Pårørende lukkes mere indenfor

Som noget nyt kan du give pårørende adgang til at læse med i din sygehusjournal og laboratoriesvar på sundhed.dk. Den mulighed kan i fremtiden hjælpe Jytte, der på 32. år er gift med scleroseramte Kaj.

I begyndelsen afslører de typiske tegn, at der er noget galt med Kaj. Kroppen begynder så småt at svigte. Benene falder væk under ham, og han mærker mere og mere en hidtil ukendt træthed få overtaget i de vågne timer. Det er i dag 14 år siden, at Kaj fik stillet diagnosen sclerose, og Jytte har lige siden deltaget aktivt som pårørende.

Fire ører hører jo bedre end to

Jytte forbereder sig altid til møderne med de sundhedsfaglige og har tit en blok med under armen med nedskrevne spørgsmål. Sådan har det været lige fra begyndelsen. Jytte har været med til samtalerne for at støtte Kaj og for at være opdateret på, hvad der sker i sygdomsforløbet.

– Jeg sagde for 14 år siden, at jeg vil være tilstrækkeligt informeret og vide, hvad der sker. Jeg ser jo responsen på medicinen derhjemme og føler, at mine bidrag er vigtige at få med. Når vi er i kontakt med sygehusvæsnet forskellige steder, er jeg meget opmærksom på, om den medicin, de ordinerer til Kaj, kan virke sammen, siger Jytte.

Ligesom Jytte fungerer mange af sundhed.dk’s brugere i dag som aktive pårørende og er klar til at blive lukket mere indenfor i kontakten til sundhedsvæsnet. En del pårørende oplever at være tæt på en patient, hvor det vil give mening at kunne læse med i sygehusjournalen og tjekke laboratoriesvar som støtte.

Et anderledes liv

Det i sig selv at stå op om morgenen kan være trættende for Kaj på grund af sygdommens karakter. Hvis ikke Jytte er med til møderne med de sundhedsfaglige, kan hun være nervøs for, at Kaj ikke får alle informationer med på én gang. Kajs gradvise forværring har bevirket, at de har indrettet deres liv anderledes sammen i hverdagen og på ferier. Det har gjort, at de i løbet af årene er blevet gode til at tale sammen om sygdommen, og hvad den gør ved deres liv.

– Min erfaring er, at sygdommen bliver rigtig hård, når først man forsøger at tie den ihjel. Det kan være rigtig ødelæggende. Men det er svært, når det er ens ægtefælle.

-Vi skal holde fast i succesoplevelserne, så længe vi kan, siger hun.

Kajs sygdom har bevæget sig ind i en fase, hvorfra det kun går en vej. Han er ikke længere uden symptomfrie perioder. Det betyder, at sclerosen på længere sigt kan komme til at påvirke Kajs kognitive funktioner og give f.eks. svigtende hukommelse og koncentrations- og opmærksomhedsproblemer. Jytte ser en fordel i, at de tager snakken om adgangen til sygehusjournalen og laboratoriesvar, imens de stadigvæk kan have en god dialog omkring den nye mulighed. Det vil nok komme til at betyde, at Kaj vil give Jytte adgang ”lidt på forskud”.

– Indtil videre holder vi fast i alle de ting, som Kaj selv kan gøre – i flere henseender. Også selvom det er små ting, som tager længere tid end normalt. Som det er nu, følger Kaj selv med i sit sygdomsforløb på sundhed.dk, og det er en værdi for ham, at han selv kan logge ind og orientere sig. Men der kommer nok en dag, hvor det primært vil være min opgave at tjekke op på tingene for Kaj, fortæller Jytte.

En ekstra hjælp, ikke et nederlag

Den nye løsning på sundhed.dk skal gerne gøre det nemmere for pårørende at deltage i patientens sygdomsforløb. Igennem sit virke som lokalformand i Scleroseforeningen har Jytte også set tilfælde, hvor adgangen havde været en fordel langt tidligere. Det er i tilfælde, hvor den scleroseramtes sygdomsforløb er ganske fremskredent.

– Det kan være hårdt at være med som pårørende, da du skal bevare overblikket og få spurgt ind til de rigtige ting. Du er dobbelt på arbejde for at støtte og samtidig holde sammen på dig selv.

Derfor vil Jytte bestemt opfordre til, at pårørende og patienter i fællesskab tager denne snak og ser, om muligheden for at læse med som pårørende ville kunne gøre dagligdagen noget nemmere.

– Det er vigtigt, man ser på det som en ekstra hjælp og ikke et nederlag, at man nu kan give en pårørende adgang til det, man egentlig opfatter som meget personlige sundhedsdata. For mange er det nok særligt svært, når manden bliver syg, da han ser sig som familiens forsørger. Den problematik kan jeg genkende hos andre koner fra foreningen. Men med en god dialog kan man få en værdig snak om muligheden for pårørendes adgang. Og ikke mindst få det gjort i rette tid, siger Jytte.

Sådan giver du en pårørende adgang:

Vælg selv den pårørende, du ønsker at give adgang, f.eks. et familiemedlem, en partner eller ven

Log ind på sundhed.dk med dit NemID og find Mine registreringer i menuen  Tryk på fanen Fuldmagt, hvorefter du sendes til den digitale fuldmagtsløsning

I den digitale fuldmagtsløsning indtaster du CPR-nummeret på den pårørende, du vil give adgang

Den pårørende modtager en mail i sin e-boks med besked om adgangen og vil automatisk have adgang til din sygehusjournal og laboratoriesvar, når vedkommende logger ind på sundhed.dk

Vær opmærksom på, at du kun kan give pårørende adgang til din sygehusjournal og laboratoriesvar