Vi betragter døden som en sygdom, der kan behandles

Hvordan er danskernes forhold til død og sorg? Har vi rykket os de senere år, så død og sorg ikke længere er et tabu, som det ofte før har været beskrevet som? Helse har spurgt førende sorg-eksperter om, hvordan status er lige nu, når det handler om det eneste sikre i menneskelivet. At vi skal miste og dø

Det er efterhånden mere reglen end undtagelsen. At folk samles i det offentlige rum, når kendte personligheder dør, eller der er sket noget frygteligt og tragisk som drabet på en ung kvinde. I de situationer er vi klar til at udtrykke vores sorg og medfølelse i et stærkt, eksponeret fællesskab. Men når vi møder naboen, der har mistet, på gaden eller hos købmanden, er det ofte en hel anden sag.

Læs også: Tab og sorg hører med til et meningsfuldt liv

Trods meget fokus på sorg i en årrække i form af fagbøger og personlige erfaringer, der bliver delt, er det stadig op ad bakke, når vi møder den enkelte sorgramte, oplyser direktør Preben Engelbrekt, Det Nationale Sorgcenter.

– Vi hører stadigvæk igen og igen, at folk går over på det modsatte fortorv, når de møder en bekendt i sorg. Dog er vi gode til at vise deltagelse ved begravelser og bisættelser

Vi siger til den sorgramte, at vedkommende altid bare kan ringe. Men det sker som regel ikke. Og så er det let at overse, at den sørgende efter nogle måneder stadig kan have svært ved at forstå tabet med hjertet. Men omverdenen er kommet videre, forklarer Preben Engelbrekt, der ikke mener, at det er af frygt for at komme til at sige noget forkert, at folk ofte bakker ud, når de møder et menneske i sorg.

Afmagt og kontroltab

– Når vi møder mennesker i sorg, bliver vi forskrækket, fordi vi bliver konfronteret med vores egen dødelighed og afmagt. Det skaber et kontroltab, som kan være skræmmende for mange, forklarer Preben Engelbrekt, der tilføjer, at i takt med at lægerne bliver bedre og bedre til at behandle livstruende sygdomme, skubber vi tankerne om vores egen død langt ud i fremtiden.

– Faktisk kan man indimellem høre folk sige, hvis jeg dør. Vores uvilje til at se døden i øjnene afspejler sig også i vores sprog. I stedet for at sige, at en person er død, siger vi, at vedkommende er gået bort

Og det er en kæmpestor misforståelse og faktisk ret absurd, og vi svigter også den sorgramte ved ikke at turde være konkret, forklarer Preben Engelbrekt, der mener, at vi aldrig har været så dårlige til at tackle døden, som vi er nu.

– Vi er blevet vant til, at der altid er en ny behandling at få, når den første ikke virker. Og når vi så efter talrige behandlinger får besked om, at der ikke er flere at få, drøner vi til Tyskland for at få flere – i stedet for at få ro på og afklaring i den sidste tid, spilder vi vores tid på motorvejen i jagten efter nye behandlinger. Vi betragter døden som en sygdom, der skal kunne kureres, og går dermed glip af vigtige og dybe samtaler i livets sidste tid i vores jagt og higen efter at bekæmpe døden, siger Preben Engelbrekt.

Få det gjort

Undersøgelser viser, at når folk bliver spurgt om, hvorvidt de ønsker at tale med deres pårørende om døden, og om hvad der skal ske bagefter, så ønsker langt de fleste at gøre det – men et fåtal får det gjort.

Preben Engelbrekt mener, at det er vigtigt, at vi tør tage samtalen. Han kommer med et eksempel:

– I en børnefamilie kommer et barn hjem fra skole og fortæller, at en klassekammerat har mistet en forældre. Det sætter naturligvis gang i en masse spekulationer hos barnet, der spørger sine forældre: Hvem skal passe på mig, hvis I dør?

Det er et spørgsmål, man som forældre ikke kan udholde, så svaret bliver ofte: Far og mor dør ikke. Men barnet ved jo, det kan ske og bliver utryg. Så i stedet handler det om at få taget en samtale på barnets præmisser og så se at få lavet et børnetestamente. Det skaber ro at tage tyren ved hornet, for ingen kender jo dagen, før solen går ned. Det faktum er vi også tilbøjelige til at glemme, fortæller Preben Engelbrekt. For når han er ude at holde foredrag og tager en spørgerunde om, hvor gamle folk tror, de bliver, svarer langt de fleste 100 år.

Preben Engelbrekt mener også, at det er vigtigt, at arbejdspladserne får oprettet en sorgpolitik, så ledelse og medarbejdere ved, hvordan de skal gebærde sig, når en medarbejder bliver ramt af sorg. Han henviser til, at det rent faktisk kun er seks procent af landets arbejdspladser, der har en sorgpolitik.

Savner balance

Sorgforsker og klinisk psykolog Mai-Britt Guldin, Center for Sorg og Eksistens, mener, at tiden nu er inde til, at vi skal finde den rette balance mellem fælles pligt og det personlige ansvar, der er forbundet med at være i sorg. Hun slår fast, at sorg ikke længere er et tabu, og at det faktisk er et problem, at det stadig bliver italesat som et sådant.

– Dermed bøvler vi med at kunne komme videre i processen med at få et fælles sprog om sorgen, når vi ofte hører, at sorg er et tabu, siger hun og tilføjer, at det, vi mangler, er, en kvalificeret samtale om sorg og om at miste. Hun forklejner ikke, at folks reaktioner på sorg og død på de sociale medier og andre steder har værdi.

– Men vi savner en balance i den måde, vi skaber sorgkultur på. Sørgende er forskellige – nogle vil gerne tale meget om afdøde – andre ikke. Vi er meget forskellige, og det skal der være plads til, siger hun

Glem ikke håbet

Noget, Mai-Britt Guldin savner i debatten om sorgkultur, er, at sorg giver et enormt eksistentielt afsæt.

– Tabet og smerten tvinger os på trods til at skabe forandring og mening. Den proces fører til masser af eksistentielle overvejelser: Hvad giver mening? Hvad vil jeg? Vi bliver nødt til at skabe ændringer, når vi bliver ramt af sorg. Det taler vi ikke meget om, men hos den enkelte sorgramte fylder det, siger Mai-Britt Guldin og tilføjer:

– Vi taler rigtig meget om smerten – men ikke om håbet af frygt for ikke at respektere den sørgendes barriere. Men den slags samtaler vil være gavnlige, og faktisk noget som de sørgende ofte har behov for at tale om

Hun betegner sorg som en forandringsskabende proces.

– Det er vigtigt at forstå, at sorg ikke altid hænger sammen med død – den store sorg. Men, at mennesker livet igennem mister og oplever sorg. Tab af venner, kærlighed, sygdom, osv. Måske kan vi blive bedre til at være i den store sorg, når vi er mere bevidste om at samle erfaringer fra de tab, vi oplever gennem livet og tager dem mere alvorligt. At vi dermed bliver bedre forberedte, når vi på et tidspunkt står i den store sorg. For sorg er en naturlig del af livet. Men sorg er altid en del af en kultur.

Ny sorgdiagnose

Forlænget sorglidelse er en lidelse, som man kan udvikle i forbindelse med komplicerede sorgreaktioner. Det, der er specielt ved vedvarende sorglidelse er, at den er sorgspecifik i modsætning til psykiske lidelser som depression, angst og PTSD eller fysiske lidelser, der også kan opstå som følge af andre livsomstændigheder. Forskning og klinisk erfaring gennem mere end tyve år, viser, at en gruppe af efterladte, oplever en sorgspecifik psykisk lidelse, når de mister. Det handler om ca. 10 pct.

Lidelsen består af en markant og forstyrrende optagethed af og/eller længsel efter den døde samt en række symptomer som skyld, vrede, tristhed og selvmordstanker. Lidelsen er kendetegnet ved, at den varer i usædvanlig lang tid efter tabet (mindst seks måneder), og medfører funktionsnedsættelse, der gør, at man ikke kan fungere i tilværelsen.

Måske bliver det sociale også svært, og man kan også opleve ikke at kunne fungere arbejdsmæssigt.

Lidelsen hedder Prolonged Grief Disorder. Diagnosen trådte i kraft i 2022 i forbindelse med implementeringen af WHO’s reviderede diagnosemanual ICD-11. I Danmark har Sundhedsdatastyrelsen endnu ikke offentliggjort lidelsens officielle danske navn – og den er endnu ikke taget i brug i det danske
sundhedsvæsen. Det forventes først at ske i 2026.

– Det er jeg meget ærgerlig over – fordi vi i høj grad mangler specialiseret sorgterapi i Danmark. Det er simpelthen ikke godt nok, og det er i høj grad et politisk ansvar, siger direktør Preben Engelbrekt, Det Nationale Sorgcenter.

Sorgforsker Mai-Britt Guldin, Center for Sorg og Eksistens, sidder i det udvalg under Sundhedsdatastyrelsen, som skal finde frem til, hvordan den nye sorglidelse skal oversættes herhjemme. Hun mener, at lidelsen skal hedde langvarig sorgforstyrrelse, og at man i højere grad burde have fokus på, hvordan vi kan forebygge, at en lille gruppe sørgende bliver så hårdt ramt.

– Det er en vigtig minoritet, men vi må ikke overse de 90 pct. Der sker mange tab i livet, men der er ikke forsket nok i dem. Det er ærgerligt, for her ligger meget lærdom. Skulle vi ikke se på, hvordan vi kan forebygge, at en lille gruppe kommer helt derud, mens flertallet oplever lindring, pointerer hun.

Sorg er en del af livet. Vi skal gøre vores sorgmuskel stærkere. Og det kan vi gøre ved at lære at håndtere de små sorger og tab i livet bedre, mener Mai-Britt Guldin. Hun advarer også imod at gøre sorg politisk.

– Det skaber nemlig en rivalisering, som kan skabe ulighed hos mennesker, som i forvejen er sårbare, siger hun.

Ventesorg

Vi overser igen og igen børn og unge, der er pårørende til forældre eller søskende med alvorlig sygdom. Selvom undersøgelser viser, at det kan være sværere at leve som pårørende, end at miste. Op mod hver tredje oplever ventesorg og har brug for hjælp, mener direktør for Det Nationale Sorgcenter, Preben Engelbrekt.

Ventesorg er den sorg, der kan ramme, mens man venter på at miste, forklarer han. Når man som pårørende mister mere og mere af den syge, i takt med at sygdommen skrider frem. Og i takt med, at behandlingsmulighederne til alvorlig sygdom bliver bedre og bedre, bliver antallet af pårørende flere og flere. Og derfor er der også flere mennesker, der lever med ventesorg. Det er særlig børn og unge, der er hårdt ramt, forklarer Preben Engelbrekt

– Vi har ikke nogen systematik herhjemme i at gribe børn og unge i ventesorg, selvom det omhandler rigtig mange, siger Preben Engelbrekt og foreslår, at det burde være obligatorisk, at det bliver noteret i journalen, hvis der er hjemmeboende børn. På den måde kan vi sikre, at der bliver fulgt op på at spørge ind til de unge pårørende på sygehuset og henvise dem, der har brug for hjælp.

– I Danmark bliver ventesorg overset utroligt meget, og for nogle får ventesorgen alvorlige psykiske konsekvenser.

Sorgforsker Mai-Britt Guldin, Center for Sorg & Eksistens, er ikke enig. Hun mener, at begrebet ventesorg netop er et tegn på, at der sker en rivalisering inden for sorg.

– Og så opstår “sjove” definitioner som ventesorg – der er ikke noget i vejen med at definere andre sorgtyper – men det er overset, at sorg er noget meget bredere end død. Derfor bliver det hurtigt noget med, hvem der lige har defineret noget godt og dermed opnår politisk bevågenhed og interesse, siger hun og tilføjer:

– Ventesorg er en kunstig betegnelse, fordi der altid er et permanent tab ved at leve. Livet indeholder masser af sorg. Og for pårørende til syge børn eller forældre, så ertabet/ sorgen jo allerede indtruffet. Derfor foretrækker jeg udtrykket, “living grief” (levende sorg,) som jeg mener, er en mere dækkende betegnelse, siger Mai-Britt Guldin.