Senfølger efter kræft – komplekse problemer og veje til bedring

Af: Nadia Lund Olsen, Sundhedsfaglig Konsulent, Center for Kræftforskning, Kræftens Bekæmpelse og gæsteforsker ved Institut for Farmaci, Københavns Universitet og Lotte Stig Nørgaard, professor i samfundsfarmaci ved Institut for Farmaci, Københavns Universitet

Foto: Shutterstock

Det kan for kræftoverlevere med senfølger og deres pårørende være mere end svært at finde frem til den rigtige behandling og hjælp. Her får du et overblik.

Træthed, hormonelle forandringer, smerter, nedsat funktionsevne og angst. Det er blot nogle af de mange senfølger, som en del kræftoverlevere kæmper med – og ikke altid får hjælp til at håndtere. Senfølger er helbredsproblemer, der opstår under kræftbehandling og som siden bliver kroniske, eller som opstår uger, måneder eller endda år efter behandlingen er afsluttet. En senfølge kan også være ny kræftsygdom. Hele 70 procent af kræftoverlevere oplever senfølger efter kræft 2,5 år efter kræftdiagnosen er stillet. De hyppigste senfølger er depression, smerter og træthed (fatigue), men listen over senfølger er lang.

For mange kræftoverlevere bliver senfølgerne kroniske med både fysiske, psykiske og psykosociale funktionssvigt, som kan være svært invaliderende i hverdagen. Senfølger har altså ofte konsekvenser for kræftoverlevernes livskvalitet og arbejdsevne.

En ud af tre danskere får kræft inden de fylder 75 år, og to ud af tre overlever deres kræftsygdom i mindst 5 år. Kræft­patienters overlevelse er dog forbedret gennem de seneste år på grund af ­fremskridt inden for kræftbehandling. Kræftoverlevere er mennesker, der lever med eller efter kræft, og i Danmark findes cirka 385.000 kræftoverlevere – et tal, der forventes at stige. Og med et voksende ­antal kræftoverlevere vil senfølger efter kræft også blive en stigende udfordring i det danske sundhedsvæsen.

Hvordan og hvor får kræftoverlevere hjælp til at håndtere deres senfølger?

Desværre mangler der i dag både viden om og systematisk fokus på senfølger efter kræft. De fleste kræftpatienter oplever, at selve behandlingsforløbet er veltilrettelagt og kører efter en klar plan. Men når behandlingen er afsluttet, oplever mange af dem, at de står alene, når senfølgerne opstår. I dag bliver hjælpen til kræftoverlevere med senfølger givet for tilfældigt, og mange får den slet ikke, siger formand for Kræftens Bekæmpelse, Helen Bernt Andersen til Sundhedspolitisk Tidsskrift. Der er således nok at tage fat på.

Hvis man som kræftoverlever har eller får senfølger, er der flere forskellige muligheder for at få hjælp til at håndtere dem – og der kommer stadig nye muligheder til. Først og fremmest kan man tale med sin egen læge, der kan henvise en til relevante rehabiliteringstilbud i egen kommune. Afhængigt af hvilke senfølger, kræftoverleveren oplever, og hvor komplekse de er, kan der måske også være hjælp at hente på en af regionernes ­senfølgeklinikker. Andre steder at hente hjælp er hos Senfølgerforeningen og Kræftens Bekæmpelses rådgivninger, ­online forum og telefonlinje.

 

Hjælp falder mellem to stole

Da ansvaret for opsporing og behandling af senfølger er delt mellem hospital, egen læge og kommune og fordi senfølger kan opstå i måneder eller år efter behandlingen er afsluttet, er der ved overgangen mellem hospital og egen læge/kommune risiko for, at kræftoverlevere med senfølger “falder mellem to stole”.

Fire ud af ti kræftoverlevere fortæller da også i en barometerundersøgelse udført af Kræftens Bekæmpelse blandt tidligere kræftpatienter, at de ikke oplever at have fået den nødvendige hjælp til at håndtere senfølgerne. Omkring halvdelen af alle kræftoverleverne ved desuden ikke eller kun i mindre grad, hvilke tegn på senfølger, de bør være opmærksomme på. Hvis kræftoverleveren efter afsluttet opfølgning og rehabilitering ikke selv henvender sig til lægen med mistanke om senfølger, opdages senfølgerne ofte meget sent eller slet ikke.

Indsatser, som sikrer forebyggelse og ­effektiv håndtering af senfølger efter kræft, er vigtige for at kræftoverlevere kan forbedre deres helbredsrelaterede livskvalitet, ­helbredsstatus og arbejdsevne. Kræftens Bekæmpelse anbefaler bl.a. bedre infor­mation om senfølger før, under og efter ­behandling, kompetenceløft til sundheds- og socialfagligt personale, løbende vurderinger af kræftoverleverens behov, etablering af senfølgeklinikker og styrkelse af tværfagligt samarbejde samt klar ansvarsfordeling mellem de forskellige sektorer. Kræftens Bekæmpelse anbefaler ligeledes, at der udarbejdes nationale ­retningslinjer og laves mere data­opsamling indenfor området.

 

Manglende koordinering, kommunikation, samarbejde og retningslinjer

Som man kan læse ovenfor, er der mange aktører på banen inden for senfølgeområdet. I en interview­undersøgelse fra 2022 udført af denne artikels forfattere, blev 13 forskellige aktørers perspektiver på og erfaringer med håndtering af senfølger efter kræft i Danmark klarlagt. Undersøgelsen viste blandt andet, at praktiserende læger oplever at være afhængige af, at kræftoverleverne selv opsøger dem for få hjælp til håndtering af senfølger, og at kommunerne er afhængige af, at den praktiserende læge henviser til dem. Hertil kommer, at opsporing af senfølger ikke er organiseret, men ofte sker tilfældigt og primært kort tid ­efter kirurgi, hvilket efterlader et tomrum for opfølgning på den længere bane. Der er også behov for udvikling af strategier til at håndtere dem, der ikke kan hjælpes. Det psykosociale aspekt af rehabiliteringen er ofte ­overset, og der er behov for mere ­fokus på kræftoverlevernes mentale og eksistentielle velbefindende.

 

Apotekerne vil og kan hjælpe

På apotekerne i Danmark finder man veluddannet personale. Her er både farmaceuter og farmakonomer ansat, hvor ­farmaceuter har en 5-årig kandidatuddannelse, og farmakonomer en 3-årig uddannelse. I Danmark har der ikke været tradition for at involvere apotekerne i kræftrelaterede indsatser, men sådan behøver det jo ikke blive ved med at være – her kan vi trække på positive erfaringer fra udlandet. Flere udenlandske undersøgelser har nemlig med succes involveret farmaceuter i blandt andet screening for kræft og rådgivning om bivirkninger under kræftbehandling.

Fire ud af ti kræftoverlevere har desuden andre kroniske sygdomme end kræft som gør, at de regelmæssigt kommer på apoteket for at hente receptpligtig medicin. Faktisk kommer kræftoverleverne typisk hyppigere på apoteket end hos egen læge. Derfor er forfatterne til denne artikel i færd med at undersøge, hvordan man kan udvikle en apoteksindsats til kræftoverlevere med senfølger efter kræft til de danske apoteker.

Apoteker i Danmark er også interesseret i at deltage. I en spørgeskemaunder­søgelse fra 2021 beskrev 134 apoteksansatte deres viden, uddannelsesbehov og oplevede barrierer med hensyn til kræft. Her var konklusionen, at apotekspersonalet er interesseret i at deltage i uddannelse om kræft, men at de også savner mere viden for at kunne give fyldestgørende rådgivning til kræftpatienter og -overlevere på apoteket.

Apoteksindsatsen, som er under udvikling, har til formål at sikre, at kræftoverlevere får støtte til håndtering af senfølger. Apoteket tænkes inddraget i den lokale indsats som bindeled mellem kræftoverlevere og almen praksis, kommune og patientforeninger. F.eks. kan apoteket guide kræftoverlevere i, hvor
i lokalsamfundet de kan få hjælp med at håndtere senfølger (f.eks.kommunale tilbud, egen læge, patientforeninger,) og apotekspersonalet kan rådgive om egenomsorg ved ­milde senfølger. Egenomsorg er i forvejen et omdrejningspunkt for en stor del af rådgivningen på danske apoteker. Indsatsen vil være gratis for kræftoverleveren og apotekspersonalet vil blive klædt på med nødvendig viden om kræft, kræftbehandling og senfølger efter kræft.

 

Interessen for en apoteksrolle er der hos kræftoverlevere med senfølger

Hvad siger kræftoverleverne egentlig til alt det her? En spørgeskemaundersøgelse blev sendt ud til alle patienter i Kræftens Bekæmpelses Brugerpanel i 2021, og 354 panelister besvarede undersøgelsen. Halvdelen af dem ville sige ja til at deltage i en gratis, lokal apoteksbaseret indsats til senfølger efter kræft, mens 20 procent sagde nej.

Tretten kræftoverlevere har desuden i en række fokusgruppeinterviews i 2023 foreslået, at en del af apotekets ­aktiviteter ift. senfølger efter kræft også kan være udlevering af materiale på apoteket om senfølger efter kræft og brochurer/oversigter over ­tilbud til senfølger efter kræft, som kan skabe opmærksomhed omkring tilbuddene. Kræftoverleverne foreslog også, at apoteket kan lægge ­lokale til senfølgegrupper, hvor kræftoverleverne kan tale med andre kræftoverlevere.

 

Sammen mod bedre håndtering af kræft

I en tid hvor senfølger efter kræft fortsat er en udfordring for mange kræftoverlevere, er der heldigvis gang i en masse initiativer som skal hjælpe. Med øget opmærksomhed og engagement fra aktørerne ­inden for sundhedssektoren (kommuner, hospitaler og nu også apoteker), er der stigende bevidsthed om behovet for bedre håndtering af senfølger. Fra forskning til praksis er der en klar vilje til at forbedre livskvaliteten og trivslen for kræftoverlevere. Med et voksende antal kræftoverlevere og en øget indsats på tværs af sektorer er der håb om en mere koordineret og effektiv indsats, som kan gøre en ­positiv forskel i hverdagen for dem, der lever med sen­følger efter kræft.

 

Steder kræftoverlevere kan hente hjælp til håndtering af senfølger.

Kommunale tilbud

Egen læge kan henvise til relevante tilbud i ens nærområde. Alle kommuner har forskellige rehabiliteringstilbud efter kræft, hvoraf nogle også har fokus på senfølger. På sundhed.dk kan man se de forskellige tilbud og slå egen kommune op. Der kan være forskellige kriterier, som skal være opfyldt, for at man kan få disse tilbud. For eksempel kan man i Aalborg komme på sundhedstilbuddet ”Senfølger efter Kræftbehandling” et år efter endt behandling, i Hedensted komme på ”Kom videre efter Kræft” i op til et år efter diagnosen og i Brønderslev Kommune tilbydes ”Er det svært at komme videre i livet med senfølger efter kræftsygdom?”, hvis det er mere end et år siden, man har afsluttet sin kræft­behandling og/eller rehabilitering. I Københavns Kommune skal senfølgen blot være opstået som følge af sygdom eller behandling, for at man kan deltage.

Senfølgeklinikker

På ­Senfølgerforeningen’s hjemmeside www.senfoelger.dk kan man finde en oversigt over alle senfølgeklinikker. Det er forskelligt, hvem der skal henvise til senfølgeklinikken, men det kan for eksempel være behandlende afdeling, egen læge eller kommune. I Danmark er der fem regionale senfølgeklinikker fordelt på kun to regioner. De tager sig af alle typer af generelle og komplekse senfølger efter kræftbehandling. Fire ligger i Region Syddanmark og én i Region Sjælland. Derudover hjælper flere kræftafdelinger i regionerne deres patienter, hvis de får senfølger efter operation eller behandling. Klinikkerne varetages af specialister fra forskellige faggrupper, som f.eks. læger, sygeplejersker og fysioterapeuter. Der findes forskellige senfølgeklinikker alt afhængigt af, hvor man bor i landet og hvilken kræftsygdom og senfølger, man har. Der findes både klinikker, der tager sig af alle senfølger, og klinikker, der tager sig af specifikke senfølger.

Senfølgerforeningen

Senfølgerforeningen www.senfoelger.dk er en interesseorganisation, der ­varetager senfølgeramtes interesser. Dette især i forhold til at støtte og vej­lede senfølgeramte, så de får et godt liv med eller efter kræft, herunder at få deres behov for anerkendelse, udredning og behandling sat øverst på den sundheds- og socialpolitiske dagsorden. Senfølgerforeningen har også en ­telefonlinje (40447848) som tilbyder rådgivning, støtte og hjælp til hvordan man tackler sine senfølger.

Kræftens Bekæmpelse

Kræftens Bekæmpelses Kræftlinje (80301030) tilbyder telefonisk rådgivning om senfølger efter kræft og hjælp til håndtering heraf. Det samme gør sig gældende for Kræftens Bekæmpelses 12 kræftrådgivninger rundt omkring i landet, hvor man kan få gratis professionel rådgivning og deltage i samtalegrupper, kurser og andre aktiviteter. Der er tilbud til både kræftpatienter, ­pårørende og efterladte. online mødestedet Cancerforum kan man også dele tanker og erfaringer med andre, der har prøvet noget af det samme som en selv. Her findes også grupper om senfølger efter kræft. Kræftens Bekæmpelse har desuden lavet et gratis pjece med titlen ”Hverdagen efter kræft”, som kan hentes hos kræftrådgivninger eller online. Alle tilbud kan findes på www.cancer.dk.