Omsorg for de nærmeste

Jeg møder som familierådgiver mange familier, der er ramt af sygdom. I stigende grad demens. De er trætte, slidte og sorgfulde. Nogle er vrede, frustrerede og skamfulde. De får hjælp til at rumme og acceptere de ændringer, der sker for hele familien, når demens bliver en del af deres hverdag. De nære omkring den demensramte – dem, der røres og er tæt på – kaldet de pårørende, har ofte kæmpet for udredning.

Her er fokus på omsorgen til de pårørende, samt hvordan omverdenen kan bidrage med hjælp til dem.

Der er ofte problemer med erkendelsen hele vejen rundt. Ting tager tid. Familien skal helst være, som den plejer. Alle familiens positioner og relationer ændres. Ofte voldsomt for dem, der tæt på. Dilemmaer ved demens synes at stå i kø. De pårørende – med at slippe kontrollen, fordi mange demensramte bliver uforudsigelige, og samtidig at have kontrol over sig selv, for at kunne finde ud af de skiftende positioner og roller. Sorg og kontrol er ambivalente. Fagpersoners dilemma mellem pligt og ret samt fakta og følelser.

Behov for diagnose af demensramte

Demensdiagnosen kan komme sent, om end flere kan have set ændringer. Bekymring bliver ikke altid hørt i systemet. Kun diagnosen åbner døren for de fleste støttemuligheder. Inden da er relationerne i familien ofte presset, og de pårørende har brug for at blive ”set” og taget alvorligt. Også før en diagnose. Systemets hjælp til hele familien kan ikke komme for tidligt. Ellers søg privat hjælp.

Er du ven eller i familie med en pårørende, så stil op og tilbyd dit netværk. Man kan have brug for at reflektere over de etiske, følelsesmæssige, lovmæssige aspekter i en uendelighed. Dele livshistorien. Fordi, det ikke er naturgivent at være mor for ens mor eller styrende og plejende for ens ægtefælle.

Aftal, hvis muligt, hvornår vi taler om din relation til den demensramte, og hvornår der er pause. Som pårørende skal der meldes ud til omverdenen. Gerne konkret, så andre kan forstå og hjælpe, fremfor at trække sig og blive bange.

Skab et familieråd

Fagpersoner kan med fordel bede om jævnlige familieråd for hele familien. Være faktuel, hvis muligt.

Kunne rumme sorgen og kriserne, uden morale i forhold til den belastning skift i relationerne betyder i familien. Give hjælp til at være i nuet. Finde ressourcer til at sige fra og til. Åbenhed for at tage en ven med i pårørendegrupper.

At dele kan hele. Det usagte kan virkelig fylde. God tydelig dialog, nærvær og gode relationer er vigtige og omsorgsfulde – også for de nærmeste.

Holdningerne inden for sundhed er mangfoldige. Og ikke alt kan bevises i store undersøgelser. Derfor har Helse inviteret stærke personligheder til at komme med deres syn på sundhedsvæsenet anno 2018.
I maj er det Lone Carmel, familierådgiver i Relazion, kandidat i pædagogisk psykologi og forfatter til bogen ‘Hverdagsrelationer – når det nære bliver svært’.