Sklerosepatient: Pille gav liv i benene

Det begyndte med summen i fingrene. Så ville venstre fod pludselig ikke makke ret. Carsten Arndal fik diagnosticeret sklerose på Odense Universitetshospital. Sygdommen udviklede sig, så han ikke kunne gå – men nu går han i gentakket være ny medicin.

Det var ikke nogen stor overraskelse for den dengang 46-årige Carsten Arndal, da lægerne stillede diagnosen multipel sklerose. Han kendte en del til sygdommen gennem en bekendt, der led af det samme.

Det er nu 13 år siden. Da Carsten Arndal havde levet et års tid med diagnosen, begyndte han at blive usikker på benene og fik føleforstyrrelser i hænderne. Det påvirkede ham i hans job som fragtmand. Da en kollega en dag måtte hjælpe ham på benene igen, efter han endnu en gang var faldet, måtte han se i øjnene, at sygdommen tvang ham til at gå på førtidspension.

– Der gik rigtig mange ting gennem hovedet på mig. Hvad skulle jeg få tiden til at gå med? Hvorfor skete det for mig? Det tog mig lang tid at acceptere, at jeg ikke længere kunne arbejde. Det var et hårdt slag, rent psykisk, fortæller Carsten Arndal.

El-scooter, rollator og stok

I de efterfølgende år tog sklerosen for alvor fat. Inden længe var Carsten Arndal afhængig af hustruens hjælp, bilen blev udskiftet med en el-scooter, og rollator og stok blev en nødvendighed for at komme rundt. Helt almindelige ting som at gå op ad en trappe, gå i haven, cykle en tur eller handle ind, blev umulige.

– Hvis jeg skulle hente kaffe eller vand i køkkenet, skulle jeg samle mod til mig. Bare at gå fra køkken til stue var vanskeligt. Hvis telefonen ringede i den anden ende af stuen, kunne jeg ligeså godt opgive at nå den. I det hele taget blev jeg meget stillesiddende, fordi det var så svært at komme rundt. Det kræver ufattelig meget energi, hvis man hele tiden skal koncentrere sig, når man flytter fødderne, og hvis man hele tiden skal finde noget at holde fast i, beretter Carsten Arndal.

Sklerose udvikler sig meget forskelligt fra patient til patient, men desværre er Carsten Arndal ikke alene om at miste bevægelsesfriheden på grund af sygdommen.

– Nedsat gangfunktion betyder rigtig meget for sklerosepatienter. Det begrænser evnen til at komme rundt i samfundet, deltage i aktiviteter og gå på arbejde på normale vilkår. Det kan også betyde, at det bliver sværere at klare sig selv i dagligdagen, når det kommer til eksempelvis indkøb og rengøring. Mange sklerosepatienter bliver afhængige af gangredskaber, som i værste tilfælde er kørestolen. De får brug for hjælp fra pårørende eller fra det offentlige, fortæller Henrik Boye Jensen, afdelingslæge på skleroseklinikken på Odense Universitetshospital.

Går på piller

Humøret var i bund, ind til Carsten Arndal en dag læste på nettet om en ny behandling, der gjorde det muligt for sklerosepatienter at gå bedre og hurtigere. Carsten Arndal ringede til sygehuset, som gjorde opmærksom på, at behandlingen endnu ikke var frigivet i Danmark, men at en læge inden længe skulle i gang med et forsøg med den nye behandling. Carsten Arndal blev en af de første sklerosepatienter i landet, der fik en prøveperiode på behandlingen. Da han stiftede bekendtskab med sin nye læge Henrik Boye Jensen, kom han kørende til konsultationen på sin el-scooter.

Allerede på førstedagen var forskellen mærkbar. Det var nu muligt at gå rundt i huset uden stok og uden at skulle støtte sig til møblerne. Det blev lettere at løfte fødderne. Da prøveperioden på de to uger var overstået, stod det klart for Carsten Arndal og Henrik Boye Jensen, at Carsten Arndal skulle fortsætte med den nye medicin. Pillen, som nogle sklerosepatienter i dag kalder for gangpillen, virkede for Carsten Arndal. Han kunne gå mere end 25 procent hurtigere, end da han startede med medicinen. Sklerosepatienters hastighed bliver blandt andet bliver målt på en fastlagt distance for at vurdere, om behandlingen har en effekt.

Henrik Boye har haft askillige sklerosepatienter i behandling, men ikke alle har gavn af Fampyra, som den nye medicin kaldes. Kun knap halvdelen af de patienter, som pillen henvender sig til, vil opleve en effekt. Behandlingen er desuden ikke til patienter, som har minimale mobilitetsvanskeligheder eller som er sengeliggende.

– De patienter, der oplever en effekt, er slet ikke i tvivl. Det er tydeligt at se forskellen, også inden vi gennemgår de forskellige tests. Afhængig af graden af nedsat gangfunktion oplever patienterne en lettelse i hverdagen. Nogle kan eksempelvis nøjes med én krykke frem for to. Det betyder, at de får en fri hånd til at åbne døren eller drikke et glas vand. Andre kan blive mindre afhængige af rollatoren, forklarer Henrik Boye Jensen.

Renoverer køkken og passer børnebørn

Carsten Arndal er i dag 59 år, og har nu været i behandlingen i et år. Der er tidspunkter på dagen, hvor han kan gå helt uden hjælpemidler. Og siden behandlingen er han ikke faldet en eneste gang. Derudover har han indført en daglig cykeltur, som har gjort ham stærkere. For motion er et vigtigt redskab til at holde sklerosen på afstand.

Carsten Arndal har, med hjælp fra sin søn, renoveret køkken og lagt nyt gulv i stuen.

Han har fået nemmere ved at passe børnebørnene, fordi han kan stå op længere tid af gangen. Han skal tænke over, hvordan han bruger sin energi i løbet af dagen, men kan slå græs i haven, gøre rent og selv handle ind.

– Det er en meget underlig følelse pludselig at kunne selv. Jeg spekulerer ikke længere over, hvor meget jeg bruger benene. Noget, som ellers krævede meget af mig tidligere. De kiggede en del, da jeg kom gående hos den lokale købmand med en indkøbskurv over armen, fordi de ikke har set mig sådan i 10 år, siger Carsten Arndal og smiler.

Indtil videre har Carsten Arndal en god effekt af medicinen, men ligesom man ikke kan sige, hvem der har glæde af den på forhånd, så kan man heller ikke sige hvor længe en patient kan nyde godt af den.