Lad patienten styre behandlingen

Vi vil alle dø med mindst én kronisk sygdom på dødsattesten. Hvis altså vores muligheder for at behandle hjertesygdomme, sukkersyge, stofskiftesygdomme og kræft fortsat forbedres. Og det gør de jo.

Meget taler for, at vi indenfor de næste 25 år vil have et samfund med mere end en million kronikere med disse diagnoser. Det stiller krav til den måde sundhedsvæsenet og borgeren arbejder sammen på. I dag er der regelmæssige kontroller for næsten alle kroniske sygdomme. Kontrol betyder at have styr på, kunne regulere og forbedre, hvis noget uventet støder til eller en forværring bliver opdaget. I virkeligheden er det måske ikke kontrol, men opfølgning af de kronisk syge der foregår, for tidligt og hurtigt at diagnosticere disse forværringer, og dermed håbe på, at der er muligheder for behandling. Og allerbedst naturligvis for at kunne forebygge disse forværringer.

Inden for en del sygdomsgrupper er der tradition for, at borgere med kronisk sygdom selv styrer behandlingen af sygdommen. Det bedste eksempel er, at personer med sukkersyge selv monitorerer blodsukkeret, og dermed får balancen mellem fødeindtaget og insulin til at virke mest hensigtsmæssigt. Denne proces kræver uddannelse af personen og ofte også af forældre eller ægtefælle. I princippet har sundhedsvæsenet besluttet sig for, at borgeren med sukkersyge, i lige så høj grad som den raske borger, kan forstå og indlære. Borgeren oplever derved at være med i behandlingen af sygdommen og være nøglefiguren, der sikrer denne behandling.

Der er nu brug for, at denne opfattelse af borgeren, der måske udspringer af nød og ikke en teoretisk model for behandling, spreder sig til andre sygdomsområder. For eksempel går tusindvis af kræftpatienter til regelmæssig kontrol, og for visse af kræftsygdommene har det relevans, fordi man kan opdage et tilbagefald eller en ny kræftsygdom. Men for andre kræftsygdomme har man måttet erkende, at kalenderen (den aftalte kontrol) ikke er biologien overlegen. Patienter bliver indlagt med symptomer på tilbagefald imellem de kalenderbestemte kontroller, fordi svulsten spreder sig eller vokser uden hensyn til de aftalte tider for kontrol.

Dette paradoks peger på, at patienterne må involveres som deres egne symptomovervågere. Altså lære, hvad det er de skal holde øje med, hvordan man holder øje med de symptomer, som netop deres kræftsygdom kan give, og samtidig skabe en tradition for, at patienten spiller en anden rolle i sin egen sygdom end blot den passive tilskuer. Et centralt led i denne omstilling er, at den nærmeste pårørende bliver involveret.

Gevinsten for kræftpatienten er uddannelse og indsigt samt involvering i sin sygdom. For sundhedsvæsenet vil færre besøg være nødvendige og i tusindvis af (unødvendige) besøg kan sløjfes. Som et sikkerhedsnet kan der være ret til telefonisk kontakt til speciallæge på sygehus 24/7 og regelmæssig kontakt fra sundhedssystem til patient via brev, smartphone eller internet, så man sikrer sig, at alle får gennemgået symptom tjeklisten.