”Sygdommen er det sidste, jeg tænker på, inden jeg sover om aftenen”

Af: Jannie Iwankow Søgaard

Foto: Colourbox (modelfoto)

For Jens Kirkegaard, der har sklerose, er den mentale belastning det hårdeste ved sygdommen. Han prøver at huske sig selv på, at han er sluppet nådigt indtil nu, men frygten for, hvad fremtiden bringer, er der hele tiden.

Da Jens Kirkegaard i 2004 fik synsnervebetændelse, vidste han ikke, at det var det første tegn på den sklerosediagnose, han først skulle få stillet 11 år senere, i 2015.

I 11 år havde han således ingen symptomer på sygdommen overhovedet. Først da det en dag i oktober 2015 begyndte at snurre dels i hans ene storetå og dels i hans ene hånd, blev han klar over, at noget ikke helt var, som det skulle være.

– Jeg kunne pludselig ikke mærke knapperne med fingerspidserne, når jeg ville rulle en af elruderne ned i bilen. Det var også svært at spille guitar, fordi jeg ikke kunne mærke, hvilke af strengene, jeg ramte. Det begyndte også at snurre på min hals og omme på ryggen. Så var det, at min kæreste fik sendt mig til lægen for at få undersøgt om, der var noget galt, fortæller han.

Havde lugtet, at det var galt

Jens Kirkegaard kom først til lægen og senere til en neurolog, der testede ham på forskellig vis. I starten var det stadig muligt, at det blot var nogle nerver, der havde sat sig i klemme og forårsagede følelsesforstyrrelserne.

Men da han begyndte at få de for sklerose karakteristiske stød i kroppen, når han vendte hovedet nedad, begyndte den 48-årige elektriker fra Hammel selv at blive bekymret.

– Jeg fik taget en lumbalprøve (en nål føres ind i væsken i rummet rundt om rygmarvsnerverne, red.) og senere en scanning. Da jeg et par dage før juleaften 2015 kørte til Aarhus for at få svar på prøverne og kom ind og så, at der var sat både kaffe og småkager frem, havde jeg lugtet, hvad de ville fortælle mig.

– Og den var også god nok: ”Vi kan se hvide pletter på din hjerne, når vi scanner dig,” sagde de. Og så vidste jeg jo godt, at det formentlig var sklerose, siger Jens Kirkegaard.

Nu med to syge forældre

Familien blev kaldt sammen for at få den triste melding fra Jens Kirkegaard. Hårdest var slaget for hans datter. Skæbnen ville nemlig, at hans ekskone 10 år tidligere også havde fået konstateret sklerose. Således stod den i dag 12-årige pige fra den ene dag til den anden med ikke bare én, men to forældre, der begge var ramt af en uhelbredelig sygdom.

–  Mundvigene hang selvfølgelig ekstra meget på hende. For hvad ville det betyde for hendes liv, at hun nu havde to syge forældre? Men jeg har valgt at snakke meget med hende om det.

– Hun har også fået god hjælp fra psykologerne i Skleroseforeningen, og jeg tror, at vi snart skal have nogle med op i hendes klasse og fortælle om, hvad det vil sige at have forældre med sklerose, siger Jens Kirkegaard.

Skinnet bedrager ved sklerose

Den 48-årige jyde har nu levet med sin diagnose i tre år. Trods sygdommen arbejder han på fuld tid med at sikkerhedstjekke udstyr i et stort vindmøllefirma. Han elsker stadig fest og ballade og er fast gæst på den årlige Skanderborgfestival. Set udefra kan det umiddelbart ligne, at han lever det søde og ubekymrede liv. Men skinnet bedrager – i hvert fald ind i mellem.

–  Det er ikke så svært at få det til at se godt ud på overfladen. Men indeni river og flår det i en. Det er mest det her med ikke at vide, hvad fremtiden bringer. Når jeg mærker noget i kroppen, er det så sygdommen eller bare noget, som jeg under alle omstændigheder ville mærke?

– Sygdommen er det sidste, jeg tænker på, inden jeg sover om aftenen, når jeg skal finde en stilling at ligge i, hvor armen ikke sover. Og den er også det første, jeg tænker på om morgenen, når jeg skal mærke efter, hvordan jeg har det i kroppen i dag, siger Jens Kirkegaard.

For nogle skleroseramte er Jens Kirkegaards sklerose misundelsesværdig, idet han stadig ikke er mere belastet, end at han kan leve et normalt liv. Det sætter han også stor pris på – men han føler sig stadig meget belastet af sine føleforstyrrelser.

– De er med mig overalt. Jeg ved aldrig, hvornår de starter og slutter. Det føles som om, huden er for kort på fingrene. At der bliver revet i din hud under neglene. Når jeg holder min kæreste eller min datter i hånden, kan jeg blive overmandet af tanken om, hvordan det mon føles, om det føles rigtigt. Så bliver jeg ked af det, siger han.

Kørestol er ikke det værste

Jens Kirkegaard har prøvet forskellig slags medicin for sin sygdom, og lige nu står han midt i et medicinskifte, fordi der er for store bivirkninger ved den medicin, han har fået den seneste tid.

Han synes, det er hårdt ikke kun at skulle forholde sig til sygdomssymptomer, men også til bivirkninger fra medicinen. Han får let tanker om, at hans sygdom nu begynder at udvikle sig aggressivt, eller om, at hans form for sklerose er så speciel, at man ikke kan finde den rigtige medicin til ham.

– Der er ingen tvivl om, at for mig er det hårdeste ved den her sygdom det mentale. For mange er den første tanke, at en person med sklerose er én, der sidder i kørestol. Men for mig er det ikke det værste. Jeg sad gerne i sådan en, hvis jeg bare kunne slippe for alle de værste tanker, siger han.

Frygter for de kognitive evner

Jens Kirkegaard ved, at en del sklerosepatienter bliver ramt af kognitive vanskeligheder og ligeledes ændrer personlighed. Det er hans egen største frygt.  

– Nogle gang, når jeg ikke kan huske et eller andet, kan jeg blive rigtig bange. Indtil min kæreste siger, at det da er noget, man nemt ville kunne glemme, selvom man ikke havde sklerose. Jeg kan også frygte, hvis jeg skulle risikere at ændre personlighed. Nogle bliver for eksempel rigtig vrede.

– Så jeg er meget opmærksom på den del. For guderne skal vide, at jeg har været vred og har haft lyst til at sætte hele verden i brand på grund af den her frygtelige sygdom, siger han ærligt.

Trods den evigt lurepassende angst har Jens Kirkegaard dog besluttet sig for, at livet ikke blot skal passere forbi ham, uden han husker at nyde det.

– Jeg er bange for sygdommen. Men jeg kan heller ikke sidde og vente på, at der sker noget; at sygdommen udvikler sig. For så kan jeg enten risikere at komme til at vente længe eller at spilde mine kæres og min egen tid, siger han.