Tab med pludselige glimt af klarhed og glæde

Efter 50 års ægteskab fik Thomas Bredsdorffs kone, Lene, Alzheimers. Kort tid efter begyndte han at skrive om hendes sygdom og deres forandrede hverdag. Det er blevet til den gribende bog, ‘Tøsne og forsytia’. Her kan du læse et uddrag.

Jeg græd, da jeg blev alene, som jeg ikke havde grædt i mange år og ikke har grædt siden. Hele kroppen hikstede og hulkede. Der var, når jeg mærkede efter, mig selv og min egen skæbne, jeg græd over. Fik dårlig samvittighed over, at det ikke var på Lenes, men på egne vegne jeg græd.

Og græd så endnu mere.

En eftermiddag i udredningsåret, mens Lene endnu var fuldt bevidst om alt, havde hun sagt efter en lang pause:

– Men et menneske uden hukommelse er jo ikke noget menneske længere.

Det tungeste øjeblik

Og så var der løbet en tåre ned ad hendes kind. Hun havde ikke sagt mere. Jeg havde ikke kunnet finde på noget at svare. Ingen trøstende ord kunne jeg komme på. Det var jo ikke til at nægte, det hun sagde. Et menneske, der ikke er noget menneske længere. Det var det tungeste øjeblik i hele udredningsåret.

Jeg kom i tanker om den eftermiddag, mens jeg sad der og hulkede. Hun havde det alligevel værre end jeg, der dog indimellem har kunnet holde fri fra Alzheimers og flygte, for eksempel til Grønland.

Dårlig forberedelse

Da jeg var kommet hjem fra mit arktiske eventyr, havde Nanna bebrejdet mig, at jeg ikke havde forberedt hende bedre på, hvor tungt et læs hun havde måttet trække. En del af fritiden under opholdet deroppe havde jeg brugt på at læse bøger om Alzheimers. Og blandt andet læst, at det er børnene, det er værst for. Jeg fik stoppet min selvmedlidende gråd med et løfte.

Jeg ville gøre, hvad jeg kunne, for at skåne Nanna for smerten over at se sin mor forsvinde ind i demensens tåge. Så havde jeg da en opgave.

Udskød erkendelsen

Jeg havde vidst det, selvfølgelig havde jeg vidst det i hele det lange år med “udredningen”, som de kalder det i stedet for diagnosticering – mærkeligt som et gammelt dansk ord dukker op i en tid, hvor alle fag ellers garderer sig med fremmedord, digitalisering, dimensionering, medicinering.

Doktor Moe – Gud velsigne ham, hvis de begge findes et sted – gav os det ene påskud efter det andet til at udskyde sygdomserkendelsen. Men alle tre havde vi hele tiden forberedt os på det uundgåelige.

Isolation. Det ord blev ved at dukke op. Isolation er en god ting, hvis der er højspænding i nærheden. Men når der ikke er spænding, er isolation et andet navn for ensomhed. Og for den sociale bivirkning af en dødelig sygdom.

Mail til vennerne

Jeg ved ikke, hvor mange nætter, jeg havde brugt i løbet af udredningsåret på igen og igen at formulere den mail, jeg ville sende rundt den dag dommen faldt, for at afværge den totale isolation.

Kære venner

Som mange af jer ved, har Lene i nogen tid døjet med hukommelsesproblemer. Hun har derfor gået til undersøgelser, som i dag er afsluttet med en diagnose. Lene har fået Alzheimers sygdom. For os gælder det nu mere end nogensinde om at leve i nuet og fylde det med gode oplevelser. I kan hjælpe os ved at behandle os som I plejer, for husk, vi er jo ikke anderledes i dag og i morgen end vi var i går.

Kærlig hilsen Lene & Thomas

Rigtige venner?

Der er nu gået to år siden den dag. Til trods for mailens besværgelse har meget ændret sig. Lene er en anden, jeg også. Nogle af vennerne har trukket sig tilbage, som var Alzheimers syge en smitsom pest. Andre er trådt os et skridt nærmere og har rakt hånden frem.

Det har vist sig mærkelig uforudsigeligt hvem, der hører til hvilken gruppe. En af Lenes nære venner og kolleger slog hænderne sammen og sagde: “Jeg skylder Lene så meget; mig kan I regne med”. Siden har vi ikke hørt fra hende.

En anden af de nære venner, både før og efter dommens dag, John C, havde selv fået sin dom tidligere, en anden af de dødelige hjernesygdomme, Parkinsons. Man skal bestemt ikke romantisere dødelige sygdomme, skrev han som svar på mailen, men man kommer til at se anderledes på mange ting:

Sygdom er noget lort

Man glæder sig fra dag til dag over det, man kan – og man prøver at lade være med at spilde tiden på luftkasteller, ligegyldige idioter og futile småproblemer. I de seneste tre år har jeg – på trods af den accelererende nedbrydning og den indsnævrede horisont – levet mere positivt nærværende end i de foregående 65.

Sygdom er noget lort, men livet kan stadig være godt.

Jeg hængte citatet op på væggen foran mit skrivebord. Et nyt liv var begyndt, slutrunden, langsommere end de flestes. Det, der er ændret mest, og mest overraskende, er forholdet mellem Lene og mig.

At to gamle ægtefæller på den anden side af guldbrylluppet kunne opleve så meget nyt sammen – og ikke alt sammen slemt – havde jeg ikke nogen anelse om. Det stod ikke i de bøger, jeg havde tyret for at være beredt. Væk med luftkasteller, ligegyldige idioter og futile småproblemer.