, før jeg ikke kan mere. Jeg vil gerne holde ud, indtil han ikke længere er så bevidst om, hvem jeg er. Indtil den dag, hvor hans eneste krav er noget mad og et smil, og hvor han ikke er bevidst om, hvem der giver ham maden og hvem, der smiler til ham.

– Jeg kan ikke tænke på plejehjem endnu. Men jeg ved godt, at det til sidst er mig, der skal give slip på ham. Ellers går jeg helt i stykker.

Helle Houlby får stor støtte fra sin familie, som også tæller ægteparrets to voksne døtre. I øjeblikket arbejder de på, at den ældste datter bliver indsat som værge, så de er flere om at dele ansvaret for Leon Houlby.