”PS. Jeg har MS… Den sætning beskriver meget godt mit forhold til MS – i hvert fald sådan som jeg har det med sygdommen i dag.” Sådan begynder Maya Biangslev Clausen sit brev, der netop har vundet skleroseprisen ’PS. Jeg har MS’. Prisen sætter fokus på livet med den kroniske sygdom multipel sklerose (MS). Den hylder dem, der er en inspirationskilde for andre til, hvordan man kan fylde livet med MS med livskvalitet, indhold og fremtidsudsigter.
– Mit brev er skrevet til den ny-diagnosticerede. Jeg husker nemlig, hvor svært det er at forholde sig til det, når man netop har fået konstateret en kronisk sygdom. Jeg satte mig selv i det sted, jeg var for syv år siden, da jeg fik diagnosen. Jeg var forvirret, forsøgte at overbevise mig selv om, at det var en anden, der havde sklerose og ikke mig – og jeg klyngede mig til et håb om, at lægerne tog fejl. Det, jeg egentligt havde brug for, var at høre, at livet fortsætter – også med en kronisk sygdom i bagagen, fortæller Maya, der husker de første år efter diagnosen som i en tåge. Bedst husker hun den manglede erkendelse af at skulle leve med MS som en fast følgesvend resten af livet.
– Desværre gik det ikke at fornægte sygdommen. Den blev mere og mere tydelig med generende følelsesforstyrrelser og blæreproblemer. Så jeg blev bange – for lægen havde jo ret. Det ramte mig som et tog. Jeg var nok tæt på en depression i den periode. Jeg kontaktede Skleroseforeningen, der hjalp mig af sted til en psykolog. Psykologen tilbudte mig at komme i gruppeterapi, og det blev et vendepunkt, fortæller Maya. Da hun så de fremmødte, der havde mistet modet og kæmpede med at bevare et liv på arbejdsmarkedet, gjorde det hende stædig.
– Jeg tog en beslutning. MS skal ikke styre mit liv. I hvert fald skal jeg gøre alt, hvad jeg evner, for at tage magten tilbage. Så jeg begyndte at fokusere på de små succeser i hverdagen. Kan jeg klare en hel arbejdsdag i dag, kan jeg vel også i morgen – og dagen efter. Langsomt, men sikkert, fik jeg kæmpet mig tilbage til livet. Med babysteps. Hver dag fokuserede jeg på, hvad der var gået godt. Selvfølgelig var der møgdage, men efterhånden blev der længere og længere imellem dem.
Fire år efter diagnosen fik Maya den ultimative bekræftelse på livet, da hun fødte sønnen Lauge:
– Det at sætte et barn i verden gav mig for alvor kontrollen over min fremtid. Jeg ved nu, at jeg kan klare en graviditet, et kejsersnit og uendeligt lange perioder uden søvn – og stadig have det godt. Så nu er der endnu et barn på vej, smiler Maya, der er gift med Tommy.
– Mit vigtigste råd til dig, der er ny-diagnosticeret – med sklerose eller en hvilken som helst anden kronisk sygdom – er, at du skal vide, at livet med sikkerhed bliver godt og værd at leve igen. Du skal bare turde tro på det og ikke lade dig opsluge af en sygdom, som du alligevel aldrig rigtig ved, hvor du har. Hvad livet så kommer til at indeholde er helt op til dig selv – du har magten.
Mayas tips til den ny-diagnosticerede