Stafylokokker i fødselsdagsgave

Af: Mette Buch Jensen

Foto: Privat

Som nyfødt fik Isabella Røn Jørgensen en stafylokok-infektion på Kolding Sygehus. Alt tyder på, at infektionen skyldes dårlig hygiejne på hospitalet. Og i dag – fire år senere – kæmper Isabella fortsat med eftervirkningerne.

Isabella kom til verden alt for tidligt og under stor dramatik.  Hendes mor, Pernille Røn, havde svangerskabsforgiftning, som blev yderligere kompliceret af det såkaldte HELLP-syndrom. Og så gik det stærkt. Pernille blev øjeblikkeligt indlagt på sygehuset og fik et akut kejsersnit, otte uger for tidligt.

– Isabella blev indlagt på neonatal afdeling, og vi bemærkede hurtigt, at der var noget galt. Hun var meget pjevset og græd hjerteskærende, når hun skulle have skiftet ble. Det var tydeligt, at der var noget, som gjorde rigtig ondt, fortæller Pernille Røn.

Det viste sig, at Isabella havde en stor byld indvendig i det ene knæ, og den lille familie blev overført til Odense Universitetshospital, hvor Isabella fik foretaget både CT- og MR-scanninger. Scanningerne påviste, at også det andet knæ gemte på en betændt byld.

Vævsprøver afslørede, at Isabella var blevet inficeret med gule stafylokokker – en bakterie, som smitter ved direkte menneskelig kontakt og som typisk spredes på grund af dårlig hygiejne. En problematik, som et stigende antal danske sygehuse og ikke mindst deres patienter har oplevet de seneste år. I Isabellas tilfælde var stafylokokker årsag til de smertefulde betændte bylder, som sidenhen har fået afgørende betydning for hendes fysiske udvikling.

 

Syv operationer på fire år

I alt otte ugers indlæggelse følger for Isabella og hendes forældre. Isabella får massive mængder antibiotika hver fjerde time i et drop fra armen til hovedpulsåren og må blandt andet også igennem en operation for at få fjernet arvæv i det ene knæ. Da Isabella udskrives, otte uger gammel, er vejen til et normalt liv uden sygdom stadig lang. I dag er hun 4 år.

– Isabella har stadig store problemer med sine ben, især det venstre. Knoglerne kan ikke dannes ordentligt på det sted, hvor bylden har været. I stedet for knogledannelse er det mere en blød og porøs masse. Det venstre ben har tidligere haft en skævhed på 45 grader, som nu er rettet op, men når det kniber med at danne knoglemasse, så ved vi, at der venter flere operationer forude, siger Pernille Røn.

Sammen med Isabellas far, Ole, har hun fulgt sin datter til foreløbig syv operationer, alle i knæ og ben – og alle som følgeskader, der kan relateres til stafylokok-infektionen.

I øjeblikket går Isabella til kontrol hvert halve år hos en ortopædkirurg, som regner med, at hun skal opereres igen inden for et-to år. Hvordan Isabellas endelige tilstand bliver, kan kun tiden vise.

– Vi ved ikke, hvor det her ender. Vi ved kun, at så længe hun er i voksealderen, så vil der løbende være behov for operationer. Vores tidshorisont rækker frem til, at voksealderen slutter. Først der ved vi, om hendes skader er af permanent karakter, fortæller Pernille Røn.

 

Ingen erstatning

Isabellas forældre, Pernille Røn og Ole Jørgensen, har klaget til Patientklagenævnet (som i dag hedder Patientombuddet), men uden at få medhold. Parret har anket det første afslag, men har modtaget endnu et afslag på deres krav om erstatning. Begrundelsen lyder, at Isabella har fået den nødvendige behandling efterfølgende, og afslaget forholder sig dermed ikke til, at Isabella har pådraget sig stafylokok-infektionen på et sygehus.

Det er svært at påvise præcis, hvornår stafylokok-infektionen er opstået, mens det er overvejende sandsynligt, at infektionen skyldes dårlig hygiejne. Lægerne har forklaret parret, at følgende muligheder er i spil: Isabella kan være født med stafylokokker, hun kan være blevet inficeret via et navlekateter – eller hun kan have pådraget sig stafylokok-infektionen på grund af dårlig hygiejne på sygehuset. Det sidste vurderes som den mest sandsynlige smittekilde.

Sagen blev endeligt afsluttet i slutningen af 2015, og parret har nu lagt den del af forløbet bag sig:

– Vi har sagt til hinanden, at det ikke er en kamp, som vi vil bruge mere tid og flere penge på. Nu prøver vi at se fremad og skabe en så normal hverdag som muligt for vores datter, siger Pernille Røn.

– Men selvfølgelig er jeg bitter over, at det er sket. At det overhovedet kunne ske. Men efter otte ugers indlæggelse på to forskellige sygehuse, så undrer det mig ikke. Vi har oplevet på nærmeste hold, hvor presset personalet er, og det går selvfølgelig ud over hygiejnen, siger Pernille Røn.

Hun understreger, at hun har været tryg ved alle de operationer, som Isabella har gennemgået på Odense Universitetshospital. Men et eller andet gik alligevel galt ved den seneste operation denne sommer, hvor Isabella igen fik en stafylokok-infektion. Hun måtte endnu engang på en skrap antibiotika-kur, denne gang i to måneder. Hendes seneste kontrol viste, at infektionen nu er slået ned.

 

Motoriske udfordringer

Trods de mange operationer og fysiske begrænsninger, så beskriver Pernille Røn sin datter som en ”lille glad fire-årig.”

– Hun elsker at gå i børnehave og er meget velfungerende, både socialt og sprogligt.  Hun leger næsten lige som alle andre børn, men har selvfølgelig nogle motoriske udfordringer. Hun er først nu begyndt at løbe lidt, helt stille og roligt. Hun kan ikke cykle, heller ikke på en løbecykel, så der er en del, som skal indhentes. Men hun har affundet sig med det, hun kender jo ikke til andet. Og vores fokus er at sikre hende en god barndom på trods af en svær start.

__________

 

16 mio. dør pga. dårlig håndhygiejne

Der er en øget bevidsthed om hygiejnens betydning, både på nationalt og internationalt niveau: Ifølge verdenssundhedsorganisationen WHO fører dårlig håndhygiejne på hospitaler hvert år til 16 millioner dødsfald globalt. Det er mere end AIDS, malaria og tuberkulose til sammen.

Også herhjemme er der fokus på hygiejne: Vinderen af Danish Design Award 2016 i kategorien ”Better Work” er en bærbar håndsprit; en lille transportabel beholder med håndsprit, som brugeren kan sætte fast på tøjet.  ”Yellowone Handsafe” hedder beholderen, som giver sundhedspersonalet let adgang til at spritte hænderne af uden at skulle gå fra patienten.

__________

Skoler er i fokus

Siden 2009 har ”Rådet for Bedre Hygiejne” hvert år arrangeret en kampagneuge for at sætte fokus på bedre hygiejne, både på hospitaler, plejehjem, kantiner og i private hjem. I år sætter ”Rådet for Bedre Hygiejne” ekstra ind i forhold til skoleområdet: Folkeskolen, gymnasier og erhvervsskoler er blandt de fokusområder, hvor fremtidens gode hygiejne skal skabes. ”Hygiejneugen” er en dansk-svensk kampagneuge, som i dag omfatter 100 kommuner i to lande samt mange regioner og virksomheder.

__________

Gode hygiejne-råd

Vask altid hænder:

  • Før du spiser
  • Før du begynder at lave mad
  • Efter toiletbesøg (stort og småt)
  • Hvis du har nyst i hænderne eller pudset næse
  • Når du har tørret snotnæse eller skiftet ble på dit barn
  • Når du har håndteret råt kød
  • Når du kommer hjem

Vær også opmærksom på håndhygiejnen i det daglige:

  • Når du deler tastatur, tablet, telefon, dørhåndtag og andre fælles hånd-kontaktpunkter med kolleger, familie og andre
  • Når du kommer indenfor efter at have været ude i det offentlige rum
  • Nys, host og puds ikke næse ud i luften, men i engangslommetørklæder, som smides i skraldespanden efter brug. I en snæver vending kan man nyse ind i albueleddet eller overarmen, så smitten ikke spredes til alle sider
  • Skån dine kolleger for smitte ved at blive hjemme fra arbejde, når du er syg med noget smitsomt som influenza og diarre.
  • Brug håndsprit med hudplejemiddel (fås på apoteket) til desinfektion af hænderne, når du ikke kan komme til at vaske hænder. Husk, at synligt skidt kun kan klares med håndvask.

Kilde: ”Rådet for Bedre Hygiejne”