Kritisk syge: Er systemet klar til patienterne?

Der gik seks måneder, fra Hans Andersen gik til læge med sine smerter, til han fik hjælp – og yderligere seks måneder, inden han døde.  

I 2007 var Hans Andersen mere end almindeligt træt. Den sommer havde han gravet en faskine i haven, så familien tænkte i første omgang, at det var helt naturligt, at han var træt. Så kom smerterne og den manglende appetit. Han opsøgte sin læge, der ikke syntes, der var grund til bekymring, men efter flere henvendelser lavede lægen en henvisning til en speciallæge, hvor han kunne få en ultralydskanning af maven halvanden måned senere.

Ultralydsscanningen sendte ham til Rigshospitalet, der sendte ham tilbage til Roskilde Sygehus, der sendte ham videre til Køge Sygehus, der sendte ham hjem uden at undersøge ham. Hans egen læge sendte ham igen til Roskilde Sygehus.

– Jeg tog med min far til Roskilde Sygehus, og da lægen var ved at sende ham hjem igen, foreslog jeg far, at han viste lægen sin ”dagbog”.

På Vinnies opfordring havde hendes far omhyggeligt skrevet ned, hvor meget han spiste, drak og hvor mange Panodiler han tog hver dag for at holde smerten ud. Lægen, der var ved at sende ham hjem, vendte på en tallerken, lavede en ny undersøgelse og sendte ham videre i systemet.

– Det var som om, det først var der, han blev taget seriøst. Det var ikke nok, at der kom en gammel mand og sagde ”jeg har ondt i maven”. Han skulle også dokumentere det!

Ingen muligheder for helbredelse

I løbet af et par uger fik Hans Andersen en diagnose: kræft i bugspytkirtlen. Efter yderligere et par uger blev det klart, at der ikke var mulighed for helbredelse. Forventet levetid: Omkring seks måneder.

– Min far var 78 år, en lille og rund mand. Han havde rigtig svært ved at forstå, at han ikke kunne opereres.

Når Vinnie tænker tilbage på den tid, er hun ikke optaget af, om en operation kunne have givet ham et længere liv. Men hun er meget optaget af, om han kunne have fået et bedre liv sammen med sin veninde, hendes og hans egne børn og børnebørn.

Tryghed og frustrationer

Samtidig med, at han fik diagnosen, fik Hans Andersen også en ”åben indlæggelse” til sygehuset. Det vil sige, han kunne kontakte sin afdeling direkte, hvis han fik smerter eller fik brug for anden hjælp.

– Min far fik en super kontakt med Smerteklinikken på Roskilde Sygehus. De var meget imødekommende og hjælpsomme.

Men det var vanskeligt med smertedækningen. Hans oplevede flere gange at få nogle voldsomme smertegennembrud, og i de tilfælde var det svært at få hjælp. Han fik en tryghedsalarm fra kommunen, men den kom aldrig til at virke, så han blev bange for at være alene. Heldigvis havde han den åbne indlæggelse til sygehuset, der gjorde, at han hurtigt kunne blive indlagt. Det var trygt for ham og familien, at den mulighed var der. Men ind i mellem også frustrerende:

– Den afdeling, min far var tilknyttet, var en almindelig kirurgisk afdeling, som ikke var involveret i min fars behandling, for han kunne jo ikke opereres.

Det betød ikke så meget i hverdagen, for dér kom lægen og sygeplejersken fra Smerteklinikken og så til ham, justerede medicinen og lignende. Men i weekenderne kunne det gå galt, som da han fik en pumpe med smertestillende medicin:

– Han fik så meget medicin, at vi ikke kunne få kontakt med ham i over to døgn. Og ingen ville tage ansvar for at mindske tilførslen af medicin, kontakte smerteklinikkens læger eller noget. Den unge narkoselæge, som havde vagten på hele sygehuset, blev tilkaldt, men han turde heller ikke rigtig gøre noget, fordi han ikke kendte min far og hans smertemønster. Søndag aften sendte jeg en mail til Smerteklinikken, og mandag morgen fjernede de straks pumpen. Den formiddag sad jeg og trøstede min ulykkelige far. Han var meget ked af det. Både fordi han syntes, at han var blevet frarøvet en weekend, og fordi han var så nervøs for, om han – i sin medicintåge – havde gjort noget, han ikke var klar over, fortæller Vinnie Andersen.

I den periode lærte Hans og familien, at det var bedst ikke at blive indlagt i weekenden, og mandag var heller ikke en god dag, for der skulle afdelingen lige samle op på weekenden. Skulle han udskrives, skulle det ske inden middag fredag, for ellers nåede hjemmeplejen ikke at få besked, og så kom der ikke nogen til ham hele weekenden. De mange forskellige systemer og arbejdsgange var ikke tilpasset patienter som Hans Andersen, og besværlighederne blev af familien og Hans selv opfattet som en indirekte – og utilsigtet – påmindelse om, at ”dig prioriterer vi ikke, du er opgivet”.

– Jeg indsendte en gang en rapport om en utilsigtet hændelse, da han igen var kommet hjem til en weekend, uden at apoteket havde modtaget recepten for hans nye smertestillende medicin. Derefter blev de opmærksomme på at give os medicin med hjem, hvis han blev udskrevet en fredag, men jeg har desværre ikke fornemmelse af, at de kiggede på deres arbejdsgange og overgangen til eget hjem efter udskrivelse, siger Vinnie Andersen.

En plads til pleje   

Hans Andersens tilstand blev dårligere og dårligere.

– I juli måned bliver jeg passet op af en sygeplejerske på sygehuset, der spurgte, om det snart ikke var på tide, at han kom på hospice. På det tidspunkt var jeg selv begyndt at undersøge, om hospice kunne være et tilbud til ham. Jeg blev overrasket, men egentlig også taknemmelig, over at der var én, der turde sige det højt. Det var en stor overvindelse at skulle snakke med ham om hospice. Åh, jeg havde ondt i maven. Tror han nu, at jeg vil lægge ham i graven før tid er? Jeg husker stadig, da jeg havde fortalt og forklaret, hvad jeg nu kunne. Han kiggede på mig med store, bange øjne og sagde: ”Det er ikke noget for sådan en som mig. Det har jeg slet, slet ikke råd til”. Han troede, at det var for folk, der var finere end ham.

På hospice var mulighederne for lindring af både smerter og andre gener langt bedre end på hospitalet. 

– Han følte, at han kom i himmerige. Vi lånte en kørestol og kørte rundt og kiggede på, hvad der var af muligheder. Det var sommer. Vi kunne tage hans seng og køre ud på terrassen. Så kunne han ligge der og kigge ud over en eng. Han fik luft ind under dynen og så flyvemaskiner på himlen. Så lå han der og gættede på, om den skulle til New York eller Mallorca og fortalte om sine egne rejseoplevelser. Hvis det begyndte at småregne, ville han ikke ind. ”Kan jeg ikke få en regnjakke over dynen”, spurgte han. Så lå han der og mærkede luften og regnen i ansigtet og elskede det.