Mit liv med hiv: Jeg er stadig sådan én, som folk er bange for at røre ved

Mange danskere har 80’ernes skræmmekampagner om hiv og aids siddende i hukommelsen, og tabu og frygt for sygdommen lever i bedste velgående. Susan har hiv med sygdommen i kontrol, men fordommene fra omverdenen er stadig ude af kontrol.

Susan sidder på en briks på hospitalet i Glostrup med en nål i armen. Blodprøverne skal afsløre, hvordan det går med nyrerne, og selvom Susans læge altid nævner hendes status som hiv-smittet i henvisninger, så har sygeplejersken ikke læst det. Da Susan nævner, hvilken medicin hun er på, hopper sygeplejersken øjeblikkeligt et skridt væk fra briksen, mens hun udbryder:

– Du kunne da godt have fortalt noget før, at du er hiv-smittet, for nu har jeg jo stukket i dig!

Susan kan ikke styre tårerne, der med det samme blænder øjnene. Intet har ændret sig i de 24 år, hun har været hiv-smittet. Selv sundhedssystemet tager afstand fra hende, og de burde være de mindst fordomsfulde og de mest velinformerede. Det gør Susan ked af det. Ked af, at hun bare er sådan én, som folk er bange for at røre ved.

Den i dag 45-årige Susan Larsen er kun 21 år, da hun en junidag i 1993 besvimer hjemme på stuegulvet og bliver indlagt på Hvidovre Hospital. Susan har tabt sig 10 kilo på få måneder og hun tænker, at det kan være to ting. Enten har hun tabt sig, fordi hun er forelsket i sin nye kæreste, eller også har hun aids. Hvorfor hun tænker det sidste, ved hun ikke præcist. Måske fordi hun er vokset op med storstilede oplysningskampagner mod aids og en Kim Schumacher, der i 1990 dør af aids. På trods af, at han selv har været hovedperson i kampagner, hvor han proklamerer, at man skal huske at sætte kondom på pølsen.

Da Susan fortæller sin kæreste på hospitalet, at hun er bange for, at hun har aids, svarer han blot, at man jo skal dø af et eller andet. Kort tid efter gør hun det forbi med ham. Hospitalet beroliger Susan og siger, at hun slet ikke er i målgruppen for aids, og hiv-testen er tilmed negativ. Så i stedet sender de hende hjem med en besked om, at hun ikke kan tåle sin undulat. Selvom hun har haft undulat, siden hun var 6 år.

– Livet fortsætter, men i starten af august begynder jeg at få hævede lymfekirtler bag ørerne og i halsen, så jeg beder min læge om at få taget en ny test. Den 30. august er der smidt en seddel gennem brevsprækken hjemme hos mine forældre med en besked fra lægen om, at jeg skal kontakte ham. Der kender jeg allerede svaret. Nu skal jeg dø. Jeg tænker på det tidspunkt, at det kun er et spørgsmål om tid, fortæller Susan.

Både lægen og Susans far er sikre på, at den positive test må være en fejl, så Susan går med til at få taget en ny test. Ventetiden føles surrealistisk. Og da hun i oktober bliver henvist til Hvidovre Hospital som hiv-patient, er hun i chok. Selvom hun inderst inde hele tiden har kendt svaret.

Det var slet ikke meningen, at Susan skulle have været i byen den januar-nat i 1993. Men en veninde ender med at overtale hende til at tage med på det lokale diskotek i Glostrup, og det er her, hun møder ham. Ham, hun bliver kærester med dagen efter. Ham, der ændrer hendes liv for altid. Ham, hun stadig har lyst til at give en knytnæve i ansigtet.

Da Susan har fået diagnosen, kontakter hun AIDS-Fondet for at høre, om hun kan melde ham for smitten. Men beskeden er, at de har været to om den manglende beskyttelse, så allerede dér lader Susan det ligge. Og skylden borer sig for alvor fast med den samtale. Ligesom skammen og angsten for at dø.

– For mig er hiv lig med en dødsdom, og det får jeg også bekræftet på mit allerførste hospitalsbesøg som hiv-patient. Jeg kan huske, at jeg fortæller en sygeplejerske, at jeg er bange for at dø, og hendes svar er, at jeg nok heller ikke skal regne med at blive pensionist. Det var en hård besked at få som 21-årig, siger Susan.

Hver fjortende dag tager Susan turen mod hospitalet for at inhalere medicin gennem en maske, og det første år er det kun hendes nærmeste familie, der kender sandheden. De dage hun ikke er på hospitalet, tager hun turen mod kontoret for at sælge kopi- og telefaxmaskiner over telefonen for derefter at tage hjem igen. Og vente. Vente på at dø. Alt går i stå for Susan det første år.

Først i sensommeren 1994 begynder hun stille at åbne op omkring den nye situation. Hendes liv som hiv-smittet. Og hun mærker ofte, hvordan omverdenen bliver skræmt fra vid og sans.

Susan føler sig beskidt og ulækker i starten og går hele tiden rundt med tanker i hovedet om, at ingen vil have hende. Og i dag ærgrer hun sig over, at hun ikke var mere åben omkring sygdommen, for det havde måske været lettere, hvis folk ikke havde fået hiv-diagnosen serveret ad omveje.

– Der har været mange ubehagelige situationer, og jeg husker tydeligt, at jeg som AGF-fan i midt halvfemserne er til fodboldkamp i Aarhus, hvor jeg efterfølgende kysser med en småfuld fyr på en bodega. Da én af de andre AGF-fans fortæller ham, at jeg er hiv-smittet, går han helt amok, spytter og råber, at han vil smadre mig, fortæller Susan.

Hun husker også en anden bytur tydeligt, hvor en af hendes kammerater spørger, om der ikke er nogen, der giver øl. Susan tilbyder en tår af sin øl og rækker flasken hen mod kammeraten, som siger nej til at drikke af flasken. Hun husker også sladderen på arbejdspladsen til en fest, hvor en chef spørger, hvor hende med aids sidder. Og hun husker episoden på hospitalet 22 år senere, hvor sygeplejersken hopper forskrækket tilbage.

– Samtlige episoder har bombet mig tilbage hver gang, og det værste er, at fordommene er de samme i 2017 som i 1993. Der er stadig mange, der tror, at vi lever i 80’erne. Og det gør mig ked af det. Faktisk mere ked af det end dengang. For jeg er ikke farlig. Jeg er velbehandlet, jeg lever et normalt liv og smitter ikke, fordi medicinen virker, som den skal. Hvorfor er nogle mennesker så stadig bange for at røre mig? spørger Susan.

Susan har haft flere kærester gennem tiden, men har aldrig fået børn og lever i dag et stille liv i Glostrup, hvor hun fleksjobber ti timer om ugen på det lokale bibliotek. Og i dag ved hun, at hun bliver pensionist, så længe hun bare husker at tage de daglige piller.

– Faktisk ville livet med hiv have været let, hvis det ikke havde været for fordommene. De forbandede fordomme har klart været det værste, indrømmer Susan.