Senfølger. Helbredt for kræft, men ikke rask.

Af: Jannie Iwankow Søgaard

Foto: Shutterstock

Flere end 50 procent skønnes at få senfølger, efter de er helbredt for deres kræftsygdom. Senfølgerne kan være stærkt invaliderende, og ofte føler patienterne sig ikke hørt hos eksperterne. Men nu skal nye forskningscentre og klinikker højne behandlingsstandarden for senfølger.

Forestil dig at være blevet erklæret rask efter et langt og opslidende behandlingsforløb for en kræftsygdom, der potentielt kunne have kostet dig livet. Det er ikke mærkeligt, at den umiddelbare glæde og lettelse er stor. Men faktum er, at der for mange kræftoverlevere ikke går længe, inden der støder nye bekymringer til. Således viser undersøgelser, at det er over 50 procent af alle kræftpatienter, der oplever at få senfølger i kølvandet på deres kræftsygdom. Senfølger, der kan opstå allerede under behandlingsforløbet, umiddelbart efter, men også flere år efter, man har modtaget sin sidste behandling.

Senfølger kan være både fysiske, psykiske og sociale og være et resultat af enten selve sygdommen eller den behandling, man har modtaget. Opstår der ny kræftsygdom, vil denne også være at betegne som en senfølge. Listen over mulige senfølger er lang, men nogle af de mest udbredte er kræftrelateret træthed (fatigue), angst og depression, smerter, seksuelle problemer, lymfødem og kognitive problemer såsom koncentrationsbesvær og evnen til at tænke logisk. Varigheden af senfølgerne er forskellig – de kan således både være forbigående og kroniske. Nogle senfølger mærker man kun lidt til – andre er så omfattende, at de kan være livstruende.

Ifølge forkvinde for Senfølgerforeningen, Marianne Nord Hansen, er en af de helt store udfordringer ved senfølger, at patienterne ofte ikke føler sig hørt og taget alvorligt, når de henvender sig i sundhedssystemet.

– Vi hører ofte fra patienterne, at lægerne negligerer senfølgerne. Ligeledes oplever vi, at mange ikke bliver informeret tidligt nok om senfølger – det gælder både før, under og efter kræftbehandlingen. Faktisk er det kun 17 procent, der ifølge en undersøgelse føler sig godt informeret. Tillige føler patienterne sig alene og ved ofte ikke, hvor de skal henvende sig med deres symptomer, siger hun.

Årsagen til, at en stor del patienter med senfølger føler sig ladt i stikken, kan formentlig delvist forklares med, at der mangler viden på området i sundhedsvæsenet. Alt for få fagpersoner kender til de senfølger, der kan opstå, og der findes ikke nogen klare guidelines om, hvordan man diagnosticerer og griber de enkelte senfølger an.

Selvom det i dag er en del af kræftpakkeforløbene, at man går til opfølgning efter at være blevet erklæret rask for sin kræftsygdom, er dette dog ikke tilstrækkeligt, mener Marianne Nord Hansen.

– Der er ikke afsat ret meget tid til opfølgningerne, og de burde organiseres anderledes. Det kunne for eksempel være, at man ansatte specialuddannede sygeplejersker til at spørge ind til senfølger og ligeledes lod dem være med til at diagnosticere. Selvfølgelig med en læge ind over, når det er nødvendigt, siger hun.

Læs også: Bag ethvert kræftforløb findes en personlig historie

Nye senfølgeklinikker

Fremover skulle det imidlertid blive lettere at få hjælp, hvis man døjer med senfølger fra kræft. Både forskningsmæssigt og behandlingsmæssigt er der således de sidste par år kommet ekstra fokus på området, og flere initiativer er allerede sat i søen. I 2018 blev der etableret tre nationale forskningscentre, der har fokus på senfølger. En af opgaverne herfra er at erhverve ny viden til brug for behandlingen af forskellige senfølger. Viden, som efterfølgende skal bruges til at udarbejde nationale retningslinjer for behandling. Til de tre centre er der blevet tilknyttet senfølgeklinikker, som enten er i gang eller i nærmeste fremtid skal i gang med at behandle patienter.

Bobby Zachariae, der er cand.psych., dr.med. og professor ved Psykologisk Institut, Aarhus Universitet samt Kræftafdelingen, Aarhus Universitetshospital er national forskningskoordinator ved Det Nationale Forskningscenter for Brystkræftsenfølger, et af tre nyetablerede forskningscentre finansieret af Kræftens Bekæmpelse. Han er glad for, at der med de nye centre og kommende klinikker bliver større fokus på senfølger efter kræft. På sigt bliver det vigtigt at afklare, hvem der har ansvaret for deres behandling.

– Lige nu er der usikkerhed om, hvem der egentlig har ansvaret. For er det kommunerne, som normalt står for rehabilitering (genoptræning red.)? Er det de praktiserende læger eller kræftafdelingerne, hvor patienterne går til opfølgning? Senfølger efter kræft kan være komplicerede, og på nuværende tidspunkt er der få med de rette kompetencer til at behandle dem. Det er en udfordring, som vi skal tage hånd om, fordi senfølger fylder mere og mere i takt med, at kræftbehandlingen er blevet bedre, og flere overlever kræft, siger han.

Læs også: Halvdelen af kræftoverlevere bliver ramt af senfølger 

Svært at sætte ord på senfølger

En anden årsag til, at det kan være svært at få hjulpet patienterne videre til den rette behandling for deres senfølger, er, at de selv har svært ved at sætte ord på det, de mærker.

– Det er svært for mange af de her patienter at forklare, hvad det er, de oplever i forhold til senfølger. Derfor er det afgørende, at man møder patienterne på en fagligt forstående måde – ud fra viden om senfølger og i relation til patientens funktionsniveau, livssituation og oplevede livskvalitet. Det er vigtigt, der spørges direkte ind til, hvordan senfølgerne influerer på deres hverdag. Kun sådan får man et billede af, hvor slemt det er, siger Marianne Nord Hansen.

Det er ikke kun i sundhedssystemet, at mennesker med senfølger efter kræft kan have det svært. Også på arbejdspladsen og i deres egne sociale omgangskredse oplever mange, at det er problematisk at have senfølger.

– Når man er ovre sin kræftbehandling, så opfattes man af de fleste som rask. Men det er man ikke nødvendigvis. Og det kan være svært at se i øjnene for pårørende. Især kan den belastende træthed (fatigue red.) være meget svær at forstå og rumme for omgivelserne. Derfor oplever mange mennesker med senfølger omgivelsernes reaktioner som en stor byrde og trussel. Og det er ikke usandsynligt, at man helt lukker i og prøver at negligere, at man i virkeligheden er syg og har det skidt, siger Marianne Nord Hansen.

Hun pointerer, at det heller ikke er usædvanligt, at mennesker med senfølger fyres på deres arbejde. Derfor undlader mange at indvi arbejdsgiveren i deres senfølger, som det i nogle tilfælde ellers kan være nødvendigt at tage hensyn til, hvis man skal fungere bedst muligt på sin arbejdsplads.

Ensomheden

Bobby Zachariae fortæller, at mange kræftoverlevere føler sig ensomme, fordi de enten ikke får involveret deres omgivelser i, at de slås med senfølger, eller at folk omkring dem ikke forstår, hvad de står i.

– Man kan ikke udefra se, hvad de her mennesker har været igennem, og mange af deres senfølger er usynlige for omverdenen. Andre kan tænke om dem, at nu bør de da være glade, fordi de er blevet raske, og når de ikke selv har det sådan, kan de få en følelse af at være utaknemmelige, hvilket piner dem, siger han.

Bobby Zachariae understreger, at det er meget individuelt, hvilke senfølger kræftoverlevere rammes af. Det afhænger af mange forhold, inklusive selve kræftsygdommen, den behandling, man har modtaget, og personens psykologiske og sociale baggrund. Samtidig er der nogle senfølger, som opstår på tværs af alle kræftsygdomme, og som ofte optræder i klynger dvs., at mange mennesker, behandlet for kræft, oplever flere af disse senfølger på en gang.

– Senfølger som angst, depression, søvnproblemer, smerter, træthed og vanskeligheder med hukommelse og koncentration optræder sjældent alene. Har man for eksempel søvnproblemer, vil man ofte opleve træthed og psykiske vanskeligheder som angst og depressionen. De forskellige senfølger kan forstærke hinanden; søvnproblemer er således med til at forstyrre immunsystemet, hvilket fremmer inflammation (betændelse red.) i kroppen. Inflammation fremmer træthed, er forbundet med øget smertefølsomhed og øger risikoen for depression. Søvnproblemer og træthed betyder, at man har mindre overskud til at håndtere stress, hvilket er med til at fastholde søvnproblemerne, forklarer han.

Men netop fordi disse senfølger hænger så tæt sammen, kan det omvendt betyde, at man ved at behandle én senfølge, vil kunne forvente indirekte positive effekter på nogle af de andre senfølger.

– Hvis man begynder at afhjælpe én af senfølgerne, for eksempel søvnproblemerne, så bliver personen mindre træt og får mere overskud til at være fysisk aktiv, hvilket igen fremmer en naturlig træthed og hjælper på humøret, siger Bobby Zachariae.

Læs også: Ensomhed brydes ikke alene

Angsten for tilbagefald

En af de mest gennemgribende senfølger er angsten for tilbagefald af kræftsygdommen, påpeger Marianne Nord Hansen. Den kan være tilstede mere end 10 år efter diagnosen blev stillet.

– Angsten for at blive syg igen er jo som sådan ikke ubegrundet, og rigtig mange patienter lever med tanker og bekymringer om tilbagefald, som de har svært ved at verbalisere, fordi der er tale om en meget skjult senfølge, som samtidig er et tabuområde – både for patienten, de pårørende og de sundhedsprofessionelle, siger hun.

Det er dog sådan, at kræftpatienter i forbindelse med deres opfølgning hos onkologerne skal informeres om tegn på eventuelle tilbagefald. Og denne åbenhed er vigtig og kan være med til at legalisere denne senfølge, så patienten og de pårørende kan få en åben dialog med de professionelle om de eksisterende tanker og bekymringer.

– Det betyder også, at den kræftramte og de pårørende derhjemme nemmere kan få en åben dialog om bekymringerne – og ikke mindst, at både patient og pårørende er opmærksomme på rettidigt at gå til lægen ved eventuelle tegn på tilbagefald, siger Marianne Nord Hansen.

Kilde: Bobby Zachariae

Gode råd til dig, der lider af senfølger efter kræftsygdom

  • Sørg for at pleje dit sociale netværk. Et godt socialt netværk gør os bedre rustet til at håndtere livets udfordringer.
  • Tal med andre om dine tanker og følelser – at dele vores følelser med andre hjælper os, når livet er svært.
  • Vær fysisk aktiv – det smitter positivt af på stofskifte, humør, søvnkvalitet og træthed.
  • Sørg for tilstrækkelig søvn af god kvalitet – hverken for lidt eller for meget.
  • Det er naturligt at have bekymringer, men undgå, at de påvirker hele dagen ved at udskyde dem til et bestemt tidspunkt hver dag, f.eks. 10 minutter om eftermiddagen. Skriv dem evt. ned på et papir, når de dukker op, og gem dem til senere.
  • Tænk over mængden og kvaliteten af den information, du indhenter om din sygdom. Det kan være vanskeligt at skelne mellem god og dårlig information.
  • Tænk over dine værdier og prioriter din tid og energi. At have haft en alvorlig sygdom betyder ofte, at man tænker over sit liv og over, hvad der er vigtigt, og hvad der er mindre vigtigt.

 

Brug for hjælp?

Har du senfølger efter kræftsygdom og ønsker at tale med ligesindede, kan du på linket her finde information om netværksgrupper rundt om i landet.

https://www.cancer.dk/senfoelger/netvaerksgrupper/