Fokus: Sammen er vi Super Moms!

Fokus: Godt liv på trods – om kronisk sygdom


Netværk: Super Moms består af fire mødre i 30’erne med type 1-diabetes, der er en kronisk sygdom, som knap 26.000 danskere lider af. En af mødrene, Tine Filges, har samlet dem til pizza og salat i sit køkken, hvor de snakker om det venskab, der er opstået mellem dem, siden de mødte hinanden i venteværelset på Steno Diabetes Center og via Facebook.

Det er sommeren 2009. Caféen er stuvende fuld af gæster. Gruppen er samlet for første gang på en cafeé på Nørrebro i København. Vi taler job, kærester, bolig, mad, insulin og blodsukker. Thea er havbiolog, Anne-Marie er sygeplejerske, og jeg selv er freelancer. Thea fortæller om sin insulinpumpe, der på få måneder forbedrede hendes blodsukker. Vi andre bruger stadig pennesystemet og lytter nysgerrigt. Vi er alle i 5. måned med vores første barn.

Samtalen drejer hurtigt ind på fødslen. En af de store forskelle på os og ikke-diabetikere er, at vi skal sættes kunstigt i gang med at føde cirka to uger før termin. Anne-Marie og jeg vil helst føde naturligt og have veerne med. Thea har bestemt sig for et planlagt kejsersnit. Thea putter sukker i sin te med en forklaring om, at hendes blodsukker ligger lavt. Jeg aer min strutmave og smiler. Det er befriende at være sammen med andre diabetikere, der skal igennem alle de samme overvejelser og ekstra undersøgelser som jeg.


Sjov med insulin

Gennem graviditeten mødes vi ca. hver 14. dag og får talt om vores besøg hos læger, sygeplejersker, diætister og jordemødre. Elisabeth Mathisen, som er diabeteslæge med speciale i gravide på Rigshospitalet, taler vi en del om. Hun er dygtig og kan forudsige vores insulinbehov for hver eneste graviditetsuge. Sundhedssystemet yder os en god og professionel hjælp i en positiv ånd. Holdningen er, at selvfølgelig kan diabetikere få raske børn – der er bare meget skrappe krav til vores blodsukkerværdier før og under graviditeten.

I gruppen udveksler vi erfaringer med at styre blodsukkeret ved hjælp af insulin, mad og motion. Men vi er også bare gravide, der taler om ventetøj og går ud shopper sammen. Som ugerne går, vokser maverne, og vores insulinforbrug stiger støt. Til en sushiaften med kæresten må Anne-Marie tage tre gange så meget insulin til måltidet, som før hun blev gravid. Det morer vi os over. Før graviditeten var vi døde af den dosis. Det er dejligt også at kunne holde sjov med insulin. Humor er vigtigt for os, da vi tager insulin 6-8 gange dagligt og måler blodsukker 10-15 gange, og fra midt i graviditeten må bruge en dag om ugen på flere forskellige ambulatorier og pendler mellem Steno Diabetes Center i Gentofte og Rigshospitalet.


Tre på stribe

Vi føder med ti dages mellemrum på Rigshospitalet og er indlagt på en særlig barselsafdeling for kvinder med en kronisk sygdom. Vores fødsler bliver meget forskellige. Thea føder først og stikker hovedet ind, mens jeg ligger i en seng og venter på, at veerne skal gå i gang. Min fødsel bliver slem og ender efter fire dage i et akut kejsersnit. Anne-Marie får lov til næsten at gå tiden ud og smutter sin pige ud på en dag.

Men vi har klaret det! Vi gik fri for svangerskabsforgiftning og har fået tre velskabte børn uden hjertefejl, gulsot eller andre af de komplikationer, som en nyfødt med en diabetiker-mor risikerer at få. Nu venter de nye udfordringer med al for lidt søvn, amning og endnu mere blodsukkerregulering. Diabetikeres amning kan også gå galt, fordi vores babyer skal have modermælkserstatning af en kop de første døgn for at stabilisere deres blodsukker. Så vi skal malke ud i en maskine og vente på at komme i gang. Men også vores amning lykkes.

Så er der bare det, at vi kvinder under amningen afgiver kalorier, så som diabetikere kan vi få lavt blodsukker alene ved at amme. Så vi skal både have mindre insulin, end vi plejer, og altid have en juicebrik stående tæt på os, når vi ammer, så vi hurtigt kan få blodsukkeret op.


Slem barselsgang

Barselsafdelingen for kvinder med en kronisk sygdom er overraskende slem at være indlagt på, også selvom der er søde sygeplejersker. Det synes vi alle, når vi ser tilbage denne aften i mit køkken. Med en livslang sygdom som diabetes kan det godt være svært at føle sig sygeliggjort, og det er hårdt at være vidne til alle de psykiske, sociale og medicinske problemer, der omgiver os, mens vi skal tage os af vores nyfødte.

Der er kun flersengsstuer, Anne-Marie ligger på seksmandsstue, Thea får et depot, og fædrene må ikke overnatte. Jeg får sår i næsen af den tørre, varme luft og skændes med en sygeplejerske om mine blodsukkermålinger. Thea bliver vækket midt om natten for at få målt blodsukker, og også hun bliver rasende.

Som kroniker kan det være svært at gå fra at være ekspert i sin sygdom og krop til, at fremmede sygeplejersker på skift blander sig. Der var også diabetesdessert på madvognen. Det griner vi afd nu. For hvornår er man sidst blevet præsenteret for sådan en? Diabetikere spiser i dag helt almindelig mad og tilpasser insulinen derefter. Før vi bliver udskrevet, kigger læge Elisabeth Mathiesen ind på stuen og forudsiger, hvor meget insulin vi får behov for i ugerne efter fødslen – og igen får hun ret.


En individuel sygdom

I dag to år efter fødslerne, ses vi stadigt. Anita er kommet med i gruppen via Facebook. Hun er advokat og har to børn: En dreng, hun fødte i USA, og en pige, hun fødte på Rigshospitalet kun få måneder efter os. Det giver os andre et nyt perspektiv at se, hvordan man klarer sin diabetes med to børn og et karrierejob. Ingen af os har før rigtigt dyrket at være sociale med andre diabetikere. Men med Super Moms er det anderledes, for vores børn giver os et fællesskab udover at have den samme sygdom.

Vores sygdomshistorier er desuden meget forskellige, og vi har alle lært, hvor individuel en sygdom diabetes kan være. Jeg var otte år, og Thea var tre år, da vi fik konstateret diabetes. Anita var 17 år. Anne-Marie 21 år, så hun gyser, når vi andre fortæller om vores oplevelser i barndommen med streng diæt, forbud og drillerier. Da Anne-Marie fik diabetes, fik hun at vide, at kun kunne spise præcis, hvad hun ville, blot hun tog insulin efter det.


Sugar blev til Super

Faktisk kaldte vi vores gruppe Sugar Moms til at starte med, men det blev i følge Thea ændret til Super Moms, fordi vi ikke kun betragter os selv som diabetikere. Anne-Marie mener, gruppen skiftede navn, fordi vi skulle leve sundere. Alle griner, for der er blevet spist en del jordbærkager til vores møder.

– Gruppen har ikke ændret min diabetes, forklarer Thea og tilføjer:

– Men den har ændret mit forhold til min diabetes.

Efter graviditet og amning er overstået, taler vi dog ofte om vægttab og sund mad, mens børnene leger sammen. Anne-Marie og jeg er skrevet op til en insulinpumpe. Anne-Marie, fordi nattevagterne som sygeplejerske påvirker hendes blodsukker. Mit håb er, at en insulinpumpe kan blive min hjælper i en travl hverdag. Når man bliver mor, får man jo ansvar for andre end sig selv. Vi vil alle gerne være sunde og raske så længe som muligt for vores børns skyld. Desuden har flere i gruppen planer om at få et barn mere.


Ingen “må du spise det?”

Jeg sidder og hører dem tale over kaffen og bliver glad. Det er godt at kende nogle, der forstår en, uden at man skal forklare alt muligt. Thea siger, at det er rart at kunne dele sine frustrationer med nogen, og Anita forklarer, at det for hende er afslappet at kunne sige noget om sin diabetes, uden det bliver kunstigt, eller der bliver stillet dumme spørgsmål som: “må du spise det?”.

For diabetes er en sygdom, som de fleste mennesker har hørt om og desværre ofte tror, at de skal kloge sig om. Der findes stadig en del myter om diabetes, og mange mennesker holder sig ikke tilbage for at blande sig i, hvad vi spiser, eller fortæller os om en diabetiker, der er død eller har fået amputeret et ben. Selvom diabetes ikke kan ses, griber sygdommen ind i mange små ting i hverdagen, og det kan andre have svært ved at forstå.

Fy skamme?

Aftenen sluttes af med at nyde Anne-Maries syndige jordbærtærte som en undtagelse fra det nye sunde liv, og vi griner adf dengang, Anne-Marie og jeg aftalte at teste, hvilken slags diabetiker Thea var, ved at købe en stor jordbærtærte. Ville hun skælde os ud?

– Ej, var det en test af mig? siger Thea og griner.

Heldigvis har hun tilgivet os, for ellers sad vi her nok ikke i dag.

Super Moms opfordrer alle kvinder med en kronisk sygdom til lokalt at starte lignende grupper og netværk på eget initiativ. Super Moms består af Thea Marie Drachen, Anne-Marie Skjøtt Duelund, Anita Bech Piras og Tine Filges.