Når gigt rammer børn

For blot få generationer siden førte børnegigt ofte til forkrøblede led, nedsat syn og varige handicap. Men i dag er udsigterne helt anderledes gode.

Behandlingen af børnegigt er blevet væsentlig bedre, både når det drejer sig om medicin og om fysisk aktivitet.

– For 30 år siden fik børn med børnegigt skrap medicin og besked på at sidde stille – i dag ved man, at begge dele var med til at gøre ondt værre, fortæller Marek Zak, som er overlæge på Rigshospitalets BørneUngeKlinik.

– I dag er andelen af børn, der bliver rigtigt handicappede af sygdommen, faldet dramatisk. Vi er blevet bedre til at sætte ind med tidlig og virksom medicinsk behandling, hvilket er med til at reducere graden af permanente skader hos børnene, fortæller Marek Zak, der har behandlet børn med gigt i over 20 år.

 

Slut med fortidens synder

Forskningen har ført nye typer medicin med sig – f.eks. methotrexat og biologiske præparater – men det er ikke hele forklaringen.

Marek Zak fremhæver især ‘afskaffelsen af fortidens synder’ som en vigtig faktor:

– Det har stor betydning, at vi er holdt op med at gøre en masse ting forkert. Tidligere blev børnene behandlet med guldkure, penicillamin og store doser af prednisolon, som havde en masse grimme bivirkninger. Og i 70’erne gav lægerne børnene forbud mod fysisk aktivitet. Man sagde: “Du har gigt – du skal sidde stille.” Det gjorde, at børnene mistede muskelstyrke og bevægelighed. I dag ved vi, at børn med gigt skal lave al den aktivitet, de kan, siger Marek Zak.

Fysisk aktivitet har altså stor betydning for børnene, og de må gerne få lidt smertestillende medicin, hvis det hjælper til at klare aktiviteterne, uddyber Marek Zak.

Et nyere forskningsprojekt, som Marek Zak står bag, viser, at sygdommen brænder ud hos omkring halvdelen af børnene. Resten fortsætter med at have aktiv gigt ind i voksenlivet.

Samtidig viser studiet heldigvis, at de, der har haft gigt som børn, klarer sig godt og generelt er nogle veluddannede og velfungerende unge mennesker.

 

Det skal du holde øje med

Det kan være symptomer på børnegigt, hvis dit barn har diffuse smerter, hævelse, varme og nedsat bevægelighed af leddene.

Det er desuden symptomatisk for børnegigt, at et barn, der har haft ondt den ene dag, overhovedet ikke mærker smerter dagen efter, og så igen får pludselig ondt.

 

Vigtigt med tidlig diagnose

Børnegigt kan optræde på forskellig måde og kan derfor være svær at diagnosticere. Børnegigt skyldes en slags betændelsestilstand i et eller flere led – ligesom leddegigt hos voksne. I enkelte tilfælde optræder betændelsen også i bindevævet andre steder i kroppen. I forhold til gigt hos voksne findes der en række undertyper af børnegigt, og i alt har 69% af børnene en type gigt, der ikke minder om gigt hos voksne.

Det, der umiddelbart ligner et mildt angreb af børnegigt, kan godt vise sig at være både dybt alvorligt og kompliceret. Derfor skal et barn, hvor der er mistanke om børnegigt, diagnosticeres af eksperter i børnereumatologi.

For børn med gigt er det helt afgørende, at man hurtigt får stillet den rette diagnose og kommer i gang med en effektiv behandling.

 

Forældre hjælper familier

GBF (Gigtramte Børns Forældreforening) en sammenslutning af forældre til børn med gigt.

Foreningens formål er at sikre de bedste vilkår for børn med gigt. Familierne hjælper og støtter desuden andre i samme situation og drager nytte af hinandens erfaringer. GBF arrangerer kurser, hvor hele familien kan deltage og få en grunduddannelse i barnets sygdom.

– På kurserne møder man andre i samme situation. Det er vigtigt for både det syge barn og dets forældre, men også for de søskende, der er med. De møder andre søskende, der ligesom dem selv pludselig oplever, at sygdom fylder meget i hverdagen, og at ét barn konstant kræver særlige hensyn. Kurset er en uvurderlig hjælp for familien fremover – det er hjælp til selvhjælp for både forældre og børn, fortæller formand for GBF, Iben Trabjerg Pedersen. Læs mere på www.gbf.dk